Ալաբամայի ընտանիքը միավորում է համայնքը՝ կյանքեր փրկող հետազոտությունների համար միջոցներ հավաքելու համար:
Լսո՞ւմ ես դա։ Սա Ալաբամայից հազարավոր մարդկանց ձայնն է, որոնք ողջունում են Կրուզին և Փեյզլի Դեյվենպորտին։
Նրանք հայրենիքում բավականին լավ երկրպագուների ակումբ ունեն, և դժվար չէ տեսնել, թե ինչպես են նրանք ոգեշնչել այդքան շատ անծանոթների միավորվել ընդհանուր գործի համար։
Եղբայրներն ու քույրերը Միացյալ Նահանգներում ապրող ընդամենը հինգ երեխաներից երկուսն են, ովքեր տառապում են Շիմկեի իմունո-ոսկրային դիսպլազիայով (SIOD), որը թզուկության չափազանց հազվագյուտ ձև է, որի կյանքի տևողությունը ինը-տասնմեկ տարի է: Այն կարող է առաջացնել երիկամային անբավարարություն, թույլ իմունային համակարգ և կոնքի դիսպլազիա:
«Կար մեկ 80 միլիոնից մեկ հավանականություն, որ Քրուզը և Փեյզլին կունենային SIOD», - ասում է նրանց մայրը՝ Ջեսիկան: Նա և իր ամուսինը՝ Քայլը, ժամանակավորապես իրենց ընտանիքը Ալաբամա նահանգի Մասչ Շոլս քաղաքից տեղափոխել են Պալո Ալտո, որպեսզի իրենց երեխաները հասանելիություն ունենան լավագույն խնամքին և ավելի պայծառ ապագայի հնարավորություն ունենան:
Քանի որ SIOD-ը հանգեցնում է երիկամային անբավարարության, 5-ամյա Քրուզը և 4-ամյա Փեյզլին երիկամի փոխպատվաստում կանցնեն Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցում: Այսօր Քրուզն արդեն դիալիզի է, իսկ Փեյզլին հսկվում և բուժվում է մեր նեֆրոլոգիական թիմի կողմից: SIOD-ի դրսևորման մեկ այլ ձև է T-բջիջների անբավարարությունը, որը հանգեցնում է թույլ իմունային համակարգի: Քրուզը վերջերս առաջին SIOD հիվանդն էր, որը ստացավ դոնորի ցողունային բջիջներ: Փեյզլին շուտով հետազոտվում է ցողունային բջիջների փոխպատվաստման համար: Հետագայում քույր-եղբայրները նաև կոնքի վերականգնման վիրահատության կարիք կունենան՝ դիսպլազիայի դեմ պայքարելու համար:
«Սթենֆորդը և բժիշկ Դեյվիդ Լյուիսը բարեհամբույր կերպով ստանձնեցին SIOD հետազոտությունը 2017 թվականին, ինչը հանգեցրեց նրանց հանդիպմանը բժիշկ Ալիս Բերտայնայի և այն զարմանալի բժիշկների հետ, ովքեր այժմ մեր ցողունային բջիջների և երիկամների փոխպատվաստման թիմերն են», - ասում է Ջեսիկան: «Մենք մեզ երջանիկ ենք զգում, որ Քրուզն ու Փեյզլին գտնվում են աշխարհի լավագույն խնամքի կենտրոնում»:
Որպես երկրում SIOD-ով առաջին քույր-եղբայրները, նրանք դարձել են այս հիվանդության դեսպաններ և կիսվում են իրենց փորձով իրենց ընտանիքի՝ Kruzn for a Kure հիմնադրամի միջոցով: Ջեսիկան վերջերս Լյուիսին նվիրաբերել է 1 4 150,000 թիլանտա արժողությամբ չեկ՝ նրանց նվիրաբերած ընդհանուր գումարը հասցնելով ավելի քան 1 4 1.3 միլիոն թիլանտայի:
«Kruzn for a Kure հիմնադրամը կյանքեր փրկող հետազոտությունների ֆինանսավորում է տրամադրում՝ այս երեխաներին բուժման ծրագիր և ավելի երկար կյանքի հնարավորություն տալու համար», - ասում է Ջեսիկան: «Առաջին անգամ Սթենֆորդում SIOD հետազոտությունը խոստումնալից հնարավորություն ունի իրականում բուժելու այս անբուժելի հիվանդությունը: Մենք շատ շնորհակալ ենք այն դոնորներին, ովքեր աջակցում են Կրուզին, Փեյզլիին և SIOD-ով այլ երեխաներին»:
Հունիսի 23-ին Քրուզը և Փեյզլին կդառնան «Հիվանդի հերոսներ» 9-րդ ամենամյա «Ամառային ճամբար» միջոցառմանը՝ օգնելով գումար հավաքել և իրազեկվածությունը բարձրացնել Փեքարդի մանկական կենտրոնի և Սթենֆորդի համալսարանի բժշկական դպրոցի համար։
Մեզ համար պատիվ է ունենալ այդքան շատ աջակիցներ մոտիկից և հեռավոր Սքամփերինգից՝ աջակցելու Կրուզի և Փեյզլիի նման հիվանդներին։
Այս հոդվածն սկզբնապես հրապարակվել է «Գարնանային ամսագրի» 2019 թվականի համարում Packard Children's News.
