Սան Մատեոյից Քլեր Հարդինգի համար քաղցկեղի բուժումը կյանք փրկող և կյանքը փոխող էր: Տասներորդ տարեդարձից ընդամենը մի քանի օր առաջ նրա մոտ ախտորոշվեց մեդուլոբլաստոմա՝ չարորակ ուղեղի ուռուցք: Ուռուցքը հեռացնելու վիրահատությունից, գլխի և ողնաշարի վեցշաբաթյա ճառագայթային թերապիայից և մեկ տարի քիմիաթերապիայից հետո Քլերը ազատվեց քաղցկեղից: Դա տեղի ունեցավ ավելի քան 10 տարի առաջ:
Այսօր Քլերը Սեմյուել Մերիթի համալսարանի երրորդ կուրսի ուսանողուհի է և սովորում է բուժքույր դառնալու համար՝ կարիերայի ընտրություն, ինչպես նա ասում է, որն իր մանկության փորձի ուղղակի արդյունքն է։ «Բուժքույրերը իմ կյանքի անբաժանելի մասն էին կազմում», - հիշում է նա։
Չնայած չորրորդ և հինգերորդ դասարանների մեծ մասին բաց թողնելուն՝ Քլերը շարունակեց իր ուսումը շարունակելով՝ հաճախելով Պակարդի մանկական հիվանդանոցի դպրոց, որտեղ նա ամեն շաբաթ մասնավոր դասեր էր ստանում՝ իր առաջադրանքները կատարելու համար: Այսօր՝ 20 տարեկանում, բացի թեստերը հանձնելու համար լրացուցիչ ժամանակ ստանալուց, Քլերը այլ ուսման խնդիրներ չունի:
Սակայն նրա բուժումները իրենց հետքն են թողել նրա վրա ֆիզիկապես։ Նա տառապում է բարձր հաճախականության լսողության կորստով, աչքի թեթև հիվանդությամբ, հիպոթիրեոզով և կոճերի նյարդերի վնասվածքով, որը կոչվում է ոտքի վայր ընկնել։ Նա շարունակում է կանոնավոր ֆիզիկական թերապիան, ամեն օր ընդունում է հորմոնալ հավելումներ և կոշիկների մեջ կրում է օրթոպեդիկ միջադիրներ։ Սակայն Քլերը անտեսում է իր ուշ շրջանի հետևանքների ծանրությունը՝ ասելով, որ իր քաղցկեղը քողարկված օրհնություն էր։ «Հիմա ես շատ ավելի կարեկից եմ իմ հիվանդության շնորհիվ», - ասում է նա։
Մանկական քաղցկեղից մազապուրծ եղած բոլոր հիվանդները չէ, որ Քլերի պես բախտավոր են։ Շատերը, հատկապես ամենափոքր հիվանդները կամ նրանք, ովքեր ստանում են ամենաինտենսիվ թերապիաները, բուժումից հետո ունենում են շատ ավելի մեծ ճանաչողական դեֆիցիտներ և ֆիզիկական սահմանափակումներ։ Այսօր Packard Children's-ի հետազոտողներն ու կլինիցիստները անխոնջ աշխատում են այս ծանր ուշացած հետևանքները նվազագույնի հասցնելու համար։
Բուժման լարը
Քաղցկեղից գոյատևման մակարդակը զգալիորեն բարելավվել է, քանի որ ուռուցքաբանները սկսել են համատեղել առկա թերապիաները և ավելացնել դեղաչափերը: Սակայն այդ հաջողությունն իր գինն ունի: Վիրահատության, ճառագայթային թերապիայի կամ քիմիաթերապիայի ենթարկված երեխաների ավելի քան 70 տոկոսը բուժումից հետո տառապում է քրոնիկ բժշկական խնդիրներից, մի երևույթ, որը կոչվում է ուշացած ազդեցություններ:
«Չնայած մենք բացարձակապես ուրախ էինք գոյատևման թվի աճով, դա ակնհայտորեն իր գնով էր», - ասում է Հարվի Քոհենը, բժշկական գիտությունների դոկտոր, Դեբորա Է. Ադիկոտ-Ջոն Ա. Կրիվոլի և Էլիզաբեթ Ա. Հեյլի մանկաբուժության ընտանեկան պրոֆեսոր: «Ես դա անվանում եմ հաղթանակի տանջանք. մենք բուժել էինք երեխային քաղցկեղից, բայց դա տանջանք էր ուշացած հետևանքների պատճառով»:
Քաղցկեղի բուժումը կարող է վնասել օրգաններն ու ոսկորները, փոխել երեխայի մարմնի գործառույթները, աճը, զարգացումը, տրամադրությունը, զգացմունքները և գործողությունները, առաջացնել մտածողության, ուսման և հիշողության դեֆիցիտներ, ինչպես նաև մեծացնել երկրորդային քաղցկեղի առաջացման ռիսկը։
«Վերջին տասնամյակում մեծ առաջընթաց է գրանցվել գոյատևման մակարդակը մեծացնելու և թունավորությունը նվազագույնի հասցնելու ուղղությամբ», - ասում է Միշել Մոնժե-Դեյսերոտը, բժշկական գիտությունների դոկտոր, նյարդաբանության և նյարդաբանական գիտությունների դոցենտ։
Հիմնական մոտեցումներից մեկը կոչվում է ռիսկի ադապտիվ թերապիա՝ փորձ՝ ավելի ճշգրիտ գնահատելու առանձին հիվանդների ռիսկի պրոֆիլները և այնուհետև համապատասխանաբար բուժելու նրանց։ Բժիշկները կարող են նվազագույնի հասցնել թերապիայի թունավորությունը ցածր ռիսկի խմբի հիվանդների մոտ և ամենաինտենսիվ թերապիան նշանակել միայն այն երեխաներին, ովքեր ավելի հավանական է, որ մահանան իրենց հիվանդությունից։
Ամեն դեպքում, ծնողները տեղեկացված են հնարավոր ուշացած հետևանքների մասին և ունեն իրենց խոսքը երեխայի ստացվող բուժման վերաբերյալ:
Ընտանեկան կենտրոնացված խնամք
Երբ 2006 թվականին Նապայից Ռոզմարի և Ջեֆ Ուոլսները իրենց 22 ամսական որդուն՝ Լյուկին, բերեցին Պակարդի մանկական կենտրոն, նրանք շաբաթներ շարունակ բժշկի մոտ էին մտնում ու դուրս գալիս՝ հուսահատորեն իմանալով, թե ինչու էր իրենց փոքրիկը նորից սկսել սողալ և անընդհատ փսխում: Սթենֆորդի շտապօգնության բաժանմունք մտնելուց մի քանի րոպե անց Ուոլսները դիտում էին շարժական համակարգչային տոմոգրաֆիայի արդյունքները՝ առաջին անգամ տեսնելով իրենց երեխայի ուղեղում գոլֆի գնդակի չափ ուռուցք:
Լուկն ուներ ատիպիկ տերատոիդ ռաբդոիդ ուռուցք, որի գոյատևման մակարդակը 10 տոկոսից պակաս է։ «Դա, ըստ էության, վերջին ուռուցքն է, որի մասին ցանկացած ծնող կցանկանար լսել», - ասում է Լուկի ուռուցքաբան, բժշկական գիտությունների դոկտոր, Բեյրնի ընտանեկան բժշկության պրոֆեսոր Փոլ Ֆիշերը։
Մանկական նյարդաուռուցքաբանություն։
Լյուքի երիտասարդ տարիքի պատճառով ամբողջ ուղեղին ճառագայթային թերապիան կունենար կործանարար ճանաչողական ազդեցություն: Սակայն Ուոլսը բավականաչափ հետազոտություններ էր կատարել՝ հասկանալու համար, որ միայն քիմիաթերապիան չի կարող արդյունավետ լինել: «Մենք գիտեինք, թե ինչ հանգամանքների հետ պետք է բախվեինք. հնարավոր է՝ հաշմանդամ երեխա, կամ երեխա չունենալ», - հիշում է Ջեֆը: Եվ վիրահատությունից հետո նրանք պնդեցին ճառագայթային թերապիայի կիրառման վրա:
Լուկի ուռուցքը գտնվում էր ուղեղի ստորին հատվածում, ուստի նրան բուժեցին կոնֆորմալ ճառագայթային թերապիայով միայն ախտահարված հատվածում, այլ ոչ թե ամբողջ գլխում: Մեկ ամսվա ամենօրյա ճառագայթային կուրսերին հաջորդեց յոթ ամսվա քիմիաթերապիա, այդ թվում՝ նորարարական դեղորայքային բուժումներ անմիջապես ողնուղեղային հեղուկի մեջ:
Այսօր, հինգ տարի անց, Լյուկը դեռևս քաղցկեղից զերծ է։ Չնայած նա ձախ ականջից լիովին խուլ է և աջ ականջից լսողական սարք է կրում, նա երկլեզու է, լավ է սովորում դպրոցում և սկսում է զարգանալ սոցիալապես։ Իրականում, ասում է նրա հայրը, նրա ընկերների մեծ մասը և նրանց ծնողները նույնիսկ չեն գիտակցում նրա յուրահատուկ բժշկական պատմությունը։
Այս դժվարին բուժման որոշումների կայացումը Packard Children's-ում խմբային գործ է: Հիվանդանոցը պատկանում է ավելի քան 200 մանկական հիվանդանոցներից բաղկացած ազգային կոնսորցիումի, որոնք կիսվում են մանկական ամենատարածված քաղցկեղի բուժման արձանագրությունների վերաբերյալ ամենաթարմ տեղեկատվությամբ: «Այս համատեղ գիտելիքների միջոցով,- ասում է Քոհենը,- մենք սովորել ենք, թե որ դեղամիջոցներն օգտագործել և ինչպես դրանք օգտագործել հնարավորինս անվտանգ ձևով»:
Ավելի հազվագյուտ քաղցկեղով ախտորոշված երեխաների համար Packard-ի մանկական ուռուցքաբանների խորհուրդը՝ մանկական ուռուցքաբանների, ճառագայթային ուռուցքաբանների, վիրաբույժների, ռադիոլոգների և պաթոլոգների խումբը, շաբաթական հանդիպում է անցկացնում՝ յուրաքանչյուր դեպքը վերանայելու և բուժման ծրագիր մշակելու համար: «Դուք Packard-ում շատ մարդկանցից եք օգտվում», - ավելացնում է Քոհենը:
Հիվանդներ ողջ կյանքի համար
Քլերը և Լյուկը Միացյալ Նահանգներում մանկական քաղցկեղից փրկված ավելի քան 275,000 մարդկանցից ընդամենը երկուսն են՝ հիվանդներ, որոնք ունեն եզակի բժշկական պատմություն, որը ընդմիշտ փոխվել է իրենց բուժման արդյունքում: Packard Children's-ում մանկական քաղցկեղից փրկվածներին հետևում է նրանց նյարդաուռուցքաբանական թիմը կամ «Առողջություն թերապիայից հետո» (HAT) կլինիկան:
«Երեխաները դեռևս կարիք ունեն առաջնային խնամքի», - ասում է Ֆիշերը: «Սակայն քաղցկեղի բուժման ուղղակի հետևանք հանդիսացող ավելի լուրջ առողջական խնդիրների լուծման առումով, նրանք պետք է մեր ուշադրության կենտրոնում լինեն»:
Տարեկան հիվանդների այցելությունների ժամանակ HAT կլինիկական տնօրեն, բժշկական գիտությունների դոկտոր Արուն Ռանգասվամին և բուժքույր-մասնագետ Վերնա Միտչելը, բուժքույր-մասնագետ, կարևորում են բարեկեցությունը: 60-90 րոպե տևողությամբ հանդիպումների ընթացքում նրանք հավաքում են բժշկական և սոցիալական պատմություն և անհատականացնում են իրենց հետագա հետազոտությունը՝ հիմնվելով երեխայի ունեցած քաղցկեղի տեսակի, ստացված բուժման տեսակի, գենետիկական գործոնների, ինչպես նաև ընդհանուր առողջության և սովորությունների վրա: Այնուհետև հիվանդները ստանում են հետագա խնամքի, լաբորատոր և հսկողության թեստերի ժամանակացույց, որոնք նրանք պետք է շարունակաբար կատարեն:
Դպրոցում դժվարություններ ունեցող երեխաները ավտոմատ կերպով ուղղորդվում են Ջին Քեյնի ղեկավարած Հիվանդանոցային կրթական պաշտպանության կապի (HEAL) ծրագրին: HEAL-ի անձնակազմի անդամները պաշտպանում են բժշկական առումով խոցելի երեխաների շահերը՝ այցելելով դպրոցներ՝ ուսուցիչներին և աշակերտներին քաղցկեղի ուշ շրջանի հետևանքների մասին տեղեկացնելու համար, և մասնակցելով ծնողների և մանկավարժների հետ պլանավորման և պաշտպանության հանդիպումների:
HEAL-ի նվիրված նյարդահոգեբանը և կրթական մասնագետները գնահատում են մանկական քաղցկեղը հաղթահարածներին՝ ուսման խանգարումները ախտորոշելու և դպրոցում անհրաժեշտ հարմարեցումները կամ հնարավոր ախտանշանային թերապիաները ուղղորդելու համար: Օրինակ, մեթիլֆենիդատի (Ռիտալին) նման խթանիչները կարող են օգնել տեղեկատվության մշակման, կենտրոնացման կամ ուշադրության խանգարումներ ունեցող հիվանդներին, իսկ դեմենցիայի որոշ դեղամիջոցներ կարող են օգնել հիշողության խանգարման դեպքում:
Ռանգասվամին ընդգծում է քաղցկեղը հաղթահարածներին ողջ կյանքի ընթացքում հետևելու կարևորությունը։ «Մենք սովորել ենք, որ քաղցկեղից գոյատևումը ավելին է, քան պարզապես լավ զգացողությունների պատմություն», - ասում է նա։ «Որպես խնամքի մատակարարներ, մենք կայացրած յուրաքանչյուր ընտրություն խոր ազդեցություն ունի մեր հիվանդների և նրանց ընտանիքների վրա»։
