Կարա Քոլեմանը ազգային ճանաչում ունեցող ընտանեկան գործընկեր է, խոսնակ, բժշկական մանկավարժ, փաստաբան, գրող և հաշմանդամություն ու բժշկական բարդություններ ունեցող երեխաների ու նրանց ընտանիքների պաշտպան։ Կարան հիմնադիրն է։ «Կապույտ թռչունի ճանապարհ» հիմնադրամը, կազմակերպություն, որը նվիրված է արվեստի, հումանիտար գիտությունների, պատմությունների և պատմողական բժշկության օգտագործմանը՝ առողջապահության և առողջապահական մասնագիտական կրթության մեջ փոխըմբռնման, կապի և փոփոխությունների կառուցման համար: Կարան Լուսիլ Փաքարդի անվան մանկական առողջության հիմնադրամի դրամաշնորհառու և գործընկեր է, որը ամրապնդում է մեր ընտանեկան գործընկերային աշխատանքը այնպիսի նախագծերի միջոցով, ինչպիսին է Ընտանեկան ակադեմիական մեծ փուլեր մանկաբուժության համար.
Այս ազդեցության պատմությունը մեկնաբանություն է JAMA մանկաբուժություն հոդված, Մանկության հաշմանդամության չափումը՝ օգտագործելով Ազգային առողջապահական հարցազրույցի հարցման մեթոդը, հրատարակվել է հիմնադրամի դրամաշնորհառուի կողմից Բազմազան կոլեկտիվԿարան ընդգծում է ծնողների բազմազան տեսակետները այն մասին, թե ինչպես է հաշմանդամության չափումը ազդում երեխաների և նրանց ընտանիքների կյանքի վրա: Հետազոտության արդյունքների մասին ավելի մանրամասն տեղեկությունների համար խնդրում ենք դիմել ամսագրի հոդվածին:
Ավելին, քան չափանիշ. Ինչպես է հաշմանդամության նույնականացումը ձևավորում երեխաների և ընտանիքների կյանքը
Երբ դուստրս ծնվեց, նրան հետևեց ախտորոշումների շքերթ։ Նորածնային վերակենդանացման բաժանմունքում (ՆԻԲ) երկու ամսից ավելի գտնվելու ընթացքում շքերթը, կարծես, օրեցօր աճում էր։ Բառերի շքերթ, որոնք ես հազիվ էի կարողանում գրել կամ արտասանել, և ես միայն ուզում էի իմանալ, որ... ինչ կապ ունեին նրանք իմ քաղցրիկ աղջկա հետ։ Հաշմանդամությունը շքերթին չհրավիրվեց։ Հնարավոր է՝ դա պայմանավորված էր նրանով, որ նա դեռ շատ փոքր էր, և մենք պետք է «սպասեինք և տեսնեինք»։ Սակայն, հենց որ նրան տուն տարանք, հաշմանդամությունը դարձավ շքերթի ախտորոշման գլխավոր մարշալը և ծառայությունների բացման բանալին։ Բայց երբ մենք սկսեցինք փորձել ստանալ ծառայություններ, ինչպիսիք են Medicaid-ը և վաղ միջամտությունը, շքերթը, կարծես, բաժանվեց և գնաց տարբեր ուղղություններով։ Յուրաքանչյուր ծրագիր և ծառայություն հաշմանդամությունը տարբեր ձևերով էր նույնականացնում։ Որոշ դռներ բացվում էին, իսկ մյուսները՝ փակվում։
Ես շփոթված էի։ Իմ դուստրը հաշմանդամություն ունե՞ր, թե՞ ոչ։ Ինչո՞ւ կային հաշմանդամությունը նույնականացնելու և սահմանելու այդքան շատ տարբեր եղանակներ։ Նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքում ես վերադարձա իմ սկզբնական հարցին. ի՞նչ կապ ունի այս ամենը իմ քաղցրիկ աղջկա հետ։
Ինչպե՞ս կարելի է նույնականացնել կամ չափել մանկական հաշմանդամությունը։ Վերջերս կատարված հետազոտական նամակ մեջ JAMA մանկաբուժություն Ուսումնասիրում է հաշմանդամությունը որոշելու չորս եղանակ՝ տեսնելու համար, թե արդյոք կա տարբերություն չափանիշների միջև: Օգտագործելով Ազգային առողջապահական հարցազրույցի հարցման (NHIS) տվյալները, որը ԱՄՆ-ում տնային տնտեսություններում ապրող մարդկանց տարեկան հարցում է, հեղինակները ուսումնասիրել են 5-17 տարեկան երեխաների մոտ հաշմանդամությունը որոշելու չորս տարբեր եղանակ.
- «մեծ դժվարություններ» ունեն կամ «չեն կարողանում ինքնուրույն անել» տեսողության, լսողության, շարժունակության, ինքնախնամքի մեկ կամ մի քանի հիմնական ֆունկցիոնալ ոլորտներում։
- ունեն աուտիզմի սպեկտրի խանգարում, մտավոր հաշմանդամություն կամ ուշադրության դեֆիցիտի/հիպերակտիվության խանգարում
- ունենալ անհատական կրթական ծրագիր (ԱԿԾ)
- ունեն «որոշակի դժվարություն» 2 կամ ավելի հիմնական ֆունկցիոնալ տիրույթների վրա
Ուսումնասիրությունը դիտարկել է յուրաքանչյուր չափանիշ առանձին և համակցված, միաժամանակ հարցնելով, թե ինչ է պատահում, երբ մենք օգտագործում ենք հաշմանդամության տարբեր չափանիշներ: Հեղինակները ստեղծել են «վշտացնող գրաֆիկ»՝ իրենց արդյունքները կիսելու համար: Եվ այն, ինչ տեղի ունեցավ, վշտացնող բաներ էր: Ահա մի քանի բան, որոնք նրանք հայտնաբերել են.
- Կարևոր է, թե ինչպես ենք մենք չափում հաշմանդամությունը՝Հաշմանդամություն ունեցող երեխաների թվի մեջ մեծ տարբերություններ կային՝ կախված նրանից, թե ինչպես ենք մենք հարցնում հաշմանդամության մասին։
- Երեխաների 33%-ը նույնականացվել է որպես հաշմանդամ՝ օգտագործելով ռազմավարություններից առնվազն մեկը։
-
- Եկեք ԴԱԴԱՐ դա ընկալելու համար։ Երեխաների մեկ երրորդը հաշմանդամություն ունի՞։ Այս թիվը շատ ավելի բարձր է, քան սովորաբար նշվում է. մենք ավելի հաճախ լսում ենք, որ ԱՄՆ-ում երեխաների 4-61-30-ը հաշմանդամություն ունեն։ Ավելի բարձր թիվը շատ ընտանիքների չի զարմացնի։ Բայց դա պետք է մեզ բոլորիս մտածելու տեղիք տա և սկսի շատ հարցեր տալ, օրինակ՝ «Ինչո՞ւ են ցուցանիշներն այդքան տարբեր» կամ «Ի՞նչ կարող ենք անել բոլոր երեխաների կարիքները բավարարելու համար»։
- Մտահոգիչ թիվ կար նույնականացված հաշմանդամություն ունեցող երեխաների, որոնք անհատական կրթական ծրագրեր չունեին։
- Հաշմանդամության անհավասարությունը ըստ ռասայի, էթնիկ պատկանելության և եկամտի վրա ազդել է հաշմանդամությունը որոշելու համար օգտագործվող գործիքը։
Այս արդյունքները ցույց են տալիս, որ հաշմանդամությունը որոշելու համար օգտագործվող գործիքները կարևոր են։ Բայց ի՞նչ է սա նշանակում երեխաների և նրանց ընտանիքների կյանքում։ Ինչպե՞ս է հաշմանդամությունը որոշելու մեր եղանակը ազդում երեխայի կյանքի, կրթության, ռեսուրսների, ծառայությունների և շատ ավելինի վրա։ Մենք հարցրեցինք մի քանի ընտանիքների, որոնք ներգրավված են որպես ընտանեկան ֆակուլտետներ։ Ընտանեկան ղեկավարությամբ ակադեմիական մեծ (FLAG) փուլեր, ինչ են նրանք մտածում։
Ինչպե՞ս է հաշմանդամությունների նույնականացման եղանակը ազդել ձեր ընտանիքի վրա։ Ի՞նչ է պատահում, երբ մենք հաշմանդամությունները նույնականացնելու համար օգտագործում ենք միայն մեկ եղանակ։
