Դեռևս երբ Իսա Էլեյնը 6 ամսական էր, Քրիս Լազարան հասկացավ, որ իր դստեր հետ ինչ-որ բան այն չէ։ Նրա ֆիզիկական զարգացումը մի փոքր հետ էր մնում իր երկու ավագ քույրերից։ Ֆլորիդա նահանգի Ջեքսոնվիլ քաղաքի բժիշկները խորհուրդ տվեցին ֆիզիկական թերապիա և հետևեցին նրա առաջընթացին։
Իր առաջին ծննդյան օրվանից ընդամենը մի քանի շաբաթ անց ՄՌՏ-ի աննորմալ արդյունքները ցույց տվեցին, որ Իզա Էլեյնը տառապում է բետա-պրոպելլեր սպիտակուցի հետ կապված նեյրոդեգեներացիայով (BPAN), որը հազվագյուտ և պրոգրեսիվող նեյրոդեգեներատիվ հիվանդություն է:
Վճռականորեն որոշելով փոփոխություն մտցնել, Քրիսը հիմնադրեց Իսա Էլեյն հիմնադրամ 2024 թվականին՝ BPAN-ի և այլ նեյրոդեգեներատիվ հիվանդությունների հետազոտությունները առաջ մղելու համար: Հիմնադրամը վերջերս առատաձեռն $500,000 նվիրատվություն կատարեց՝ Իզա Էլեյնի հիմնադրամի հետազոտական հիմնադրամը գործարկելու համար: Սթենֆորդի բժշկական դպրոց.
«Ոչինչ չի նախապատրաստում ձեզ իմանալու, որ ձեր երեխան անբուժելի հիվանդություն ունի», - ասում է Քրիսը: «Դստերս ախտորոշումից հետո մենք անմիջապես սկսեցինք պատասխաններ փնտրել, և այդպես էլ իմացանք Սթենֆորդում տեղի ունեցող խոստումնալից հետազոտությունների մասին»:
Իսա Էլեյն հիմնադրամի հետազոտական հիմնադրամը կաջակցի աշխատանքը ղեկավարում է Ջուլիետ Նոուլս, բժշկական գիտությունների դոկտոր, փիլիսոփայության դոկտոր, նյարդաբանության և նյարդաբանական գիտությունների, ինչպես նաև մանկաբուժության դոցենտ, արագացնել BPAN-ով երեխաների բուժման մեթոդների մշակումըՆերկայումս BPAN-ի համար որևէ բուժում կամ բուժում գոյություն չունի, որը կարող է հանգեցնել շարժողական դիսֆունկցիայի, ճանաչողական անկման, նոպաների և կյանքի տևողության կրճատման: Սթենֆորդը առաջատար է BPAN հետազոտությունների ոլորտում՝ հաշվի առնելով իր խորը փորձը այնպիսի հիմնական ոլորտներում, ինչպիսիք են նյարդա-զարգացումը, նեյրոդեգեներացիան և էպիլեպսիան:
Դոկտոր Նոուլսը բժիշկ-գիտնական է, որը կլինիկական խնամք է տրամադրում էպիլեպսիայով տառապող երեխաներին և հավաքել է համաշխարհային մակարդակի թիմ՝ մարդուց ստացված բջիջներում և կենդանիների մոդելներում BPAN-ն ուսումնասիրելու համար: Իսա Էլեյն հիմնադրամի հետազոտական հիմնադրամը կաջակցի նրանց առաջխաղացման ջանքերին Առաջին անգամն է իր տեսակի մեջ ծրագիր՝ բացահայտելու այնպիսի բուժումներ, որոնք կարող են արագ անցնել կլինիկական փորձարկումների փուլ: Այս սկրինինգը ներառում է FDA-ի կողմից հաստատված դեղամիջոցներ, որոնք կարող են վերաօգտագործվել BPAN բուժման համար:
Այս նվիրատվությամբ Քրիսը և Իզա Էլեյն հիմնադրամը միանում են BPAN-ով երեխաների այլ ընտանիքներին, որոնք միավորվել են որպես փոքր, բայց հզոր համայնք՝ դոկտոր Նոուլզի հետազոտությունը աջակցելու համար (կարդացեք նրանց պատմությունները).
Բացի BPAN-ից, նրա հետազոտությունը կարող է օգտակար լինել նաև այլ հազվագյուտ մանկական հիվանդությունների և ավելի տարածված նյարդաբանական հիվանդությունների, ինչպիսիք են Պարկինսոնի և Ալցհայմերի հիվանդությունները, բուժման համար: BPAN հետազոտության արդյունքները, ի վերջո, կարող են հիմք հանդիսանալ ուղեղի առողջությունը բարելավող մոտեցումների մշակման համար ողջ կյանքի ընթացքում:
2 տարեկանում Իսա Էլեյնը, հնարավոր է, լինի BPAN-ի ախտորոշմամբ երբևէ զբաղվող ամենաերիտասարդ մարդը, և նա արդեն իսկ ոգեշնչման աղբյուր է այն հետազոտությունների համար, որոնք կարող են փոխել անթիվ կյանքեր:
