Հոկտեմբերը հղիության և նորածնի կորստի մասին իրազեկվածության ամիսն է։ Ոմանց համար այս ամիսը գալիս ու անցնում է առանց դրա մասին շատ մտածելու, բայց ոմանց համար վիշտը ցայտուն է, խառնաշփոթ։ Քոլֆիլդների ընտանիքը սա շատ լավ հասկանում է։
Եթե նայեք նրանց վերջին արձակուրդային լուսանկարին, կնկատեք այն ժամանակ 5-ամյա Արիի ջերմ ժպիտը, մայրիկի և հայրիկի՝ Շոնի և Ջեսիկայի բարի դեմքերը և Շոնի գրկում գտնվող մի յուրահատուկ գանձ։ Այս խելոք փափուկ խաղալիքը՝ հագնված սվիտերով և փոքրիկ գծավոր տաբատով, կոչվում է Լամբի։ Այն նույնքան քաղցր և խորիմաստ է, որքան փոքրիկ Ջեքը՝ Արիի կրտսեր եղբայրը, որը ապրել է 105 օր։
105 օր
Ջեքի մոտ ծնվելուց երկու օր անց ախտորոշվել է Էդվարդսի համախտանիշ կամ տրիսոմիա 18 կոչվող ծանր հիվանդությունը: 18-րդ տրիսոմիան այն դեպքն է, երբ լրացուցիչ 18-րդ քրոմոսոմը խաթարում է արգանդում զարգացման բնականոն օրինաչափությունը: Ցավոք, բուժում չկա, և հիվանդ երեխաները շատ կարճ կյանքի տևողություն ունեն: Այս երեխաների միայն 5-10 տոկոսն է հասնում իրենց առաջին տարեդարձին, իսկ տղաների մոտ գոյատևման մակարդակն ավելի ցածր է:
Փոքրիկ Ջեքը սկսեց իր կյանքի պայքարը 2017 թվականի օգոստոսի 4-ին: Նրա խնամքի թիմը Լյուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցում, Սթենֆորդ, Ջեքին նվիրեց այս թանկարժեք ժամանակը ընտանիքի հետ: Նորածինների վերակենդանացման բաժանմունքում անցկացրած երկու շաբաթվա ընթացքում Շոնն ու Ջեսիկան աշխատեցին բազմաթիվ մասնագետների հետ, որոնց թվում էին բժշկական գիտությունների դոկտոր Հարվի Քոհենը, Քեյթի և Փոլ Դոերտի՝ պալիատիվ խնամքի բժշկական տնօրեն, ինչպես նաև նեոնատոլոգ Շազիա Բհոմբալը, բժշկական գիտությունների դոկտոր: Նրանց օգնությամբ Ջեքը հնարավորություն ունեցավ ապրել տանը իր ընտանիքի հետ, մի հնարավորություն, որը չունեն տրիսոմիա 18-ով շատ երեխաներ:
«Ես Ջեքին կնկարագրեի որպես նուրբ հոգու», - ջերմորեն ասում է Ջեսիկան: «Առաջին օրվանից նա գողացավ բոլորի սրտերը»:
Դոկտոր Քոհենը հոգ տարավ, որ տնային բուժքույրերը հասանելի լինեն և պատրաստ լինեն օգնելու Քոլֆիլդների հայրենի Մոնտերեյ քաղաքում իրենց երեխայի խնամքի հարցում, նախքան ընտանիքը հիվանդանոցից դուրս կգար։
«Այս բժիշկները միշտ լրացուցիչ ջանքեր էին գործադրում, որպեսզի Ջեքը իրեն հարմարավետ զգա, իսկ մենք աջակցություն ստանանք», - ասում է Ջեսիկան: «Երբեք բավարար ժամանակ չէր լինում փոքրիկ Ջեքի հետ, բայց Packard Children's-ի անձնակազմը նրան հնարավորություն տվեց թույլ տալ, որ մենք հնարավորինս երկար մնանք չորս հոգանոց ընտանիք»:
Նա ավելացնում է. «Բժշկական առումով թույլ երեխայի խնամքը թույլ սրտով մարդկանց համար չէ։ Մարդիկ մեզ կասեին, թե որքան ուժեղ ենք մենք, բայց սա այն ընտրությունը չէր, որը մեզ տրվել էր։ Նրա ախտորոշումը չէր որոշում այն սերը, որը նա ստանում էր»։
2017 թվականի նոյեմբերի 16-ին Ջեքը վերջին շունչը քաշեց՝ շրջապատված սիրով. սա էր միակ բանը, որ նա երբևէ գիտեր։
Աջակցություն և հարմարավետություն
«Ջեքի կյանքը երկրային կարող է շատ շուտ ավարտվել, բայց նրա ժառանգությունը շարունակվում է», - ասում է Ջեսիկան: «Նա երբեք չի մոռացվի: Այս անհավանական վշտից ծնվեց մի գեղեցիկ և անսպասելի բան»:
Քոլֆիլդների և Պակարդ մանկական կենտրոնի ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագրի միջև նոր հարաբերություններ ձևավորվեցին։ Էմման, որը սոցիալական աշխատողի օգնական է, կապ հաստատեց Շոնի և Ջեսիկայի հետ Ջեքի մահից կարճ ժամանակ անց։
Մեր հիվանդանոցի ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագիրը ընտանիքներին անվճար տրամադրում է աջակցող ծառայություններ, այդ թվում՝ վշտի խորհրդատվություն, հիշատակի միջոցառումներ, կրթական նյութեր և այլն:
«Մեր ծրագիրը ֆինանսավորվում է բարեգործական միջոցներով», - ասում է Քրիստա Ռոյթերը, LCSW, MPH, Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագրի տնօրենը, - «այնպես որ բոլոր նվիրատվությունները ուղղակիորեն ուղղվում են Packard Children-ի սգացող ընտանիքների խնամքին: Մենք չէինք կարողանա այս ծառայությունները մատուցել ընտանիքներին, եթե մեր ծրագրի առատաձեռն նվիրատուները չլինեին»:
Ձեզ նման դոնորների աջակցության շնորհիվ, սգացող Ջեսիկան, Շոնը և Արին մխիթարություն ստացան իրենց վշտի ժամանակ։ «Ֆինանսական մասը վերջին բանն է, որի մասին դուք կցանկանայիք մտածել», - ասում է Ջեսիկան։ «Նրանք պարզապես վերացնում են այդ սթրեսը և ձեր կողքին են»։
Ջեքի առաջին ծննդյան օրը սկսեց ձևավորվել մի գաղափար՝ «Լամբի նախագիծը», որը նպատակ ուներ օգնել սգացող ընտանիքների ցավող սրտերին։ Սկսեց ձևավորվել մի նախագիծ՝ «Լամբի նախագիծը», որը նպատակ ուներ օգնել սգացող ընտանիքների սրտերին։
Ջեսիկան պատրաստեց մի փափուկ գառնուկ, որը կհամապատասխաներ Ջեքի քաշին ու հասակին՝ հուսալով, որ այն թեկուզ մի փոքր մխիթարություն կպարգևի իրեն և իր ընտանիքին այս անհավանական ժամանակահատվածում: Այն շատ ավելին արեց, քան դա:
«Երեխային կորցնելուց հետո ֆիզիկական ցավ ես զգում. ձեռքերդ դատարկ են», - ասում է Ջեսիկան։ «Երեխա կորցնելու տանջանքն անհաղթահարելի է։ Դու կարոտում ես երեխայիդ գրկում պահել, օրորել, համբուրել, զգալ նրան քո գրկում»։
Արիի՝ Ջեքի ավագ եղբոր համար Լամբին դարձավ նրա լավագույն ընկերը և մխիթարության աղբյուրը։ Լամբին ուղեկցում է Քոլֆիլդներին միջոցառումների ժամանակ, լուսանկարներում և երբ Արին քնած է լինում։ Նա ընտանիքի անբաժանելի մասն է կազմում։
Այս սգացող մայրը մտածում էր, որ եթե այս փոքրիկ գառնուկը կարող էր օգնել իր ընտանիքին, ապա քանի՞ այլ ընտանիք կարող էր օգուտ քաղել կշռված կենդանուց։ «Լամբի» նախագիծը մշակվել է Ջեքի հիշատակին նվիրված Ընտանեկան ուղեցույցի և սգո ծրագրի օգնությամբ և աջակցությամբ։
Ջեքի ժառանգությունը
Քոլֆիլդները ցանկանում են այս լիազորությունների զգացումը տարածել նաև այլ ընտանիքների վրա։ Նրանք դարձան «Երեխաների համար չեմպիոններ»՝ իրենց ընկերների և ընտանիքի անդամների օգնությամբ գումար հավաքելով «Լամբի» նախագծի համար։ Նրանց մտածված ջանքերի արդյունքում, ցանկացած սգացող Packard Children ընտանիք, որը կցանկանա ունենալ իր սեփական Լամբին, կարող է ստանալ մեկը Ընտանեկան ուղեցույցի և սգի թիմի կողմից։
Յուրաքանչյուր գառնուկ պատրաստվում է ընտանիքների համար՝ կրկնօրինակելու կորցրած փոքրիկ ընտանիքի անդամին գրկելու զգացողությունը։ Դրանք անհատականացված են՝ կրկնօրինակելու ձագի քաշը։
Մեր «Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագիրը» և խնամքի թիմերը, որոնք աշխատում են սիրելիներին կորցրած ընտանիքների հետ, հանձնառու են բավարարել ընտանիքների կարիքները նրանց ամենադժվար պահերին և առաջիկա տարիներին: Ջեսիկան, Շոնը և Արին խորապես երախտապարտ են բոլոր նրանց, ովքեր իրենց կողքին են եղել:
Ջեսիկան հիշում է իր ընտանիքի՝ Սթենֆորդի Լուսիլ Փաքարդ մանկական հիվանդանոցի և Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագրի հետ անցկացրած ճանապարհը. «Դուք այն խմբի մասն եք, որին երբեք չէիք ցանկանա միանալ», - ասում է նա, - «բայց հզոր է իմանալ, որ միայնակ չեք»։
Շնորհակալություն Ջեսիկա, Շոն և Արի, որ կիսվեցիք ձեր ընտանիքի պատմությամբ մեզ հետ և մխիթարություն պարգևեցիք Պակարդի երեխաների մյուս ընտանիքներին։ Դուք հիանալի աշխատանք եք կատարել՝ մեծարելով սիրելի Ջեքին։
Եվ շնորհակալություն մեր առատաձեռն նվիրատուներին, ովքեր մեր Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագիրը հասանելի են դարձրել Քոլֆիլդների նման ընտանիքների համար։
Իմանալ ավելին Ընտանեկան խորհրդատվության և սգի ծրագիր և Լամբի նախագիծ։
Լամբի նախագծից ոգեշնչվա՞ծ եք։ Աջակցեք մեր հիվանդանոցին և դարձե՛ք երեխաների համար չեմպիոն այսօր։