Աիդա Վինթերս, Վիսկոնսին
«Մեզ բազմիցս մերժեցին լրացուցիչ ապահովագրական եկամտի (SSI) տրամադրումը, քանի որ նրանց հաշմանդամությունը «բավականաչափ թուլացնող չէր»։
Եթե մենք հաշմանդամությունը որոշելու համար օգտագործում ենք միայն մեկ եղանակ, ապա կտուժեն երեխաները և ամբողջ ընտանիքը։ Օրինակ՝ իմ որդիներից մեկի մոտ աուտիզմի սպեկտրի խանգարում (ԱՍԽ) ախտորոշվել է միայն 14 տարեկանում, և դա չի եղել ջանքերի պակասի պատճառով։ Նա զրկվել է վաղ միջամտությունից և շատ ավելինից։ Ես միայնակ ծնող եմ և միակ խնամակալը երեք որդիների, որոնք բոլորն էլ ունեն բժշկական խնդիրներ և հաշմանդամություն։ Մեզ բազմիցս մերժել են լրացուցիչ սոցիալական եկամուտ (SSI), քանի որ նրանց հաշմանդամությունը «բավականաչափ թուլացնող չէր»։
Լիզա Թրլիվեն, Տեխաս
Հաշմանդամության նույնականացումը մեր ընտանիքի համար բարդ է եղել, քանի որ ես ունեմ մեկ որդի՝ աուտիզմով, մեկ դուստր՝ բժշկական առումով բարդացած՝ ուսման խանգարումով, և իմ երեք երեխաներն էլ, ավելի լավ տերմինի բացակայության պատճառով, «տաղանդավոր» են, ինչը գալիս է իր սեփական սոցիալ-էմոցիոնալ մարտահրավերներով: Իմ կրտսեր որդուն աուտիզմ են ախտորոշել երեք տարի առաջ՝ 7 տարեկանում. այդ ախտորոշումից առաջ նա մանկուց խոսքի ուշացում է ունեցել, բայց վաղ միջամտությունը պարզել է, որ այն բավականաչափ ծանր չէր ծառայությունների համար որակավորվելու համար: Այսպիսով, «թղթի վրա» նա իր կյանքի մեծ մասի ընթացքում փաստաթղթավորված հաշմանդամություն չի ունեցել: Սա ինձ համար՝ որպես ծնողի, զվարճալի է հնչում, քանի որ իմ որդին ամբողջ ընթացքում լիովին և հետևողականորեն ինքն իրեն է եղել: Այնուամենայնիվ, սկսած երեք տարի առաջ, նրան շատ տարբեր կերպ էին ընկալում ծառայություն մատուցողների, ապահովագրողների, ծրագրերի և դրանց հետ կապված ֆինանսավորման աչքերում:
Մյուս կողմից, իմ դուստրը հայտնի էր բժշկական առումով բարդացած լինելով դեռևս ծնվելուց առաջ։ Այդ ժամանակվանից ի վեր մեր ընտանիքը ներգրավված է եղել (երբեմն՝ խճճված) նրա համար նախատեսված ծառայությունների և ծրագրերի բարդ ցանցի մեջ։ Իմ դստեր հետ կապված դժվարին մասն այն է, որ չնայած բժշկական առումով բարդ լինելուն, որոշ սահմանումներով նույնիսկ բժշկական առումով խոցելի լինելուն, նա շատ քիչ ֆունկցիոնալ խանգարումներ ունի։ 12 տարեկանում նա ինքնուրույն է ապահովում իր ամենօրյա բժշկական խնամքը, ներառյալ շնչափողի մաքրումը և փոխարինումը։ Նա ակադեմիական առումով առաջադեմ է և ընդունվել է տեղական համալսարանի տաղանդավոր անձանց նույնականացման ծրագիր։ Մեր առջև ծառացած մարտահրավերը իմ դստեր հետ կապված նրա «կրկնակի բացառիկության»՝ և՛ հաշմանդամության, և՛ տաղանդավորության ոլորտի առկայության պատճառով, այն է, որ ծրագրերը գրեթե միշտ նախատեսված են միայն մեկ բացառիկության համար։ Այսպիսով, անկախ նրանից, թե մենք մասնակցում ենք հաշմանդամության, թե տաղանդավորության վրա կենտրոնացած ծրագրի, մենք պարզում ենք, որ իմ դուստրը «արտաքին է» այն պատկերացրած մասնակցի համար, որի համար նախատեսված էր ծրագիրը։
Էյթն Իգան, Մասաչուսեթս
Հաշմանդամություն հայտնաբերելու գործընթացը միշտ ինձ վատ էր զգացնում։ Հաշվետվություններ, գնահատականներ, առաջընթացի նշումներ կարդալը բոլորն էլ այնքան թերությունների վրա հիմնված են, և չնայած դրանք կարող են ծառայել իրենց նպատակին, ես երբեք չեմ տեսել իմ երեխային դրանց մեջ։ Որդուս մոտ աուտիզմի ախտորոշումը բացահայտելը և նրա համար ծրագիր մշակելը զրկել է նրան իր մարդկայնությունից և անհատականությունից։ Սկզբում ես կարծում էի, որ նրա հաշմանդամությունը բացահայտելը դռներ կբացի, բայց առաջարկվող տարբերակները շատ սահմանափակող էին և ոչ անհատականացված՝ ոչ թե անհատականացված իմ որդու համար։
Ի՞նչ կարծիքի եք այս ուսումնասիրության մեջ նշված հաշմանդամություն ունեցող երեխաների թվի մասին, ովքեր չունեն անհատական կրթական ծրագիր (ԱԿԾ):
Էյթնե Էգան
Երբեմն մտածում եմ, որ համակարգում հաջողությամբ կողմնորոշվելու համար հատուկ կրթության ոլորտում աստիճան է պետք։ Ձեզ անհրաժեշտ է Կրթության համար անհրաժեշտ են ռեսուրսներ, անհրաժեշտ է որոշակի անհատականություն, անհրաժեշտ է սոցիալական կարգավիճակ՝ պարզապես դպրոցական շրջան ընդունվելու համար, նույնիսկ եթե երեխան ակնհայտ հաշմանդամություն ունի, որպեսզի արդար վերաբերմունքի արժանանա։ Կրթական համակարգը կարող է շատ քաղաքականացված լինել ծառայություններ ստանալու հարցում։ Անհատական կրթական ծրագրի հանդիպումներում այնքան շատ իշխանության դինամիկա կա։ Ես հաճախ զգում էի, որ դրանք կազմակերպված են վախեցնելու համար։
|||Օրինակ՝ ես միայնակ ծնող եմ, ||և դա նշանակում է, որ ես հաճախ մենակ էի լինում այդ սեղանների մոտ։||| |||Ես էի |||հաճախ ||վախեցած|| մեջ ||||Անհատական կրթական ծրագրի հանդիպումներ։|||| Ուժի դինամիկան կարող է ճնշող լինել։ |||Այսպիսով, վստահ եմ, որ կան հաշմանդամություն ունեցող երեխաներ, որոնք չունեն անհատական կրթական ծրագրեր (ԱԿԾ), քանի որ նրանց ընտանիքները չգիտեն կամ չեն հասկանում, թե ինչպես ստանալ դրանք: Բայց նաև կարծում եմ, որ կան ընտանիքներ, որոնք կարող են չցանկանալ, որ իրենց երեխան բախվի հաշմանդամության ախտորոշման հետ կապված բացասական