カーラ・コールマンは、家族パートナー、講演者、医療教育者、弁護士、作家として、また障害や医療上の問題を抱える子どもたちとその家族の擁護者として、全米的に知られています。彼女は以下の団体の創設者でもあります。 ブルーバードウェイ財団は、芸術、人文科学、ストーリーテリング、そしてナラティブ・メディシンを用いて、医療と医療専門職教育における理解、つながり、そして変化を促進することに専念する組織です。カーラは、ルシール・パッカード子どもの健康財団の助成金受給者でありパートナーでもあり、次のようなプロジェクトを通じて家族パートナーシップ活動を強化しています。 小児科における家族主導の学術グランドラウンド.
このインパクトストーリーは、 JAMA小児科 記事、 全国健康インタビュー調査を用いた小児障害の測定財団の助成金受給者によって出版された ダイバースコレクティブカーラは、障害の測定が子どもとその家族の生活にどのような影響を与えるかについて、親の多様な視点を浮き彫りにしています。研究結果の詳細については、ジャーナル記事をご覧ください。
単なる尺度以上のもの：障害の認定が子どもと家族の生活をどう形作るか
娘が生まれたとき、次々と診断が下されました。2ヶ月以上にわたる新生児集中治療室（NICU）での入院中、診断は日に日に増えていくようでした。綴ることも発音することもほとんどできない言葉が次々と押し寄せ、私が本当に知りたかったのはただ一つ… うちの可愛い娘に、一体何の関係があるのか。障害はパレードに招待されなかった。もしかしたら、娘がまだ幼かったから「様子見」だったのかもしれない。しかし、娘を家に連れて帰るとすぐに、障害はパレードの診断名大将となり、各種サービスを受けるための鍵となった。ところが、メディケイドや早期介入といったサービスを受けようとし始めると、パレードは分裂し、それぞれ別の方向へ向かっていくように見えた。それぞれのプログラムやサービスが、障害をそれぞれ異なる方法で認識していた。開く扉もあれば、閉ざされる扉もあった。
私は混乱しました。娘に障害があるのだろうか？ 障害の特定方法や定義方法がこんなにも違うのはなぜだろう？ NICUで最初に抱いた疑問が蘇りました。一体、こんなことと私の可愛い娘に何の関係があるのだろう？
子どもの障害をどのように特定し、測定するのでしょうか？最近の 研究レター で JAMA小児科 障害を特定する4つの方法を検討し、測定方法に違いがあるかどうかを検証しました。著者らは、全米の世帯に住む人々を対象とした年次調査である全国健康面接調査（NHIS）のデータを用いて、5歳から17歳までの子供の障害を特定する4つの異なる方法を調査しました。
- 視覚、聴覚、移動、セルフケアといった中核機能領域の1つ以上において「非常に困難」または「自力ではできない」
- 自閉症スペクトラム障害、知的障害、または注意欠陥・多動性障害がある
- IEP（個別教育計画）を持っている
- コア機能領域の2つ以上に「多少の困難」がある
この研究では、それぞれの指標を単独で、そして組み合わせて検証し、障害の異なる指標を用いた場合に何が起こるかを問いかけました。著者らは結果を共有するために「アップセット・プロット」を作成しました。そして、それは驚くべき結果をもたらしました！彼らが発見したいくつかの点は以下のとおりです。
- 障害の測定方法は重要です。障害について尋ねる方法によって、障害があると特定される子供の数に大きな違いがありました。
- 33% の子どもが、少なくとも 1 つの戦略を使用することで障害があると特定されました。
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- さあ 一時停止 じっくり考えてみてください。子どもの3分の1が障害を抱えている？この数字は、一般的に認識されている数字よりもはるかに高いものです。アメリカの子どもの46%が障害を抱えているという話はよく聞きます。この高い数字に驚く家族は多くないでしょう。しかし、この数字は私たち全員に考えさせ、多くの疑問を投げかけさせるはずです。「なぜ割合がこれほどまでに異なるのか？」「すべての子どものニーズを満たすために私たちは何ができるのか？」など。
