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研究者と家族リーダーからなる全国グループは、家族を中心とした国家研究アジェンダの確立を通じて、特別な医療ニーズを持つ子どもと若者(CYSHCN)のケアシステムの改善を目指しています。この補足資料は、 学術小児科 CYSHCNの健康成果とウェルビーイングに焦点を当てた研究優先事項の青写真を提供します。研究テーマは、若者や家族介護者を含む多様なステークホルダーからのフィードバックに基づいて選定されました。この補足資料で報告されている課題と研究ギャップは、研究者への示唆に加え、政策および資金提供の優先順位付けに役立つことを目的としています。以下のリンクをクリックして、記事をご覧ください。

特別な医療ニーズを持つ子どもと若者のための保健システムに関する国家研究アジェンダの概要

特別な医療ニーズを持つ子どもと若者の医療移行の改善

介護と介護者を理解する:自宅で特別な医療ニーズを持つ子どもと若者を支援する

家族の健康と特別な医療ニーズを持つ子どもと若者に関する研究

特別な医療ニーズを持つ子どもと若者の健康の社会的決定要因の評価と対処

子どもの健康、脆弱性、複雑性:特別な医療ニーズを持つ子どもや若者へのケアを強化するための遠隔医療の活用

特別な医療ニーズを持つ子どもと若者のケアの原則の実施に関する研究課題

支出から投資へ:特別な医療ニーズを持つ子どもと若者の医療財政改善のための研究課題

 

選りすぐりの記事の著者が、それぞれの研究結果と提言の意義について考察します。ウェビナーで詳細をご覧ください。

特別な医療ニーズを持つ子どもたちの医療移行を改善するための家族中心の研究課題

特別な医療ニーズを持つ子どもの介護者を支援するための家族中心の研究課題

支出から投資への移行に関する対話:特別な医療ニーズを持つ子どもと若者の医療財政改善のための研究課題

 

この研究は、特別な医療ニーズを持つ子どもと若者のための研究ネットワーク(CYSHCNet)が主導しました。CYSHCNetは、保健資源サービス局(HRSA)の母子保健局との協力協定に基づき、2017年に設立されました。