Երբ Հեյզելը 3 շաբաթական էր, նրան տեղափոխեցին հոսպիս և Օկլահոմայի բժիշկները նրան վեց ամիս ապրելու հնարավորություն տվեցին։ Նրա ծնողները՝ Լորենը և Ջոշը, շատ էին վշտացած։
«Մենք մտածեցինք. «Սա էլ վերջ։ Մենք երբեք չենք տեսնելու, թե ինչպես է նա մեծանում», - ասում է Լորենը։
Հավանականությունը նրա դեմ էր
Հեյզելը ծնվել է սրտի արատների հազվագյուտ համակցությամբ, որը միասին կոչվում է Ֆալոյի տետրալոգիա (ՖՏ)՝ թոքային ատրեզիայի և խոշոր աորտո-թոքային կողմնակի զարկերակների (ՄԱԱԶ) հետ միասին: Այս արատները միասին հանգեցնում են արյան հոսքի խանգարման: Առանց վիրահատության, ծանր ՖՏ ունեցող երեխաները չեն կարող գոյատևել:
Ծնվելիս Հեյզելը թվում էր առողջ։ Տասներկու ժամ անց նա սկսեց կապտել թթվածնի պակասից։ Մեկ շաբաթ անց նրան ստենտ տեղադրեցին՝ թոքային զարկերակը բաց պահելու համար, իսկ երեք շաբաթ անց բժիշկները նրան հոսպիսային բաժանմունք ուղարկեցին՝ ասելով, որ ուրիշ ոչինչ անել չեն կարող։
Զույգը տխուր լուրը կիսեց ընտանիքի անդամների և ընկերների հետ։ Ցավակցության խոսքերից բացի, նրանք նաև հույսի մի կայծ ստացան։ Ընկերոջ ընկերը կապ հաստատեց նրանց հետ և ասաց, որ գնան Լյուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոց Սթենֆորդ.
«Նա ասաց, որ իր երեխային նույն ախտորոշումն են տվել, և Packard Children's-ը օգնել է նրան փրկել», - ասում է Լորենը:
Զույգը ուսումնասիրել է Բեթի Իրեն Մուրի անվան մանկական սրտի կենտրոն Պակարդի մանկական հիվանդանոցում: Նրանք իմացան Ֆրենկ Հենլիի՝ բժշկական գիտությունների դոկտոր, սրտանոթային վիրաբույժի մասին, ով տասնամյակներ առաջ առաջամարտիկն էր միաֆոկալիզացիայի՝ սիրտ-թոքային վիրահատության, որը վերականգնում է բոլոր չորս արատները, հաճախ միաժամանակ: Նրանց հույսը մեծացավ: Գուցե Սթենֆորդը նույնպես կարողանա փրկել Հեյզելի կյանքը:
The Թոքային զարկերակի վերականգնման (ԹԶՎ) ծրագիր Պակարդի մանկական հիվանդանոցը երկրի այն քիչ վայրերից մեկն է, որն ունի հմուտ սրտային վիրաբույժների լիարժեք թիմ, որոնք կատարում են ունիֆոկալիզացիա: Թիմը մշտապես հասնում է 98% գոյատևման մակարդակի, չնայած սրտի ամենաբարդ արատներով երեխաների խնամքին:
Ջոշն ու Լորենը Հեյզելի պատկերագրական հետազոտությունների և առողջական պատմության արդյունքները կիսվեցին Պակարդի մանկական թիմի հետ և նրանց ասացին, որ նա կատարյալ թեկնածու է միաֆոկալացման համար։ Մեծ թեթևացումից հետո նրանք նշանակեցին վիրահատությունը։
Միաֆոկալացման վիրահատությունը ներառում էր սրտի վերականգնում (անցքերի վերանորոգում և փականների ամրացում), զուգորդված զարկերակների և արյան անոթների վերակառուցմամբ։ Նրա կողմնակի (լրացուցիչ) զարկերակները, որոնք կոչվում էին MAPCA, օգտագործվել են գործող թոքային զարկերակ ստեղծելու համար, որը սրտից թոքեր կտանի արյունը։
