Սրտի գործեր

Առաջնեկի ծնունդը Թոունի Էյի համար սյուրռեալիստական փորձառություն էր, և ոչ այնպես, ինչպես շատ մայրերի համար է:

2007 թվականի փետրվարի այդ երեկոյան, նրա հետ ծննդաբերական սենյակում էին Լուսիլ Պակարդի մանկական հիվանդանոցի և Սթենֆորդի մանկական սրտի կենտրոնի մինչև 14 բժիշկներ, բուժքույրեր և այլ աշխատակիցներ՝ սպասելով Օրիոնի առաջին հայտնվելուն։ Որպես բարձր ռիսկի խմբում գտնվող երեխա՝ թոքային փականի բացակայությամբ, Օրիոնին ընդամենը կարճ ժամանակ էր մնացել, մինչև իրավիճակը կարող էր ծանրանալ։ Ոչ ոք նրա արատավոր սիրտը չէր թողնում ճակատագրի քմահաճույքին։ Նորածինը մշտական հսկողության և դեղորայքի կարիք ուներ, մինչև նրան կտեղափոխեին սրտի վիրահատարան։

Բարեբախտաբար, Թոնին և նրա ամուսինը՝ Բոն, լավ պատրաստված էին այս պահին: Երբ Թոնին 18 շաբաթական հղի էր, նա անցավ գենետիկական սկրինինգային թեստի, որին հաջորդեց բարձր թույլտվությամբ ուլտրաձայնային հետազոտությունը, որը ցույց տվեց, որ Օրիոնը ունի թոքային ատրեզիա՝ ամբողջական փորոքային միջնապատով: Հազվագյուտ բնածին արատը կյանքին սպառնացող է, քանի որ սրտից արյունը երեխայի թոքերը տանող փականը երբեք լիովին չի զարգանում: Թոնիի բժիշկները Կալիֆոռնիայի Օրանժ շրջանում ասել են, որ մինչև երեխայի ծնվելը նրանք ոչինչ չեն կարող անել: Նրանք նույնիսկ մի փոքր շփոթված էին թվում ծանր իրավիճակից:

«Մեր սկզբնական սրտաբանը չգիտեր այս տեսակի սրտի արատների մասին և դրանք տեսել էր միայն դասագրքում», - հիշում է Բոն:

Այեսները մասնագիտական խորհրդատվության կարիք ունեին, ուստի սկսեցին լրջորեն ուսումնասիրել որդու սրտի հիվանդությունը: Մանկական սրտաբանության մեջ մասնագիտացած տարբեր մանկական հիվանդանոցներ ստուգելուց հետո նրանք ընտրեցին Սթենֆորդի «Լյուսիլ Փաքարդ» մանկական հիվանդանոցը: Մեր մանկական սրտի կենտրոնը, որը գլխավորում են գործադիր տնօրեն, բժշկական գիտությունների դոկտոր Ֆրենկ Հենլին, հայտնի սրտանոթային վիրաբույժ և բժշկական համայնքի լուսատու, և տնօրեն, բժշկական գիտությունների դոկտոր, հանրային առողջության մագիստրոս Սթիվեն Ռոթը, ազգային ճանաչում ունեցող սրտային ինտենսիվ թերապիայի մասնագետ, հայտնի է աշխարհի ամենահիվանդ և ամենաբարդ հիվանդների խնամքով: Արդյունքում, մեր կենտրոնը մշտապես դասվում է երկրի 15 լավագույն մանկական սրտի ծրագրերից մեկի շարքում՝ ըստ «US News & World Report»-ի: 

Այեսները բավականաչափ տպավորված էին, որպեսզի ճանապարհորդեին նահանգով մեկ։

«Մենք 200 տոկոսով համաձայն էինք այնտեղի բժիշկների ցանկացած քայլի հետ», - հիշում է Բոն: «Մինչդեռ Օրինջ շրջանի մեր բժիշկներն ասում էին, որ մենք պարզապես պետք է սպասենք մինչև Օրիոնի ծնունդը, նախքան նրա սրտի հետ կապված խնդիրները լուծելը, Սթենֆորդի բժիշկները ցանկանում էին անմիջապես սկսել նրան հսկել»:

Դա համոզեց զույգին հավաքել իրերը և տեղափոխվել Մաունթին Վյու, Կալիֆոռնիա, որը մեր հիվանդանոցից ընդամենը 15 րոպե հեռավորության վրա է մեքենայով։

Օրիոնի ծնվելուց հետո հինգ օրվա ընթացքում մեր վիրաբույժները վիրահատեցին՝ տեղադրելով շունտ և բացելով թոքային արտահոսքը, որպեսզի նա ունենա բավարար արյան հոսք դեպի թոքերը: Երբ նա դարձավ 18 ամսական, Օրիոնն արդեն ենթարկվել էր չորս բաց սրտի վիրահատության՝ սրտի աննորմալ կառուցվածքները վերականգնելու համար: Նրա բժիշկները, այդ թվում՝ մանկական սրտաբան, բժշկական գիտությունների դոկտոր Դեյվիդ Ակսելրոդը, շարունակում էին ուշադիր հետևել նրան:

«Օրիոնի նման երեխաների համար մեր սրտի կենտրոնի առաջադեմ ախտորոշիչ պատկերագրման հնարավորությունները նրանց խնամքի կարևորագույն բաղադրիչն են», - նշում է Ֆրենդիքս Չանը, բժշկական գիտությունների դոկտոր, ռադիոլոգիայի դոցենտ: Չանը ղեկավարում է սրտի պատկերագրման ազգային ճանաչում ունեցող մասնագետներից բաղկացած թիմ, որոնք մեր հիվանդանոց են բերել բազմաթիվ նոր տեխնոլոգիաներ, այդ թվում՝ ՄՌՏ, ՀՏ, ռենտգենագրություն և ուլտրաձայնային հետազոտություններ, որոնք բարձրացնում են հիվանդների անվտանգությունը և բացահայտում նոր տեղեկություններ մանկական սրտի հիվանդությունների մասին: «Օրիոնի» վիճակի մասին մանրամասն տեղեկություններ ստանալու համար սրտի պատկերագրման թիմը անցկացրել է ոչ ինվազիվ ՄՌՏ հետազոտություններ, որոնք ապահովել են նրա շարժվող սրտի, ինչպես նաև դրա միջով հոսող արյան եռաչափ պատկերը:

Երբ Օրիոնը 5 տարեկան էր, բժիշկները որոշեցին բուժել նրա սրտի աջ պոմպային խցիկի և թոքերի միջև ընկած թոքային փականի արտահոսքը՝ օգտագործելով արհեստական Melody™ թոքային փական: Այս փականը կարող է սրտի մեջ տեղադրվել կաթետերների միջոցով՝ բաց սրտի վիրահատության փոխարեն: Օրիոնը, անշուշտ, հոգնել էր դրանցից: 

Ահա թե որտեղ է գործի անցել Երեխաների սրտի կենտրոնի միջամտական սրտաբան, բժշկական գիտությունների դոկտոր Լին Պենգը:

«Ամեն ինչ պարտադիր չէ վիրահատարանում վերանորոգվի», - նշում է Պենգը: «Երբեմն մենք նախընտրում ենք ընտրել ավելի քիչ ինվազիվ միջամտություն»:

Պենգը բացատրեց, որ ոչ վիրաբուժական միջամտությունը դարձել է կենտրոնի թերապիաների կարևորագույն մասը: Նա հաջողությամբ տեղադրեց Orion-ի նոր Melody™ փականը մանկական կաթետերիզացիայի լաբորատորիայում, որը պրոցեդուրաների սենյակ է՝ ախտորոշիչ պատկերագրական սարքավորումներով, որոնք օգտագործվում են հիվանդի զարկերակները և սրտի խոռոչները տեսնելու համար: Կաթետերը կարող է տեղադրվել ոտքի, պարանոցի կամ ուսի մեջ և անցկացվել երակների կամ զարկերակների միջով՝ պարզ ախտորոշումից և բիոպսիայից մինչև սրտի խցանումների ստենտավորում և անցքերի փակում:

Կարևոր է, որ վերականգնման գործընթացն ավելի կարճ և հեշտ է հիվանդների համար, քան վիրահատությունից հետո: Ընդհանուր առմամբ, Մանկական սրտի կենտրոնի միջամտական սրտաբաններն այժմ տարեկան կատարում են 1100 կաթետերիզացիա, ասում է Պենգը:

Նա գովաբանում է Երեխաների սրտի կենտրոնը՝ այն համարելով երկրի ամենաառաջադեմ կենտրոններից մեկը։ «Մենք ունենք աշխարհի ամենաբարձր որակավորում ունեցող մասնագետներից մի քանիսը։ Մենք ունենք մարդիկ, ովքեր ոչ միայն առաջ են մղում այս ոլորտը, այլև առաջատար դեր են խաղացել դրանում»։

Օրիոնի կաթետերիզացիայի հաջորդ օրը Բոն ուրախալի լուրը կիսվեց իրենց ընտանեկան բլոգում: «MelodyTM փականը հաջողությամբ տեղադրվեց, և մենք հիացած ենք արդյունքով», - գրել է նա: «Ընդամենը հինգ տարի առաջ, երբ Օրիոնի մոտ տեղադրվեց թոքային փականը, բաց սրտի վիրահատությունից բացի այլ տարբերակ չկար: Հիմա, հիվանդանոցում երկու օր անցկացնելուց հետո, Օրիոնն արդեն թվում է, թե վերադարձել է իր նախկին վիճակին և շուտով տուն կուղարկվի»:

«Օրիոնի» համար «Լյուսիլ Փաքարդ» մանկական հիվանդանոցի Սթենֆորդը մեծ փոփոխություն է մտցրել նրա կյանքի որակի բարելավման գործում, ասում են Այեսները: Melody™ փականը ստանալուց ի վեր նրա մայրը հավելում է. «Նա հրաշալի է: Նա սովորական 7 տարեկան երեխա է»:

«Մեզ ամենաշատը դուր է գալիս Packard-ի համակարգված աշխատանքը», - ասում է Բոն: «Բժիշկները աշխատում էին համաձայնեցված, ինչը մեզ օգնեց ավելի լավ հասկանալ, թե ինչ էր կատարվում մեր որդու հետ»:

Հաջողության պատմություն 

Տարիների ընթացքում, բարեգործական համայնքի ներդրումների շնորհիվ, Երեխաների սրտի կենտրոնը դարձել է Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի անբաժանելի մասը՝ ավելի քան 250 նվիրված դասախոսական կազմով և աշխատակազմով, որոնք ներկայացնում են տարբեր ոլորտներ, այդ թվում՝ սրտաբանություն, սրտանոթային վիրաբուժություն, սրտի անեսթեզիոլոգիա, ռենտգենաբանություն, սրտի ինտենսիվ թերապիա, նորածնաբանություն, բուժքույրություն, շնչառական թերապիա և նույնիսկ սոցիալական աշխատանք: Բոլորը աշխատում են որպես թիմ և ունեն խորը գիտելիքներ յուրաքանչյուր դեպքի վերաբերյալ:

Անցյալ տարի կենտրոնն ունեցել է 6600 ամբուլատոր այցելություն և տեղում իրականացրել է ավելի քան 600 սրտի վիրահատություն, գումարած ևս 500-ը՝ Հյուսիսային Կալիֆոռնիայի գործընկեր ծրագրերի միջոցով: Այս տարի թիմն արդեն կատարել է մանկական սրտի 25 փոխպատվաստում, որոնցից ամեն տարի ամբողջ աշխարհում կատարվում է ընդամենը 500 մանկական սրտի փոխպատվաստում:

Նույնիսկ նախքան Երեխաների սրտի կենտրոնի ստեղծումը, Սթենֆորդը հայտնի էր սրտի փոխպատվաստմամբ: 1968 թվականին Սթենֆորդի բժշկական գիտությունների դոկտոր Նորման Շումվեյը կատարեց երկրի առաջին հաջողված սրտի փոխպատվաստումը մեծահասակների մոտ: Այսօր մանկական թիմը շարունակում է զարգացնել այդ հարուստ հաջողության պատմությունը:

Մանկական սրտի կենտրոնը ծաղկում է մանկական առողջապահական խնամքի տարածաշրջանայինացման հայեցակարգի հիման վրա, որը բարդ բժշկական կարիքներ ունեցող երեխաներին հնարավորինս լավագույն համակարգված և համապարփակ խնամք մատուցելու ապացուցված մեթոդ է: Ուսումնասիրությունները ցույց են տվել, որ խնամողները շատ ավելի մասնագիտացված և հաջողակ են, երբ մեծ քանակությամբ բարդ դեպքեր են բուժում մեր նման տարածաշրջանային մասնագիտացված կենտրոններում, այստեղից էլ՝ մեր սրտի կենտրոնի 98 տոկոս հիվանդների գոյատևման մակարդակը սրտի վիրահատությունից հետո:

Ավելին, Հյուսիսային Կալիֆոռնիայում գործընկերների և կլինիկաների շնորհիվ մեր սրտի կենտրոնի լայն ցանցը հնարավորություն է տալիս հիվանդներին ստանալ նույն գերազանց խնամքն ու արդյունքները, ինչ Սթենֆորդ գալու դեպքում՝ մնալով տանը մոտ։ Երեխաների սրտի կենտրոնը պատասխանատու է Հյուսիսային Կալիֆոռնիայում մանկական սրտի վիրահատությունների մոտ 80 տոկոսի և մանկական սրտի փոխպատվաստումների 100 տոկոսի համար։

Որպես Սթենֆորդի համալսարանի բժշկական դպրոցի դասախոսներ, մեր բժիշկները նաև հետազոտություններ են անցկացնում մանկական սրտի հիվանդությունների վերաբերյալ, որոնք այնուհետև վերածվում են հիվանդների համար նորարարական բուժման կամ կանխարգելիչ մեթոդների: Կենտրոնն այժմ մասնակցում է 20 կլինիկական հետազոտությունների և անցյալ տարվա ընթացքում ներկայացրել է ավելի քան 150 հոդված՝ գիտական ամսագրերում հրապարակման համար: Գտնվելով Սիլիկոնյան հովտի սրտում՝ մեր բժիշկներն ու հետազոտողները ոչ միայն օգտվում են Սթենֆորդի համալսարանի գիտության և կենսատեխնոլոգիայի նվաճումներից, այլև տեխնոլոգիական նորարարություններից: Եվ նույնը անում են նաև մեր հիվանդները:

Երեխաների սրտի կենտրոնն այնքան հաջողակ է եղել, որ այժմ նախատեսում է ընդլայնում, որը կբարձրացնի սրտանոթային վերակենդանացման բաժանմունքի (CVICU) մահճակալների քանակը 20-ից մինչև 36, իսկ սրտաբանական բաժանմունքում՝ 20-ից մինչև 26 մահճակալ։ 2017 թվականին բացվելուց հետո հիվանդանոցի 521,000 քառակուսի ոտնաչափ մակերեսով ընդլայնված տարածքում կլինեն նաև վեց նոր վիրահատարաններ, ինչը կապահովի կյանքեր փրկող սրտի վիրահատությունների և փոխպատվաստումների համար ավելի մեծ հասանելիություն։ Բացի այդ, մենք ստեղծում ենք ժամանակակից սրտի կաթետերիզացման լաբորատորիա և ընդլայնում ենք մեր առաջադեմ պատկերագրական հնարավորությունները։

«Մեր սրտի կենտրոնի ընդլայնումը նշանակում է, որ սրտի բարդ խնդիրներ ունեցող ավելի շատ երեխաներ, ինչպես նաև բնածին սրտի հիվանդություններից մազապուրծ եղած չափահասների աճող թիվը, կունենան Ամերիկայի ամենաառաջադեմ ծրագրերից մեկին հասանելիություն», - բացատրում է մանկական սրտաբանության ղեկավար Ռոթը: «Այս երեխաներից և մազապուրծ եղած չափահասներից շատերը սպառել են այլընտրանքային տարբերակները»:

Ռոթը, որը նաև Սթենֆորդի համալսարանի բժշկական դպրոցի մանկաբուժության և սրտաբանության պրոֆեսոր է, ասում է, որ բնածին և ձեռքբերովի սրտի հիվանդությունների բարձր մասնագիտացված բուժման պահանջարկն այժմ ավելի մեծ է, քան երբևէ:

«Մենք ունենք արժանի համբավ՝ որպես փորձագիտական թիմային աշխատանք, առաջադեմ գործիքներ և տեխնոլոգիաներ, ինչպես նաև որպես ամենաբարձրակարգ և փորձառու բժիշկներից ու խնամքի թիմերից մեկը աշխարհում», - ասում է նա։

Դրան համաձայն է նաև բժշկական գիտությունների դոկտոր Չանդրա Ռամուրտին, որը ղեկավարում է 11 սրտի անեսթեզիոլոգներից բաղկացած թիմը:

«Մանկական սրտային հիվանդները սովորաբար շատ բարդ են», - ասում է նա: «Շատերը սրտի հիվանդությունից բացի ունեն նաև ոչ սրտային բժշկական խնդիրներ: Նրանք սովորաբար ունենում են մի քանի բժիշկներ, այդ թվում՝ մանկաբույժներ իրենց բնակության վայրից: Մենք ընդունում ենք հիվանդների ամբողջ աշխարհից, ինչը պահանջում է բավականին մեծ համակարգում և պլանավորում բոլոր ներգրավված կողմերի հետ»:

Ռամամուրթին ասում է, որ ամեն շաբաթ հանդիպումներ են լինում, որտեղ դասախոսներն ու աշխատակազմը քննարկում են հիվանդների դեպքերը, և որպես խումբ նրանք միասին աշխատում են ռազմավարություն մշակելու համար, որտեղ բոլորը նույն կարծիքին են, այդ թվում՝ անեսթեզիոլոգները, որոնք բոլորը մասնագիտանում են սրտի հիվանդություններով երեխաների խնամքի մեջ: Սրտային անեսթեզիոլոգները կարևոր դեր են խաղում՝ օգտագործելով դեղորայք՝ ցավը անվտանգ կերպով կանխելու և երեխային հարմարավետ զգալու համար վիրահատությունների, ախտորոշիչ թեստերի, կաթետերիզացիաների և այլ ընթացակարգերի ժամանակ: Վիրահատարանում անեսթեզիոլոգները սերտորեն համագործակցում են թիմի բոլոր անդամների հետ և վերահսկում են կենսական գործառույթներ, ինչպիսիք են արյան ճնշումը, ջերմաստիճանը, սրտի աշխատանքը և արյան մեջ թթվածնի մակարդակը: Յուրաքանչյուր հիվանդ եզակի է, և անզգայացման կառավարումը անհատականացված է՝ լավագույն խնամքն ապահովելու համար:

«Սա փորձագիտություն է», - ասում է Ռամամուրթին: «Սրտային անեսթեզիոլոգները բարձր որակավորում ունեն, և հիվանդների անվտանգությունը մեր գերակա խնդիրն է: Մենք խոսում ենք ոչ միայն ծանր հիվանդություններ ունեցող շատ երիտասարդ մարդկանց մասին, այլև երեխայի հուզական պահանջները նույնպես պետք է լուծվեն: Սա կարող է ներառել այնպիսի խնդիրներ, ինչպիսիք են անզգայացման հետ կապված ֆոբիաները: Դուք պետք է ճկուն լինեք և ունենաք «A» և «B» պլաններ»:

Պահանջվում է փորձագիտություն 

Կարեն Վարգասի միակ ծրագիրն իր 3-ամյա դստեր՝ Քեյթ Զունոյի համար օգնություն գտնելն էր: 1 տարեկանում Քեյթի առողջությունը լավը չէր: Նա տառապում էր փորկապությունից և գրիպանման ախտանիշներից, այդ թվում՝ շնչառության դժվարացումից: Կալիֆոռնիայի Յուկիա քաղաքում գտնվող նրա տեղացի բժիշկները կարծում էին, որ նա վիրուս ունի: Սակայն Վարգասի բնածին մայրական զգացողությունը նրան ասում էր, որ դա ավելին է: Վարգասի մայրը համաձայնվեց՝ ստիպելով նրան Քեյթին տանել շտապօգնության բաժանմունք՝ լրացուցիչ հետազոտությունների համար:

«Այս անգամ, երբ նրան տարա, անձնակազմին ասացի, որ չեմ հեռանալու, մինչև չպարզեմ, թե ինչ է Քեյթի հետ», - հիշում է Վարգասը, համոզված լինելով, որ իր դուստրը ասթմա ունի։

Ինչպես պարզվեց, Քեյթի մոտ ախտորոշվել էր ոչ թե ասթմա, այլ դիլատացիոն կարդիոմիոպաթիա՝ հիվանդություն, որը Քեյթի սրտի մկանների աստիճանական թուլացման պատճառ էր դարձել։ Վիճակը պահանջում էր մասնագիտական գիտելիքներ, և UCSF Benioff մանկական հիվանդանոցի Օքլենդի բժիշկները, որտեղ Վարգասը, ի վերջո, տարավ նրա դստերը, կարծում էին, որ Լյուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցի Սթենֆորդը Քեյթի լավագույն տարբերակն էր։

Մեր մանկական սրտի կենտրոնի թիմը ցանկանում էր պարզել կարդիոմիոպաթիայի պատճառը և անցկացրեց սրտային, վարակիչ հիվանդությունների, գենետիկական և նյութափոխանակության մի շարք թեստեր: Վերջիվերջո, մեր բժիշկները պարզեցին, որ Քեյթը տառապում է հազվագյուտ միտոքոնդրիալ խանգարումից, որի ախտանիշների մեծ մասը դրսևորվում է սրտում:

Երկու տարի մեր բժիշկները Քեյթին դեղորայքով էին բուժում և ուշադիր հսկում էին նրան։ Սակայն անցյալ տարվա մարտին նրա առողջությունը վատթարացավ։ Այն, ինչը համարվում էր ստամոքսային գրիպ, իրականում դեկոմպենսանտ սրտային անբավարարություն էր։ Քանի որ նրա վիճակը արագ վատթարացավ, Քեյթը տեղափոխվեց ներհիվանդանոցային վերակենդանացման բաժանմունք և միացվեց էքստրակորպորալ թաղանթային թթվածնացում (հայտնի է որպես ECMO), որը մեխանիկական աջակցություն էր ապահովում սրտի և թոքերի ֆունկցիան փոխարինելու համար։

Նրա սրտաբան, բժշկական գիտությունների դոկտոր Բեթ Կաուֆմանը, ասաց, որ նրանք ստիպված են եղել դժվար որոշումներ կայացնել երկարատև թերապիաների վերաբերյալ: Հակառակ դեպքում, Քեյթը կմահանար: Խորհուրդն այն էր, որ սրտի փոխպատվաստումը նրա լավագույն միջոցն է:

««Նա կապաքինվի՞», սա էր իմ միակ հարցը», - ասում է Վարգասը: Պատասխանից գոհ լինելով՝ Վարգասը համաձայնություն տվեց Քեյթի անունը ներառել սրտի փոխպատվաստման ազգային սպասման ցուցակում:

Մի քանի ամիս Քեյթը հիվանդանոցում ապրեց՝ միացված «Բեռլինի սիրտ» կոչվող կամրջային փոխպատվաստման սարքին, որը նրան կենդանի պահեց մինչև դոնորական սիրտ գտնելը: Բարեբախտաբար, Քեյթի նման երեխաների համար մեր սրտի կենտրոնի «Մանկական առաջադեմ սրտային թերապիա» ծրագիրը վերջին տարիներին հսկայական աճ է գրանցել և Հյուսիսային Կալիֆոռնիայի միակ հաստատությունն է, որն առաջարկում է մանկական սրտի անբավարարության առաջադեմ կառավարում և սրտի փոխպատվաստում: Մեր սրտի կենտրոնը նաև առաջիններից էր, որ դիմեց FDA-ին՝ «Բեռլինի սիրտը» Միացյալ Նահանգներում օգտագործելու համար և պահպանում է Հյուսիսային Ամերիկայում այս սարքով մանկական սրտի օժանդակության ամենաերկար տևողության ռեկորդը՝ 234 օր:

Բարեբախտաբար, Քեյթը երկար սպասելու կարիք չունեցավ։ Նրա դոնորական սիրտը փոխպատվաստվեց հունիսի 20-ին։ Քեյթը փոխպատվաստվեց, որը կատարեցին վիրաբույժներ՝ բժշկական գիտությունների դոկտոր Կացուհիդե Մաեդան և բժշկական գիտությունների դոկտոր Օլաֆ Ռեյնհարցը, և աշխարհը, կարծես, բոլորովին այլ տեղ լիներ, քան Վարգասը։

«Կարծես դուստրս սկսում է բոլորովին նոր կյանք», - ասում է Վարգասը, որը վերադարձել է Ուկիա և հպարտությամբ է լցվում, երբ Քեյթը ավելի ու ավելի է կանգնում իր փոքրիկ ոտքերի վրա։ «Ես շատ ոգևորված եմ տեսնելու նրա ապագան։ Նա կկարողանա զբաղվել սպորտով։ Նա որևէ սահմանափակում չի ունենա։ Նա կդառնա նորմալ երեխա, ինչպեսին արժանի է»։

Ակնհայտ ընտրություն 

Իլինոյս նահանգի ԴեՔալբ քաղաքից Սևիլ Սփիրմանը նույնպես շնորհակալություն է հայտնում Երեխաների սրտի կենտրոնին որդու նոր կյանքի համար: Երկու տարի առաջ նրա որդուն՝ Ջորդան Էրվինին, ախտորոշեցին Ուիլյամսի համախտանիշ՝ քրոմոսոմային խանգարում, որը աշխարհում հանդիպում է 10,000 մարդուց միայն մեկի մոտ: Հիվանդությունը, բացի այլ հիվանդություններից, առաջացնում է սրտի և խոշոր արյան անոթների լուրջ արատներ: Ջորդանի մոտ, որն այն ժամանակ 5 տարեկան էր, դա թոքային զարկերակի ստենոզն էր՝ թոքային զարկերակների ճյուղերի բազմաթիվ նեղացման հատվածներ, որոնք առաջացնում էին թոքային հիպերտոնիա և դժվարացնում էին սրտի աջ կողմի համար արյուն մղել թոքեր՝ թթվածին ստանալու համար:

Բուժման տիպիկ եղանակը ներառում է փոքր փուչիկի օգտագործում՝ զարկերակը լայնացնելու համար: Սակայն, քանի որ Ջորդանը բազմաթիվ խցանումներ ուներ՝ 12-ը ձախ թոքում և 14-ը՝ աջում, Սևիլլին և նրա ամուսին Չարլզին ասացին, որ դա կպահանջի մի քանի միջամտություն և դեռ կարող է չաշխատել: Այնուհետև նա լսեց թոքային զարկերակի վերականգնման վիրահատության և Ֆրենկ Հենլիի մասին, ով ամբողջ աշխարհում հայտնի է մանկական սրտի ամենաբարդ վիրահատություններից մի քանիսը կատարելով: Իրականում, Հենլին առաջամարտիկն էր մի վիրահատության, որը կոչվում էր ունիֆոկալիզացիա, որի ընթացքում նա վերականգնում է թոքային զարկերակները այն երեխաների մոտ, ովքեր կամ չունեն իրական թոքային զարկերակներ, կամ ունեն խիստ թերզարգացած զարկերակներ: Սևիլիի և Չարլզի համար Հենլին և թոքային զարկերակների վիրաբուժության մեջ նրա փորձը ակնհայտ ընտրություն էին:

«Մենք պարզապես իմաստ չէինք տեսնում մի քանի փուչիկով թռիչքի ընթացակարգերի մեջ, երբ կարող էինք դա անել միանգամից՝ և ընդմիշտ», - ասում է Սևիլը։

