小児医療における障害者差別の経験：観察者による新たな評価尺度

目的

特別な医療ニーズを持つ子どもと若者の家族（CYSHCN）は、質の高い医療へのアクセスにおける主要な障壁として、エイビリズム（障害者差別）の経験を報告しています。エイビリズムとは、障害のある人々に対する不当な扱いや配慮の欠如であり、医療を含む社会全体で発生しています。  

障害者差別が蔓延し、 特定された 小児医療においては、治療の差し控え、家族の意向の無視、柔軟性の欠如、そして医療提供者が障害について大まかな一般化を行うといった、様々な問題が存在します。さらに、障害に基づく差別は、医療へのアクセス制限、低水準の医療、非人間化、そして 医療を受けられなくなった、そして健康への悪影響。ユタ大学の 画期的な実体験に基づく研究財団の資金提供を受けたこの研究は、この研究を基に、障害者差別の具体的な領域を 11 個特定しました。  

エイブリズムがCYSHCNとその家族にどれほどの害を及ぼしているかを示す証拠が増えているにもかかわらず、研究者や行政機関には、その影響とその影響を測定するための適切なツールが不足しています。小児医療におけるエイブリズムを評価し、対処するためには、信頼性が高く検証された測定ツールが必要です。  

この助成金は、エイブイリズムの特定の領域を特定した過去の研究を基に、小児医療におけるエイブイリズムを測定するための、画期的でかつ初めてのツールを開発し、心理測定学的手法を用いてその妥当性と信頼性を確保します。ユタ大学が主導するこの研究には、ピッツバーグ大学とウィスコンシン大学マディソン校も参加しています。各参加大学の研究チームメンバーである、指定された専門家の実体験パートナーが、プロセス全体を通して情報を提供し、関与します。