արձագանքների, այսինքն՝ հասարակության կողմից հաշմանդամության դրսևորումների հետ, և ովքեր կարող են չցանկանալ ենթարկվել ԱԿԾ ստանալու փորձերի քաղաքականությանը և իշխանության դինամիկային: Ես ունեմ մի ընկեր, որը գտնվում է այս իրավիճակում:—նրա որդին 504 ունի, բայց նա վստահ չէ, որ ուզում է մենամարտել նրան ձեռք բերելու համար |աուտիզմի ախտորոշում՝ անհատական կրթական ծրագրի (ԱԿԾ) համար որակավորվելու համար|, քանի որ դա կպահանջի պայքարը և |աուտիզմի ախտորոշման հնարավոր կարծրատիպը։
«Բայց ես նաև կարծում եմ, որ կան որոշ ընտանիքներ, որոնք կարող են չցանկանալ, որ իրենց երեխան բախվի հաշմանդամության ախտորոշման հետ կապված բացասական արձագանքների, այսինքն՝ հասարակության կողմից «աբլեիզմի» հետ, և ովքեր կարող են չցանկանալ ենթարկվել անհատական կրթական ծրագիր (ԱԿԾ) ստանալու փորձերի քաղաքականությանը և իշխանության դինամիկային»։
Իդա Վինթերս
Իմ որդուն ախտորոշեցին այբուբենի ապուր, բայց կարծում եմ՝ տառերի քանակը կամ համադրությունը ճիշտ չէր։ Տարիներ շարունակ նրան մերժում էին անհատական կրթական ծրագիր (ԱԿԾ), չնայած նա ուներ ուշադրության դեֆիցիտի/հիպերակտիվության խանգարում (ՈՒԴՀԽ) և այլ հոգեկան առողջության ախտորոշումներ։ Նրան անընդհատ տուն էին ուղարկում, դպրոցի անձնակազմից բողոքներ էին ստանում և նրան հեռացնում էին դպրոցից։ Նրա մոտ վերջապես ԱՍԽ ախտորոշվեց 14 տարեկան դառնալուց մեկ շաբաթ առաջ։ Նրա մանկաբույժը նրան բազմիցս ուղարկել էր գնահատման, բայց նրան մերժեցին գնահատումը, քանի որ նախկինում նրա մոտ ԱՀՀ էր ախտորոշվել։ Չնայած որ իմ որդուն ավելի հարգալից էին վերաբերվում, երբ ԱՍԽ բժշկական ախտորոշումը ավելացվեց նրա դպրոցական գրառումներին, ես աշխատում էի մի կլինիկայում, որը զարգացման սկրինինգներ և ախտորոշումներ էր անում անապահով և անապահով երեխաների համար (ընտանիքների մեծ մասը գունավոր մարդիկ էին, ինչպես իմ ընտանիքը)։ Այնքան շատ երեխաներ էին գալիս կլինիկա, որոնց ասել էին, որ նրանք հաշմանդամություն չունեն կամ որ իրենց ընտանիքները պետք է սպասեն և տեսնեն, բայց երեխաներն ու ընտանիքները դժվարանում էին օգնություն ստանալ։ Իմ և այդ կլինիկայում աշխատողի անձնական փորձից ելնելով՝ այս ուսումնասիրության արդյունքները ճշմարիտ են հնչում։—Հաշմանդամություն ունենալու և անհատական կրթական ծրագիր ունենալու միջև կարող է մեծ տարբերություն լինել։
Ինչո՞ւ է կարևոր, թե ինչպես ենք չափում։
«Չափումը կարևոր է, քանի որ այն կյանքի որակի մասին է»—խոսքը երեխայի կյանքի մասին է, այլ ոչ թե ծառայությունների։
Էյթնե Էգան