Երկու ասպիրանտներ՝ Սևիլը և Չարլզը, հաջորդ մի քանի ամիսները անցկացրին Կալիֆոռնիա գալու համար գումար հայթայթելով և կարճաժամկետ վարձակալության տուն գտնելով իրենց և իրենց երեք մյուս երեխաների համար։ 2014 թվականի դեկտեմբերի 10-ին Հանլին ութժամյա մարաթոնային վիրահատության միջոցով վերակառուցեց Ջորդանի սրտի գլխավոր թոքային զարկերակը և դրա ճյուղերը։ 

«Նրանք մեզ ասացին, որ դա ռիսկային է, և մենք վախեցած էինք», - հիշում է Սևիլը: «Բայց անձնակազմի կողմից ստացած աջակցությունը չափազանց օգտակար էր: Այն դժվար իրավիճակը հեշտացրեց»:

Վիրահատության ընթացքում Հենլին և նրա թիմը Ջորդանին միացրին կյանքի պահպանման սարքին, առանձնացրին նրա աջ և ձախ թոքային զարկերակները, ապա միացրին գլխավոր և սկզբնական ճյուղավորված զարկերակները, ինչպես նաև երկրորդ և երրորդ մակարդակի ճյուղավորված զարկերակները, որտեղ գտնվում էին 26 խցանումները: Յուրաքանչյուր խցանում կամ վերականգնվեց, կամ էլ ամրացվեց մարդկային հյուսվածքներով:

Միջամտության արդյունքում Ջորդանի թոքային հիպերտոնիան բուժվեց, և նա տուն վերադարձավ Իլինոյս՝ Սուրբ Ծննդյան տոների մոտ՝ թոքային զարկերակի նորմալ ճնշմամբ։ 

Ջորդանի վիրահատությունը թոքային զարկերակի վերականգնման ավելի քան 540 վիրահատություններից մեկն էր, որոնք Հենլին կատարել է Սթենֆորդի Լուսիլ Պակարդ մանկական հիվանդանոցում՝ բարդ մանկական սրտի արատներ ունեցող երեխաների համար, և ունեցել են գերազանց արդյունքներ: Տաղանդի, տոկունության և փորձի շնորհիվ Հենլին կարողանում է օգտագործել այս նորարարական, միափուլ մոտեցումը՝ կրճատելու հիվանդների հոսպիտալացման ընդհանուր ժամանակը, վիրաբուժական վերականգնման համար սրտի կանգի անհրաժեշտության քանակը և լուծելու խնդիրները, նախքան դրանք վատթարանան կամ անհնար դառնան վերականգնելը:

«Մենք անկասկած այս տեսակի վիրահատության առաջատար դիրքերում ենք», - ասում է Հենլին, ով նաև Լոուրենս Քրոուլիի անվան բժշկական գիտությունների դոկտոր, մանկական առողջության պրոֆեսոր և Սթենֆորդի համալսարանի բժշկական դպրոցի սրտանոթային վիրաբուժության պրոֆեսոր է: «Ջորդանը ունենալու է բացարձակապես նորմալ կյանքի տևողություն»:

«Մինչ այդ ես չգիտեի, թե արդյոք Ջորդանը կհասնի իր յոթերորդ տարեդարձին», - ասում է Սևիլը: «Գրեթե մեկ տարի անց նա կարողանում է ավելի երկար և արագ վազել, քան վիրահատությունից առաջ, և միայն երբեմն է ստիպված լինում օգտագործել իր ինհալյատորը: Ամեն ինչ վերադարձել է իր նախկին վիճակին, և մեզ վրա կախված այդ սև ամպը վերացել է: Այնուամենայնիվ, մեր ընտանիքը ոչինչ չի համարում ինքնըստինքյան ի սկզբանե տրված»:

Մանկական սրտի կենտրոնի անձնակազմի անդամները համաձայն են, որ իրենք ցանկանում են, որ յուրաքանչյուր երեխա՝ ինչպես Օրիոնը, Քեյթը և Ջորդանը, հասանելիություն ունենա մեր հիվանդանոցի առաջատար բուժումներին և ունենա ավելի առողջ կյանքի հնարավորություն։

Այս հոդվածն առաջին անգամ հրապարակվել է «Ստուգում»-ի 2015 թվականի աշնանային համարում Լուսիլ Փաքարդի մանկական նորություններ.