ファミリー・ボイスが特別な医療ニーズを持つ子どもたちに光を当てる「5人に1人」キャンペーンを開始
22年前、私の娘サラは珍しい遺伝的疾患を持って生まれ、私の人生は永遠に変わりました。
最初は、他の多くの家族と同じように、新しい言語の習得に戸惑い、健康保険の経験があったにもかかわらず、マネージドケアプランの使い方にも戸惑いました。数年後、幸運にも連邦母子保健局で働く機会に恵まれ、親としての経験を活かして、特別な医療ニーズを持つ子どもや若者のためのサービスシステムを改善するための助成金を獲得することができました。
しかし、私は常に擁護者になりたいと思っていました。それが、私が現在、戦略的パートナーシップ担当ディレクターとして働くようになった理由です。 家族の声.
ファミリー・ボイスは、家族を子どものヘルスケアの中心に据えることを目指す全国的な非営利団体です。1992年に設立されたファミリー・ボイスは、州の関連団体や家族間健康情報センターに所属する素晴らしい家族リーダーのネットワークを擁し、私と同様に、経験を活かして家族や若者の声を代弁しています。
州のファミリーリーダーは、様々な診断や健康状態において、特別な医療ニーズや障害を持つ子どもや若者の家族に情報、支援、サポートを提供しています。若者のリーダーシップは、 子どもたちの自己擁護は、全国的な若者によるセルフアドボカシー・プロジェクトです。また、連邦および州の立法を監視し、家族や家族のリーダーが立法プロセスを理解し、影響を与え、家族の複雑なニーズや状況を支援する政策を州および国レベルで提唱できるよう支援するための情報を提供しています。
ファミリー・ボイスが新しいキャンペーン「One in Five」を開始するにあたり、参加できることを大変嬉しく思います。このキャンペーンは、子どもを持つ5世帯のうち1世帯には、少なくとも1人の特別な医療ニーズを持つ子どもがいるという認識を高めることを目的としています。数週間前、私たちは パートナーシップの力 ファミリーリーダーシップミーティング ワシントンD.C.で、「One in Five」のバッジをつけて連邦議会議事堂を訪れ、特別な医療ニーズを持つ子どもを持つことの影響について議員たちに説明を行いました。複雑で複雑なケアシステムの迷路の中で、子どものニーズを満たそうと努力する家族がどれほどのストレスを経験するか、多くの議員は十分に理解していませんでした。
ファミリー・ボイスは複数の専門団体と緊密な連携関係を築いており、特別なニーズを持つ子どもや若者のための質の高い家族中心のケアを促進するための様々なプロジェクトに取り組んでいます。最近のプロジェクトの例をいくつかご紹介します。
- 国立家族/専門家パートナーシップセンターは、家族、タイトル V、およびその他の提供者の能力を高めて、医療費負担適正化法 (ACA) の完全実施に向けて協力し、家族/専門家の学習機会を通じてプライマリケアの労働力を強化し、家族中心のケア、文化的および言語的能力、共同意思決定の分野で質の高いケアとイノベーションへのアクセスを改善します。
- IMPACT（すべての子どもが健やかに育つための母子保健政策の改善）は、すべての子どもと若者の健康とウェルネスの促進に焦点を当て、幅広い予防トピックに関する情報を提供しています。プロジェクトチームは、米国小児科学会と協力し、「Bright Futures Family Handbook」の英語版とスペイン語版を作成しました。
- ネイティブアメリカンとスペイン語圏の家族を巻き込み、小児肥満を減らすための知恵を共有するプロジェクトは、患者中心アウトカム研究所（PCORI）の資金提供を受けています。このプロジェクトは、アイダホ州とワシントン州におけるパートナーシップの構築に焦点を当て、スペイン語圏とネイティブアメリカンの家族をエンパワーし、小児肥満研究の推進に関心を持つコミュニティを構築することを目指しています。私たちは、全米の他の州にも広げることを目指し、複数年にわたる資金援助を申請する予定です。
- ニューメキシコ州における特別な医療ニーズを持つ児童・青少年のためのケア・コーディネーション促進プログラムは、ニューメキシコ州の州支部組織であるペアレンツ・リーチング・アウト、ニューメキシコ州ブルークロス・ブルーシールド、そしてファミリー・ボイスのパートナーシップです。ニューメキシコ州全域のネイティブアメリカンコミュニティの家族に対し、医療費負担適正化法（ACA）に基づくケア・コーディネーションの選択肢をより深く理解し、活用できるよう情報を提供しています。
- 家族中心ケア評価（Family-Centered Care Assessment）は、意思決定における相互作用、家族支援、コミュニティサービス、文化的適応能力といった新たな領域を測定する質の高い評価ツールです。Family VoicesはAAPと提携し、小児科診療においてこのツールを試験的に使用しています。
ファミリー・ボイスは日々、これらの家族の生活に変化をもたらしています。成長を続ける私たちの組織の一員となり、5人に1人の家族に影響を与える方法について、詳しくはこちらをご覧ください。 www.familyvoices.org
写真提供：リンダ・ホンバーグ