Երբ վիրահատությունն ավարտվեց, մանկական սրտի վիրաբուժության բաժանմունքի ղեկավար, բժշկական գիտությունների դոկտոր Մայքլ Ման նրանց ասաց հենց այն, ինչ նրանք պետք է լսեին. Հեյզելը հիանալի էր։ Նա լիովին վերականգնվեց և երկրորդ վիրահատության կարիք չէր ունենա։
«Մոտավորապես 90% հիվանդների մոտ մենք հասնում ենք ամբողջական վերականգնման, և մեր հիվանդների մեծամասնության մոտ մենք կարող ենք դա ավարտել մեկ վիրահատության ընթացքում», - ասում է Ման։
Սրտի մեկ այլ արատի հայտնաբերում
Հեյզելի ունիֆոկալիզացիայի վիրահատությունը տիպիկ չէր։ Չորս հայտնի սրտի արատ ունենալու փոխարեն՝ Հեյզելն ուներ հինգը։
«Միաֆոկալիզացիան բարդ վիրահատություն է, բայց այն համեմատաբար սովորական է մեզ համար՝ Packard Children's-ում: Հեյզելի դեպքում ավելի դժվարը աորտայի փականի վնասվածության վերականգնումն էր», - ասում է Ման:
Աորտայի փականը կարգավորում է արյան հոսքը սրտից դեպի աորտա՝ մեծ զարկերակ, որը արյուն է հասցնում մարմին: Ֆալոյի տետրալոգիայով և թոքային ատրեզիայով և MAPCA-ներով տառապող երեխաների մոտ աորտայի փականի արատ ունենալը հազվադեպ է հանդիպում: Բարեբախտաբար, Ման առաջատար է նորածինների մոտ աորտայի փականների վերականգնման նոր եղանակներում, որոնք վիրաբույժներին հնարավորություն են տալիս հարմարեցնել վիրահատությունները երեխայի ճշգրիտ կարիքներին, ինչը հանգեցնում է սրտի ավելի լավ ֆունկցիայի և ապագայում վերականգնման ավելի քիչ դեպքերի:
Ման համագործակցում է Սթենֆորդի ճարտարագիտական դպրոցի սրտանոթային կենսամեխանիկայի հաշվարկային լաբորատորիայի հետ, որը գլխավորում է փիլիսոփայության դոկտոր Ալիսոն Մարսդենը, սրտի բարդ արատների, այդ թվում՝ աորտայի փականների վերականգնման առաջադեմ տեխնոլոգիա մշակելու համար: Մարսդենը նաև Բեթի Այրին Մուրի անվան մանկական սրտի կենտրոնի անդամ է: Հիմնական գիտության և ճարտարագիտության (BASE) նախաձեռնություն, որի նպատակն է անցում կատարել բնածին սրտի հիվանդության (ՍՍՀ) ախտանիշները լուծող թերապիաներից դեպի այն կանխարգելող կամ բուժող միջամտություններ։
Հեյզելը կատարյալ թեկնածու էր վիրահատության լավագույն արդյունքի հասնելու նոր, հետաքրքիր, հետազոտական մոտեցման համար։
«Մենք ստեղծեցինք Հեյզելի աորտալ փականի եռաչափ դիզայնը, որը ներառում էր փականի բացման և փակման եղանակի, ինչպես նաև փականային թևիկների իդեալական երկրաչափության բարդ հաշվարկային հեղուկ-դինամիկական մոդելավորում», - ասում է Ման: «Վիրահատության ժամանակ մենք վերաձևավորեցինք նրա աորտալ փականը, որպեսզի համապատասխանի մոդելավորմանը»:
Ման օգտագործեց Հեյզելի սեփական հյուսվածքը՝ նրա փականը վերականգնելու համար՝ ավելի լավ արդյունքի հասնելու համար: «Երբ մենք օգտագործում ենք ոչ բնիկ հյուսվածք, այն հաճախ արագ վատանում է: Դա կնշանակեր, որ Հեյզելի համար մոտ ապագայում շատ ավելի շատ վիրահատություններ կլինեին», - ասում է նա:
Հեյզելը մոտ ապագայում չի կարիք ունենա սրտի կրկնակի վիրահատության: Աշխարհահռչակ PAR ծրագիրը կարողացավ Հեյզելի ծանր կանխատեսումը վերածել կյանքի իրական հնարավորության և նրա ծնողներին պարգևել նրա մեծանալը դիտելու ուրախությունը:
«Դոկտոր Ման և Պակարդի մանկական թիմը փրկեցին Հեյզելի կյանքը», - ասում է Լորենը։
Հեյզելի նման արդյունքներից ոգեշնչված՝ «Լյուսիլ Փաքարդ» մանկական առողջության հիմնադրամի խորհրդի անդամները և համայնքի այլ առատաձեռն անդամներ իրենց ներդրումն են ունեցել Մարսդենի և Մա-ի միջև համագործակցության աջակցման գործում՝ ապահովելով, որ բարդ սրտի իշեմիկ հիվանդություն ունեցող ավելի շատ նորածիններ կարողանան օգտվել այս առաջադեմ սիմուլյացիոն տեխնիկաներից։
Սիրելով մանկիկի կյանքը
1.5 տարեկանում Հեյզելը անում է մանկան բնորոշ բոլոր բաները՝ ամենուր սողալով, առաջին քայլերն անելով, երաժշտության տակ պարելով, իր ցանկությունները հայտնելով և սիրելով իր ընտանիքին։
«Կար մի ժամանակ, երբ մենք չէինք մտածում, որ կնշենք նրա առաջին տարեդարձը, այնպես որ մենք անչափ ուրախ ենք տեսնել, թե ինչպես է նա ծաղկում և ապրում իր լավագույն կյանքով», - ասում է Լորենը։
Հեյզելը սիրում է խաղալ իր մեծ եղբոր՝ Հադսոնի, և նորածին քրոջ՝ Հոուփի հետ, որին ընտանիքը համապատասխանաբար անվանել է Հեյզելի խնամքի ճանապարհին իրենց մեջ կուտակված մշտական հույսի հիշատակը հարգելու համար։ Հոուփը նաև խորհրդանշում է ընտանիքի ցանկությունը՝ ունենալ առողջ երեխա՝ առանց աննորմալությունների, որը իրականացավ։
«Հեյզելը շատ զվարճալի է։ Երբ մենք նրան հետևից ենք ընկնում, նա բարձրաձայն ճչում է և արագ սողալով հեռանում՝ ծիծաղելով», - ասում է Ջոշը։ «Եվ նա հրաշալի մեծ քույր է։ Առաջին բանը, որ նա անում է, երբ արթնանում է, Հոուփին մատնացույց անելն է՝ խնդրելով մոտ լինել իրեն»։
Հեյզելի վերջին սրտի ստուգման ժամանակ նրա սրտաբանն ասաց, որ նա թոքային զարկերակներով գերազանց արյան շրջանառություն ունի, և աորտայի փականը լավ է աշխատում: Ամենակարևորը՝ նա ասաց, որ նրա սրտի աշխատանքը նորմալ է:
««Նորմալ» բառը լսելը շատ թարմացնող էր», - ասում է Ջոշը։ «Մենք դժվար ժամանակներ անցանք, բայց միայնակ չպայքարեցինք։ Մեր կողքին այնքան շատ մարդիկ կային, և մենք անչափ շնորհակալ ենք բոլոր նրանց, ովքեր ազդեցություն են ունեցել Հեյզելի կյանքի վրա»։
