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医療と医療システム研究における実体験
特別な医療ニーズを持つ児童・青少年のための全国研究ネットワーク（CYSHCNet）は、研究者が実体験を持つ人々と協力し、研究の関連性と意義を高めるためのハンドブックを出版しました。このハンドブックは、研究者、家族、患者が協力して研究に取り組む際に、すべての参加者の意見が尊重されるようにするためのガイダンスを提供しています。この「ハウツー」ガイドでは、研究パートナーシップにおける力関係、参加者の募集と維持、家族主導の研究と設計、倫理、評価など、さまざまなトピックを網羅しています。