- 障害があると診断されているにもかかわらず、IEP を持たない児童の数が懸念されるほど多かった。
- 人種、民族、収入による障害の格差は、障害を識別するために使用されるツールによって影響を受けました。
これらの結果は、障害を特定するために使用するツールが重要であることを示しています。しかし、これは子どもとその家族の生活において何を意味するのでしょうか？障害を特定する方法は、子どもの生活、教育、資源、サービスなど、様々なことにどのような影響を与えるのでしょうか？私たちは、家族教員として活動している数人の家族に尋ねました。 家族主導のアカデミックグランド（FLAG）ラウンド、彼らがどう思うか。
障害の認定方法は、あなたの家族にどのような影響を与えましたか？障害の認定に一つの方法しか使わないとどうなるでしょうか？
アイダ・ウィンターズ、ウィスコンシン州
「障害の程度が『それほど重篤ではない』という理由で、補足的社会保障所得（SSI）の支給を何度も拒否されました。」
障害の診断に一つの方法しか用いなければ、子どもたちと家族全体が苦しむことになります。例えば、私の息子の一人は14歳になるまで自閉症スペクトラム症（ASD）と診断されませんでしたが、それは努力が足りなかったからではありません。早期介入の機会を逃し、さらに多くの機会を逃したのです。私はシングルマザーで、3人の息子を養っています。息子たちは皆、持病と障害を抱えています。息子たちの障害が「重篤な障害を及ぼすほどではない」という理由で、補足的社会保障給付（SSI）の支給を何度も拒否されました。
リサ・トレリーヴェン、テキサス州
障害の特定は、私たちの家族にとって難しいことが分かっています。なぜなら、自閉症の息子が1人、医学的に複雑な学習障害のある娘が1人おり、私の子供3人とも、適切な言葉が見つからないのですが、「ギフテッド」であり、社会的にも感情的にも独自の課題を伴っているからです。私の末っ子は3年前、7歳の時に自閉症と診断されました。その診断以前は、幼児期に言語発達の遅れがありましたが、早期介入により、サービスを受ける資格があるほど重度ではないと判断されました。つまり、「書類上」、彼は人生の大半において文書化された障害を持っていなかったのです。親である私には、これは滑稽に聞こえます。なぜなら、息子はこれまでずっと徹底的に、そして一貫して自分らしく生きてきたからです。しかし、3年前から、サービス提供者、保険会社、プログラム、および関連する資金の目に、彼はまったく違った見方をされるようになりました。
一方、娘は生まれる前から医学的に複雑な問題を抱えていることが分かっていました。それ以来、私たち家族は娘のために、複雑なサービスやプログラムの網に（時には巻き込まれながら）関わってきました。娘の扱いが難しいのは、医学的に複雑な問題を抱えているにもかかわらず、あるいはある定義によれば医学的に脆弱であるにもかかわらず、機能的な障害がほとんどないことです。12歳になった娘は、気管チューブの洗浄や交換など、日常的な医療ケアはすべて自分で行っています。学業も優秀で、地元の大学のギフテッド選抜プログラムに合格しました。娘は「二重の例外性」（障害と才能の両方を持つ）であるため、プログラムがほとんどの場合、どちらか一方の例外性のみを対象として設計されているという課題に直面しています。そのため、障害を中心としたプログラムに参加しても、ギフテッドを中心としたプログラムに参加しても、娘はプログラムが想定していた参加者像から「外れている」ことに気づきます。
エイスネ・イーガン、マサチューセッツ州
障害を特定するプロセスは、いつも私をうんざりさせました。報告書、評価、進捗記録を読むたびに、それらはどれも障害に基づいていて、確かに目的は果たしているかもしれませんが、私はそこに我が子の姿を見ることができませんでした。息子の自閉症の診断を特定し、彼のための計画を立てることは、彼の人間性と個性を奪い去るものでした。最初は、障害を特定することで可能性が広がると思っていましたが、提示された選択肢は非常に限定的で画一的で、息子一人ひとりに合わせたものではありませんでした。
この調査では、障害があると診断されたが個別教育プログラム (IEP) を受けていない児童の数についてどう思われますか?