Այս հոդվածը հստակ ցույց է տալիս, թե ինչպես ենք մենք չափում հաշմանդամությունը, ինչպես նաև ինչպես ենք հարցնում և խոսում դրա մասին՝կարևոր է։ Եթե հաշմանդամությանը նայենք տարբեր տեսանկյուններից, կհավաքենք կարևոր տեղեկատվություն, նրբերանգներ և հասկացողություն, որը նախկինում չունեինք։ Եվ դա մեզ հասցնում է, թերևս, ամենակարևոր կետին՝ այն, թե ինչ ենք անում չափման հետ, օրինակ՝ երբ երեխան ախտորոշվում է, դա կարևոր է։ Չափումը կարևոր է, քանի որ խոսքը կյանքի որակի մասին է։—խոսքը երեխայի կյանքի մասին է, այլ ոչ թե ծառայությունների։
Իդա Վինթերս
Մեր երեխաները մեծանում են՝ մտածելով, որ իրենց հետ ինչ-որ բան այն չէ, քանի որ կախված նրանից, թե ինչպես ենք մենք չափում հաշմանդամությունը, նրանց ասում են, որ նրանք միաժամանակ «բավարար չեն» և «չափազանց շատ»։ Իմ փորձից ելնելով՝ երեխաները հակված են վտարվել կամ մեկուսացվել, քանի որ նրանք բավարար չափով չեն համապատասխանում որևէ ծառայության կամ աջակցության համար որակավորվելու համար, կամ եթե նրանք որակավորվում են ծառայությունների համար, անհատական կրթական պլան կազմելու փոխարեն քննարկումը տեղափոխվում է արժեքի վրա, և առաջարկվող տարբերակները բոլորին են համապատասխանում։
Լիզա Թրլիվեն
Չափելը կարևոր է, և դրա հիմքում ընկած է նաև մեր օգտագործած լեզուն։ Օրինակ՝ նայեք «տաղանդավոր» եզրույթին։ Մեր լեզուն բացառիկությունը քննարկելու համար ցավոք սրտի անբավարար է, քանի որ այն հաճախ կապված է ունակության հետ՝խտրականության և նախապաշարմունքների համակարգ, որը արտոնություններ է տալիս ոչ հաշմանդամ մարդկանց և անբարենպաստ դրության մեջ դնում հաշմանդամություն ունեցողներին. Անձամբ ես դստերս առողջական խնդիրները և որդուս աուտիզմը նույնքան նվեր եմ համարում, որքան նրանց ինտելեկտի գործակիցը (IQ):
Եզրակացություն
Ընտանիքներն ու հետազոտողները համաձայն են. կան հաշմանդամությունը որոշելու մի քանի եղանակներ և այն, թե ինչպես ենք մենք չափում դրա կարևորությունը: Վերը նշված ընտանեկան պատկերացումներն ու պատմությունները ցույց են տալիս և ընդգծում այն հեռահար ազդեցությունը, որը հաշմանդամության չափումը կարող է ունենալ երեխաների ընկալման, ծառայությունների հասանելիության և կյանքի որակի վրա: Մենք ապրում ենք խորը բաժանման և բևեռացման ժամանակներում: Հորիզոնում է ծառայությունների կտրուկ կորստի սպառնալիքը, օրինակ՝ կրթության և Medicaid-ի ոլորտներում: Շքերթը, որը դանդաղորեն վերածվում է շարժման, կպահանջի, որ մեզանից շատերը միանան երթին. գուցե կարևորի չափումը այս պահին կարող է օգնել հաղթահարել բաժանարար գծերը և ապահովել, որ երեխաներն ու ընտանիքները ունենան այն, ինչ իրենց անհրաժեշտ է:
