Ծանոթացեք Ջասան Զիմերմանի հետ. մանկական քաղցկեղը հաղթահարած անձնավորություն, որը դարձել է դրամահավաքի առաջնորդ և հետազոտությունների ջատագով

Չեմ չափազանցնի, եթե ասեմ, որ Յասան Զիմերմանը ծնվել է քաղցկեղի դեմ պայքարող երեխաների և ընտանիքների համար տարբերություն ստեղծելու համար։ Դա չի նշանակում, որ նրա ուղին հեշտ կամ պարզ է եղել։ Երեք անգամ քաղցկեղը հաղթահարած անձը, որի մոտ նեյրոբլաստոմա էր ախտորոշվել մանկության տարիներին, բազմաթիվ անսպասելի կանգառներ է ունեցել իր անձնական և մասնագիտական ճանապարհորդության ընթացքում (ներառյալ գրեթե 12 տարի որպես գիտնական)՝ նախքան իր համար հատուկ դեր գտնելը։

Այսօր Ջասանը «Լյուսիլ Փաքարդ» մանկական առողջության հիմնադրամի հիմնադրամային հարաբերությունների ավագ տնօրենն է, որտեղ նրա գիտական նախապատմությունը, վերապրածի տեսակետը և ոչ առևտրային փորձը խթանում են նրա աշխատանքը՝ երեխաների առողջության ամենադժվար խնդիրներից մի քանիսը լուծելու համար միջոցներ հայթայթելու ուղղությամբ: Վերջերս «Քեննոնբոլ երեխաների քաղցկեղի հիմնադրամի» (CKc) մեր ընկերները հարցազրույց վարեցին Ջասանի հետ նրա բուժման, վերապրածի, գիտության և ծառայության ճանապարհին ունեցած իր ճանապարհորդության մասին:

Դիտեք հզոր վոդքասթը կամ կարդացեք մի քանի կարևոր հատվածներ՝ մեր թիմի այս արտակարգ անդամի հետ ծանոթանալու համար։

Դուք երեք անգամ հաղթահարել եք քաղցկեղը։ Կարո՞ղ եք մեզ պատմել ձեր քաղցկեղի հետ կապված ճանապարհորդության մասին։

Իմ առաջին ախտորոշումը տրվեց 1976 թվականին, երբ ես մոտ վեց կամ յոթ ամսական էի։ Ես նեյրոբլաստոմա ունեի պարանոցիս ձախ կողմում։ Ուռուցքը հեռացվեց, և ես ճառագայթային թերապիա անցա պարանոցիս այդ հատվածում։ Այդ ճառագայթումը, ամենայն հավանականությամբ, վահանաձև գեղձի քաղցկեղ առաջացրեց, երբ ես 15 տարեկան էի։ Ես վահանաձև գեղձի հեռացման վիրահատություն և ռադիոակտիվ յոդով բուժում անցա։ Հետո, երբ ես 21 տարեկան էի, վահանաձև գեղձի քաղցկեղը կրկնվեց. ես ռադիոակտիվ յոդի ավելի բարձր դոզա ստացա։ Իմ վերջին քաղցկեղի բուժումը եղել է 1997 թվականին, այնպես որ ես մոտենում եմ 30 տարեկանին, ինչը անհավանական է։

Ինչպե՞ս են այդ ապրումները ժամանակի ընթացքում հուզականորեն ազդել ձեզ վրա։ Եվ ի՞նչն է օգնել ձեզ հաղթահարել դրանք։

Երբ ես 15 տարեկան էի, այդ ժամանակ էր, որ դեպրեսիան սկսվեց։ Ես չէի ուզում դրա մասին խոսել։ Ես այն թաղեցի։ 15 տարեկանից մինչև 30-ականների կեսերը ես իսկապես պայքարում էի հոգեկան առողջության հետ։ Միշտ ինչ-որ բան պակասում էր։ Ես դեռ չեմ կարող նույնիսկ նկարագրել դա, բացի այն, որ վատ տրամադրության մեջ էի։

