Երբ իրենց մտերիմ երեխան ցուցաբերեց հանկարծակի, դրամատիկ և թվացյալ անբացատրելի վարքային փոփոխություն, Թարա և Դեյվ Դոլինգերները զարմացան, թե որքան դժվար էր ախտորոշում ստանալ՝ այդ հանկարծակի փոփոխությունը բացատրելու համար։
Այս հանկարծակի սկսվող հոգեբուժական խանգարումը հասկանալու և բուժելու համար 10 տարի պայքարելուց հետո, Դոլինգերների սիրելին ժամանեց Սթենֆորդի համալսարան և հանդիպեց բժշկական գիտությունների դոկտոր, բժշկական գիտությունների մագիստրոս Ջենիֆեր Ֆրանկովիչի հետ, ով հիվանդությունը նույնականացրեց որպես մանկական սուր սկսվող նյարդահոգեբուժական համախտանիշ (PANS): PANS հետազոտության ռահվիրա Ֆրանկովիչը 2012 թվականին համահիմնադրեց Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի իմունային վարքային առողջության կլինիկան, որը երկրում իր տեսակի մեջ առաջին կլինիկան էր: Այդ ժամանակվանից ի վեր նա և իր թիմը ավելի լավ են հասկացել PANS-ը, բայց շատ բան մնում է անհայտ:
Ի պատասխան՝ Թարա և Դեյվ Դոլինգերները վերջերս նվիրաբերեցին 1 տրիբունա, 4 տիտանի 2.4 միլիոն դոլար՝ Ֆրանկովիչի և նրա գործընկեր գիտնականների ջանքերին աջակցելու համար, ովքեր փնտրում են պատասխաններ՝ հիվանդության առաջացման պատճառներն ու ընթացքը ավելի լավ հասկանալու և, հուսով ենք, այս թուլացնող հիվանդության ավելի արդյունավետ բուժումներ մշակելու համար: Զույգը հույս ունի, որ այս նվերը կհանգեցնի այլ ընտանիքների ավելի արագ ախտորոշման և բուժման:
«Ընտանիքները պատասխաններ են փնտրում», - ասում է Դեյվը: «Բժիշկները շտապում են դեղորայք նշանակել, բայց ոչ ոք չի կարողացել ամեն ինչ միասին անել: Դոկտոր Ֆրանկովիչը հրաշալի մարդ է և հիանալի կլինիկական գիտնական: Նա ունի տարբեր ոլորտների հետազոտողներ, որոնք աշխատում են այս հիվանդությունը հասկանալու ուղղությամբ»:
PANS-ով երեխաների մոտ նկատվում է հանկարծակի obsessive-compulsive վարքագծի և/կամ սննդի սահմանափակման դրսևորում, ինչպես նաև բազմաթիվ այլ նյարդահոգեբուժական փոփոխություններ (օրինակ՝ անհանգստություն, տրամադրության չափազանցված փոփոխություններ, վարքային ռեգրեսիա, շարժողական խանգարումներ, ճանաչողական և հիշողության դժվարություններ, զգայական խանգարումներ, քնի խանգարում և անկողնային թրջում): Այս ախտանիշները սովորաբար ի հայտ են գալիս վարակից հետո, որը հանգեցնում է նյարդաիմունային պատասխանի: Քանի որ PANS-ը լայնորեն ճանաչված չէ բժշկական համայնքում, այս ախտանիշները հաճախ վերագրվում են այլ հիվանդությունների:
Առատաձեռն նվիրատվությունը կհիմնի Տարա և Դեյվ Դոլինգերների PANS բիոմարկերների հայտնաբերման միջուկը, որը Ստենֆորդի PANS կլինիկայի հիվանդներից վերցված տվյալների, արյան և հյուսվածքների նմուշների ընդլայնված կենսապահովագրություն է: PANS կենսապահովագրությունը բաց կլինի բոլոր հիմնարար գիտությունների հետազոտողների համար, նույնիսկ Ստենֆորդից դուրս գտնվողների համար, ովքեր կօգտագործեն այս նմուշները PANS-ի մոլեկուլային քարտեզը կառուցելու համար: Նրանց հավաքած տվյալները կհանգեցնեն ախտորոշման և բուժման ավելի լավ ռազմավարությունների մշակմանը:
«Մենք ոգևորված ենք մեր կլինիկական տվյալների բազան և կենսաբանական պահոցը ընդլայնելու հնարավորությամբ», - ասում է Ֆրանկովիչը: «Դա մեզ հնարավորություն կտա առաջ մղել հիվանդների խնամքը և իրականացնել հետազոտություններ՝ ամբողջ աշխարհի բժիշկներին ուղղորդելու համար, երբ նրանք խնամում են PANS-ով և դրան առնչվող խանգարումներով հիվանդներին: Շնորհակալություն Թարային և Դեյվին մեր աշխատանքում այս նշանակալի ներդրման համար»:
Դոլինգերները լավատեսորեն են տրամադրված, որ այս կենսապահովագրության միջոցով կատարված հայտնագործությունները PANS-ը կբերեն նաև ազգային ուշադրության, հատկապես առողջապահության և ապահովագրության մատակարարների շրջանում:
«Պարզապես PANS-ը որպես հիվանդություն ճանաչելով և ախտանիշների ու պատճառների մասին տարրական պատկերացում ունենալով,- ասում է Թարան,- մենք կարող ենք գոնե երեխաներին և նրանց ընտանիքներին տեղեկացնել, որ իրենց աջակցում են, մինչ նրանք սպասում են բուժմանը։ Մյուս մարդիկ էլ են աջակցում նրանց»։
Դոլինգերները ապրում են Աթերտոնում: Նրանց հիմնադրամը՝ Թարա և Դեյվ Դոլինգերների հիմնադրամ, պաշտպանում է վայրի բնության և կրթության ու առողջապահության հավասար հասանելիությունը ամբողջ աշխարհում։
Շնորհակալություն, Թարա և Դեյվ, այս հիվանդությունը հասկանալու համար կարևոր հետազոտություններին աջակցելու և պատասխանների սպասող ընտանիքներին հույս տալու համար։
