Անցնել բովանդակությանը
Zenaida sitting on blanket in park.

4 տարեկանում Զենաիդայի մոտ ախտորոշվեց նեյրոբլաստոմա՝ հազվագյուտ քաղցկեղ, որը սովորաբար հանդիպում է 5 տարեկանից փոքր երեխաների մոտ: Վերջին ութ տարիների ընթացքում Զենաիդան տառապել է ռեցիդիվներով, բազմաթիվ վիրահատություններով և տարբեր բուժումներով: Նրա հանգամանքները նրան դարձրել են ավելի հասուն, քան իր տարիքից առաջ:

Զենաիդան, ով իր ընտանիքին և ընկերներին հայտնի է նաև որպես «Z մարտիկ», ուժի և դիմացկունության մարմնացում է։ Մի հատկանիշ, որով նրա շրջապատի մարդիկ իսկապես հիանում են։

«Զենաիդան մեզ օգնել է կյանքը նոր տեսանկյունից տեսնել», - ասում է նրա մայրը՝ Քրիստալը։ «Նրա լավատեսությունը վարակիչ է, և նա այնքան շատ խաղաղություն և ուրախություն է արտացոլում։ Նրա առողջական վիճակը երբեք չի որոշել, թե ով է նա որպես անհատ, և նա շարունակում է զարգանալ և ապրել իր կյանքը լիարժեք։ Նրա ժպիտը մեզ հիշեցնում է վայելել կյանքի ամենապարզ բաները»։

«Ես վաղուց հասկացա, որ Զենաիդան լույս է», - հիշում է Լուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցի Սթենֆորդի մանկական կյանքի մասնագետ Ջոյ Նիկոլասը, մագիստրոս, CCLS, CIMI: «Դրականությունն այն բանալի բառն է, որը մտքիս է գալիս, երբ մտածում եմ Զ-ի մասին»:

Ջոյն ու Զենաիդան հանդիպել են 2020 թվականին, երբ Զ-ն բուժում էր ստանում նեյրոբլաստոմայի կրկնվող դեպքի համար։ Ջոյը ժամանակ էր անցկացնում Զենաիդայի մահճակալի մոտ՝ զբաղվելով արհեստներով, խոսելով բուժումների մասին և աջակցություն ցուցաբերելով։

«Նա միշտ հետաքրքրված էր իր բժշկական ճանապարհով և հիանալի հարցեր էր տալիս», - ասում է Ջոյը: Ջոյը խորասուզվեց տեղեկատվության մեջ և համագործակցեց բժշկական ծառայություններ մատուցողների հետ՝ պատասխանելու Զենաիդայի հարցերին և ճշգրիտ նկարագրություններ տալու հստակ, օգտակար ձևով՝ ապահովելով, որ այն ժամանակ 8-ամյա Զ.-ն հասկանար և իրեն հնարավորինս հարմարավետ զգար:

«Ես շատ էի սիրում Ջոյին», - ասում է Զենաիդան: «Նա այնքան շատ բաներ էր բերում, օրինակ՝ զբաղմունքներ, և ցույց էր տալիս, թե ինչ են անելու ինձ հետ»:

Ջոյի նման մանկական կյանքի մասնագետները օգտագործում են բժշկական խաղային ռեսուրսներ, ինչպիսիք են տիկնիկները և փափուկ խաղալիքները, գրքերը, մանրանկարչական մասշտաբի սարքավորումները և այլն՝ ցույց տալու համար, թե ինչպես է ընթանալու բուժումը, և երեխաներին տեղեկացնելու համար կարեկցանքով, տարիքին համապատասխան ձևերով: Երեխայի ֆիզիկական և հոգեկան առողջության խնամքի կարևոր բաղադրիչ է դժվար պահերին ուսուցման, զգացմունքների արտահայտման և շեղող գործոնների համար անվտանգ տարածքների ապահովումը:

Գտնելով նրա ձայնը

Երաժշտական թերապևտ Էմիլի Օֆենկրանցը (Մոնտինա-Բրիտանական Կոլումբիա, Նորածինների վերակենդանացման բաժանմունք-Մոնտինա), նույնպես կարևոր դեր է խաղացել Զենաիդայի խնամքի գործում: Էմիլին իմացել է, որ Զենաիդան Բեդ Բաննիի երկրպագու է, և նրանք միասին երգել են նրա երաժշտությունից մի քանիսը իրենց սեանսների ժամանակ:

«Էմիլիի ներկայությունը անկասկած Աստծո պարգև էր», - ասում է Քրիստալը: «Շատ հետաքրքիր էր տեսնել, թե ինչպես է Զենաիդան ժպտում և մի փոքր վերադառնում մանկությանը, վայելում գործիքներ փորձարկելը, երաժշտություն ստեղծելը և բուժման գործընթացը նրա համար շատ ավելի հեշտ դարձնելը: Դա զարմանալի էր»:

Տարիների ընթացքում Զենաիդան բազմաթիվ ամիսներ է անցկացրել հիվանդանոցում և հիշում է Սուրբ Վալենտինի օրվա երեկույթներին, ձվերի որոնմանը, Հելոուինի «Խաղալիքների կամ քաղցրավենիքի արահետին» և այլ միջոցառումներին մասնակցելու հուզմունքը:

«Հիվանդանոցում մի միջոցառում էր, որտեղ ցուցադրում էին «Լիլոն և Սթիչը», - հիշում է Զենաիդան։ «Ես չկարողացա մասնակցել, բայց հեռարձակման ստուդիայի թիմը հոգ տարավ, որ ես կարողանամ դիտել այն իմ սենյակից»։

Z-ն վերադարձնում է

Այսօր Զենաիդան վերադարձել է տանը՝ ծնողների, երկու կրտսեր քույրերի և եղբայրների և սիրելի շան՝ Զոիի հետ։ Նա Ջոյի հետ զարգացրած գեղարվեստական հմտությունները վերցնում է ապարանջաններ պատրաստելու համար, որոնք վաճառում է՝ հիվանդանոցի և այն երեխաների համար գումար հավաքելու համար, որոնք նոր են սկսում իր ճանապարհորդությունը։

Զենաիդայի Պակարդի մանկական հիվանդանոցում անցկացրած ժամանակի շատ կարևոր իրադարձություններ հնարավոր դարձան երեխաների խնամքին տրված առատաձեռն նվիրատվությունների շնորհիվ։ Երեխաների հիմնադրամ, որը աջակցում է կենսականորեն կարևոր բաժանմունքներին, ինչպիսիք են մանկական կյանքը, երաժշտական թերապիան, հոգևորականությունը և այլ բաժիններ, որոնք չեն ծածկվում ապահովագրությամբ: Բարեգործությունը ապահովում է, որ բոլոր երեխաները մեր հիվանդանոցում խնամք ստանան իրենց մտքի, մարմնի և հոգու համար:

Մենք շնորհակալ ենք «Summer Scamper»-ին և աջակցության համար Երեխաների հիմնադրամԱյս ուշադրության և առատաձեռնության շնորհիվ Զենաիդայի նման երեխաները ստեղծագործական ելքեր ունեն՝ օգնելու նրանց գտնել մանկության ուրախության պահեր բուժման ընթացքում։ Շնորհակալություն։

Օգնելով երեխաներին բարգավաճել

Հույս, բուժված. գենային թերապիայի առաջընթաց էպիդերմոլիզ բուլոզայի դեմ։ Ցավոտ և կյանքը սահմանափակող մաշկային հիվանդությամբ՝ բուլոզ բուլոզային էպիդերմոլիզով (EB), տուժած ընտանիքները նոր հույս ունեն. փուլ...

Քրիստին Լինը Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի խնամքի թիմի նվիրված անդամ է: Նա այս տարի հիվանդանոցի հերոսի կոչմանն արժանացել է...

Չեմ չափազանցնի, եթե ասեմ, որ Յասան Զիմերմանը ծնվել է քաղցկեղի դեմ պայքարող երեխաների և ընտանիքների համար տարբերություն ստեղծելու համար։ Դա չի նշանակում, որ նրա...