Ես այստեղ՝ Բեյ Այրիայում, գտա աջակցության խումբ՝ նախատեսված դեռահասների և երիտասարդների քաղցկեղով հիվանդների և այդ հիվանդությունը հաղթահարածների համար։ Ես իսկապես պարտավորված էի զգում գնալ, բայց չէի ուզում գնալ։ Ես հասնում էի այնտեղ, կայանում, նստում մեքենայում և 20 կամ 30 րոպե ռադիո լսում։ Ի վերջո, ես այնտեղ էի։ Կարծում եմ՝ առաջին տարին ես ընդհանրապես չէի խոսում, բացի այն, որ ասացի. «Ես Ջասանն եմ, և ահա իմ քաղցկեղի պատմությունը»։

Բայց կային մի քանի մարդիկ, ովքեր իսկապես ներգրավված էին պաշտպանության գործում։ Ես նրանց եմ վերագրում այդ գաղափարը իմ ուղեղում արթնացնելու համար։

Ինչպե՞ս է փոխվել ձեր պատմությունը պատմելու ձևը տարիների ընթացքում։

Սկզբում այն այսպիսին էր. «Ահա իմ պատմությունը, ես հաղթահարած մարդ եմ, ուրա՜»… Ես ուղղակի ուզում էի ավարտել այն։ Հետո անցավ հետևյալին. «Ահա, թե ինչպիսին է դեռահասների և երիտասարդների քաղցկեղից հաղթահարածների փորձը»։ Հիմա… ես խոսում եմ այն մասին, թե ինչպես պետք է հիվանդները լինեն հավասար գործընկերներ հետազոտություններում։ Ես այս ամենի միջով անցել եմ գրեթե 50 տարի, ուզում եմ օգտագործել դա։ [Քաղցկեղով հիվանդները և հաղթահարածները] ուզում են ձեզ ասել, թե ինչի կարիք ունենք։ Մենք չենք ուզում, որ մեզ ասեն, թե ինչի կարիք ունենք։

Դուք երկար կարիերա եք ունեցել կենսատեխնոլոգիայի ոլորտում, նախքան դրամահավաքի ոլորտում աշխատելը։ Ի՞նչն էր պատճառը այդ փոփոխությանը։

Ինչպես քաղցկեղը հաղթահարած յուրաքանչյուր մանկական անձ, ես սկզբում ուզում էի բժիշկ դառնալ։ Մի քանի անգամ դիմեցի բժշկական համալսարան և չընդունվեցի։ Քոլեջի ավագ կուրսի վերջում չգիտեի՝ ինչ պետք է անեմ, և մայրիկս ասաց. «Դու պետք է գնաս ասպիրանտուրա»։ Ես կարողացա ընդունվել Լոմա Լինդայի համալսարան՝ մանրէաբանություն և մոլեկուլային գենետիկա ուսումնասիրելու։ Շրջանառությունը լրիվ էր, քանի որ այնտեղ էի բուժվել նեյրոբլաստոմայի համար [մանկության տարիներին]։

Ես գրեթե 12 տարի գիտնական էի։ Հետաքրքիր էր, բայց շատ ձանձրալի։ [Ի վերջո] ինձ ազատեցին աշխատանքից, և դա շատ վախենալու էր, բայց ես արդեն սկսել էի ուսումս Սան Ֆրանցիսկոյի համալսարանում՝ ոչ առևտրային կառավարման մագիստրոսական ծրագրով։ Կրճատումը այդ ծրագրի կեսին էր, և ես կարողացա անցնել Պալո Ալտոյի հիմնադրամ, որը ֆինանսավորում էր հիմնարար գիտական հետազոտություններ։ Սկզբում ես զբաղվում էի քաղցկեղի դեմ պայքարով, բայց այդ ժամանակ ես շատ կամավորական աշխատանք էի անում։ Ես այս հայտնությունն ունեցա. «Դա անընդհատ շատ քաղցկեղ է լինելու, և դա ինձ ուժասպառ է անելու։ Դա պարզապես առողջարար չի լինելու»։

