Ինչ է բժիշկ Ջասթին Բեյքերը ցանկանում, որ մարդիկ իմանային մանկական պալիատիվ խնամքի մասին
Երբ լսում եք «պալիատիվ խնամք» տերմինը, դա կարող է ձեզ նյարդայնացնել, եթե այն նույնացնեք կյանքի վերջին փուլի խնամքի հետ։ Բայց իրականում պալիատիվ խնամքը շատ ավելին է, քան դա։
Մենք զրուցեցինք Սթենֆորդի բժշկական համալսարան վերջերս ժամանած բժշկական գիտությունների դոկտոր, FAAP, FAAHPM Ջասթին Բեյքերի հետ, ով ղեկավարում է Կյանքի որակի և մանկական պալիատիվ խնամքի նոր բաժինը: Սկսած առաջամարտիկ խնամքից մինչև երիտասարդ հիվանդներին և նրանց ընտանիքներին մխիթարություն պարգևելու ստեղծագործական եղանակների որոնումը՝ Բեյքերի դինամիկ մոտեցումը խոստանում է վերաձևավորել մանկական պալիատիվ խնամքը: Մեր զրույցի ընթացքում նա ցրում է առասպելները և հայացք է գցում բժշկության մի աշխարհի վրա, որը շատ ավելի լայն է, քան մարդիկ կարող են պատկերացնել, և լի է հասկացողությամբ և հույսով:
Առասպել #1: Պալիատիվ խնամքը տրամադրվում է միայն կյանքի վերջում։
Պալիատիվ խնամքը կենտրոնանում է կյանքի ընդհանուր որակի վրա՝ երեխաներին և ընտանիքներին հնարավորինս հարմարավետ և աջակցված զգալով լուրջ կամ երկարատև հիվանդությունների դեպքում: Մեր թիմը պատրաստ է օգնել նրանց բժշկական ճանապարհորդության ցանկացած փուլում:
Առասպել #2: Պալիատիվ խնամքը վերաբերում է միայն ֆիզիկական ցավի մեղմացմանը։
Մեր թիմը գերազանցում է ցավի կառավարումը և համագործակցում է խնամքի թիմերի հետ՝ աջակցելու ցանկացած հիվանդությամբ տառապող երեխաներին, լինի դա քաղցկեղ, սրտի խնդիրներ, թե չափազանց վաղաժամ ծնունդ: Մենք այստեղ ենք՝ օգնելու հույզերի, հոգևորականության և երեխայի բարեկեցությանը ազդող ցանկացած այլ բանի հետ կապված: Մեր մատուցած ծառայությունները ներառում են ընտանիքների և առողջապահական ծառայություններ մատուցողների միջև հաղորդակցության հեշտացումը, երեխայի խնամքի ներկա և ապագա ընտրությունների պլանավորմանը օգնելը, անորոշության մեջ կողմնորոշվելը, հիվանդին և ընտանիքի անդամներին հուզական աջակցություն ցուցաբերելը և հիվանդներին տուն վերադառնալու հարցում օգնելը:
Առասպել #3: Պալիատիվ խնամքը կենտրոնանում է միայն հիվանդի վրա։
Խոսքը միայն հիվանդ երեխայի մասին չէ, այլ ամբողջ ընտանիքի։ Մենք այստեղ ենք քույրերի և եղբայրների, ծնողների և երեխայի խնամքով զբաղվող բոլոր անձանց համար։ Մենք հոգ ենք տանում, որ բոլորը ստանան անհրաժեշտ աջակցությունը, քանի որ գիտենք, թե որքան կարևոր է ընտանիքը դժվարին ժամանակներում։
Առասպել #4: Պալիատիվ խնամքը տրամադրվում է միայն հիվանդանոցային պայմաններում։
Պալիատիվ խնամքը կարող է տրամադրվել երեխայի ցանկացած վայրում, ներառյալ հիվանդանոցը, կլինիկան, հոսպիսին և նույնիսկ տանը։
Առասպել #5: Պալիատիվ խնամքը վերջին միջոցն է, երբ բուժումները անհաջող են։
Պալիատիվ խնամքը աջակցության լրացուցիչ շերտ է, որը գործում է այլ բուժումների հետ մեկտեղ: Մենք այստեղ ենք՝ կյանքի որակը բարելավելու, ախտանիշները կառավարելու և նրանց ողջ ճանապարհի ընթացքում հարմարավետություն ապահովելու համար:
Ինչո՞ւ է կոալա արջը հացթուխի սիրելի կենդանին։
Բեյքերը նվիրված է բոլորի կյանքի որակի մաքսիմալացմանը, մի հայեցակարգ, որը նա առաջամարտիկն է եղել և կրճատվել է որպես QoLA, որը արտասանվում է «Կոալա»: Ինչպես կոալա արջը նրբորեն փաթաթում է իր ձեռքերը ծառի շուրջ, այնպես էլ պալիատիվ խնամքը գրկում է երեխաներին և նրանց ընտանիքներին՝ ապահովելով աջակցություն, մխիթարություն և ընկերակցություն դժվարին ժամանակներում:
Կոալաների հետ կապված նուրբ և հոգատար բնույթը արձագանք է գտնում Բեյքերի մոտ։ Նա կարեկցանքով է մոտենում պալիատիվ խնամքին՝ նպատակ ունենալով նվազեցնել տառապանքը և բարելավել կյանքը սահմանափակող հիվանդությունների բախվող երեխաների ընդհանուր բարեկեցությունն ու կյանքի որակը։ Բարեգործությունը ապահովում է, որ ոչ մի երեխա միայնակ չբախվի իր ճանապարհին։
Պալիատիվ խնամքին աջակցելու մասին ավելին իմանալու համար կապվեք Մելիսա.Ադդիսոն@LPFCH.org.
Այս հոդվածն սկզբնապես հրապարակվել է ամսագրի 2024 թվականի գարնանային համարում։ Packard Children's News.