Հիմա ես ղեկավարում եմ Լուսիլ Փաքարդի անվան Երեխաների առողջության հիմնադրամի հետ կապերի թիմը։ Դա թույլ է տալիս ինձ համատեղել անձնական, մասնագիտական և կամավորական աշխատանքը, որը ինձ համար կարևոր է։ Եվ հետաքրքիրն այն է, որ ես գումար չեմ հավաքում միայն քաղցկեղի համար, չնայած դա ինձ համար շատ բան է նշանակում։ Դա ինձ հավասարակշռություն է տալիս, որտեղ ես միշտ քաղցկեղով հիվանդ չեմ։

Ի՞նչ դեր է խաղում հիվանդի պատմությունները հետազոտական աշխարհում։

Պատմությունները աներևակայելիորեն հզոր են. սա է, ինչն է մարդկանց մղում: Գիտությունը բարդ է: Բայց երբ ինչ-որ մեկն ասում է. «Այդ ամբողջ գիտությունն օգնեց ինձ, և հիմա ես լավ եմ», դա իսկապես կարևոր է: Մենք շատ ենք խոսում այս մասին մեր Հիվանդների և ընտանիքի խորհրդատվական խորհրդում՝ Սթենֆորդի դեռահասների և երիտասարդների քաղցկեղի ծրագրի շրջանակներում: Մենք հարցնում ենք. արդյո՞ք ճիշտ ժամանակն է, որ այս հիվանդը դառնա կամավոր կամ ներգրավվի պաշտպանության գործում: Արդյո՞ք նրանք պատրաստ են կիսվել: Երբեմն դա օգնում է ընկալել տեղի ունեցածը: Բայց փրկվածները չպետք է ճնշման տակ զգան՝ լինելով պաշտպաններ կամ պատմողներ:

Ի՞նչ ազդեցություն է ունեցել Cannonball Kids-ի քաղցկեղը Սթենֆորդի հետազոտական ծրագրերի վրա։

Այդ DIPG կլինիկական փորձարկումը, որը կատարվել է դոկտոր Մոնջեի կողմից. նա ունեցել է մեկ հիվանդ՝ լիակատար պատասխանով և առանց որևէ ուռուցքի։ Դա ուղեղի ուռուցք է, որը գործնականում բուժում չի ստացել և տասնամյակների ընթացքում շատ քիչ առաջընթաց է գրանցել։ Իմանալը, որ հիմա կան երեխաներ, որոնք կհաղթահարեն CKc-ի աջակցության շնորհիվ, ինձ համար շատ բան է նշանակում։ Յուրաքանչյուր նվիրատվություն կարևոր է, լինի դա մեկ դոլար, թե 100,000 դոլար։

Ի՞նչ կցանկանայիք, որ ավելի շատ մարդիկ հասկանային քաղցկեղից հետո կյանքի մասին։

Բուժումն ավարտվելուց հետո դուք դեռ չեք ավարտել։ Մանկական քաղցկեղը մահվան դատավճիռ չէ, այլ անկասկած ցմահ դատավճիռ է։ Այն ընտանեկան հիվանդություն է, այն ազդում է բոլորի վրա, ոչ միայն հիվանդի։ Ես նաև կասեի. «Բուժեք հոգեկան առողջության խնդիրները, մի՛ թաղեք դրանք»։

Որևէ եզրափակիչ ուղերձ ունե՞ք փրկվածների համար։

Եթե չեք ուզում բարձրանալ Էվերեստ լեռը կամ մասնակցել մեծ դրամահավաքի, դա հրաշալի է՝ գնացեք ապրեք ձեր լավագույն կյանքը, ինչ էլ որ դա ձեզ համար լինի։ Անեք այն, ինչ ձեզ համար լավագույնն է։ Մի վատ զգացեք, որ «սուպեր գոյատևող» չեք։

Դիտեք լրիվ վոդքաստ ավելին իմանալու Ջասանի մասին կամ միանալու համայնքին ազդեցություն ունենալով մանկական քաղցկեղի վրա.