エイスネ・イーガン
時々、この制度をうまく利用するために特別支援教育の学位が必要だと感じることがあります。 教育を受けるには、リソース、ある種の人格、そして社会的地位が必要です。たとえ明らかな障害を持つ子どもであっても、学区に入るだけで公平な扱いを受けるには。教育制度は、サービスを受ける際に非常に政治的になりがちです。IEP（個別教育計画）の面談では、非常に多くの力関係が存在します。私は、面談が威圧的な意図で行われていると感じることがよくありました。
例えば私はシングルマザーですが、 つまり、私はそのテーブルで一人きりになることが多かったのです。 私は 頻繁 恐れている で IEP会議。 力関係は圧倒的なものになり得る。 ですから、家族がIEPの取得方法を知らない、あるいは理解していないために、IEPを取得できない障害のある子どもたちがいることは確かです。しかし、障害の診断に伴う社会からの否定的な反応、つまりエイブリズムに子どもが対処することを望まない家族や、IEPを取得しようとする際の政治的駆け引きや権力構造に巻き込まれることを望まない家族もいると思います。私の友人も同じような状況に陥っています。—彼女の息子は504を持っているが、彼女は戦いたいかどうかわからない 彼を手に入れるために IEPの資格を得るには自閉症の診断を受ける必要がある, 戦いが必要になるため、 自閉症の診断による潜在的な不名誉。
「しかし、障害の診断に伴う社会からの否定的な反応、つまり障害者差別に子どもが対処することを望まない家族もいると思います。また、IEPを取得しようとする際の政治的駆け引きや権力構造に巻き込まれることを望まない家族もいるかもしれません。」
アイダ・ウィンターズ
息子はアルファベットスープと診断されましたが、文字の数や組み合わせが適切ではなかったようです。注意欠陥・多動性障害（ADHD）やその他の精神疾患の診断を受けていたにもかかわらず、何年もの間、IEP（個別教育計画）の交付を拒否されていました。彼はしょっちゅう家に帰され、学校職員から苦情を受け、停学処分を受けました。そしてついに14歳になる1週間前にASDと診断されました。彼の小児科医は以前にも何度も息子を評価のために紹介しましたが、以前にADHDと診断されていたため、評価を拒否されました。ASDの医学的診断が学校の記録に追加されてからは、息子は以前より敬意を持って扱われるようになりましたが、私は以前、恵まれない子どもたち（家族の多くは私の家族のような有色人種）の発達スクリーニングと診断を行うクリニックで働いていました。障害がない、あるいは家族は様子を見る必要があると言われてクリニックに来る子どもたちがたくさんいましたが、子どもたちも家族も支援を受けるのに苦労していました。私の個人的な経験と、そのクリニックで働いていた経験から、この研究の結果は真実であるように思われる。—障害があることと IEP があることの間には大きな隔たりがある場合があります。
測定方法がなぜ重要なのでしょうか?
「測定は生活の質に関わるため重要です—それはサービスではなく、子どもの命に関わる問題なのです。」
エイスネ・イーガン
この記事は、障害をどのように評価するか、そして障害についてどのように質問し、話すかを明確に示しています。障害を異なる視点から見ることで、これまで得られなかった重要な情報、ニュアンス、そして理解が得られます。そして、おそらく最も重要な点、つまり、子どもが診断を受けた後、その測定をどうするかという点に繋がります。測定は、生活の質に関わるため重要です。—それはサービスに関することではなく、子供の命に関することです。
アイダ・ウィンターズ
子どもたちは、障害の程度を測る基準によって「不十分」と「過剰」の両方の基準を与えられるため、自分に何か問題があると思いながら成長します。私の経験では、子どもたちは、何らかのサービスや支援を受ける資格を満たしていないという理由で追い出されたり孤立させられたりする傾向があります。あるいは、たとえサービスを受ける資格があったとしても、個別の教育計画を立てるのではなく、費用の問題に議論が集中し、提供される選択肢は画一的なものばかりです。
リサ・トレリーヴェン
測定は重要であり、その核心には、私たちが使う言葉も重要です。例えば、「ギフテッド（才能のある）」という言葉を考えてみましょう。私たちが特別な能力について議論する際に使う言葉は、しばしば障害者差別と結び付けられ、嘆かわしいほど不十分です。障害のない人々に特権を与え、障害のある人々に不利益を与える差別と偏見のシステム. 私個人としては、娘の病状と息子の自閉症は、知能指数（IQ）のスコアと同じくらい贈り物だと考えています。
結論
家族も研究者も、障害を特定する方法は複数あり、その測定方法が重要であるという点で意見が一致しています。上記で取り上げた家族の洞察と事例は、障害の測定が子どもたちの認識、サービスへのアクセス、そして生活の質に及ぼす広範な影響を如実に示し、強調しています。私たちは今、深刻な分断と二極化の時代に生きています。例えば、教育やメディケイドといったサービスの劇的な喪失の脅威が迫っています。この行進は徐々に運動へと変貌を遂げており、より多くの人々がこの行進に加わる必要があります。この瞬間に、何が重要かを測定することは、分断を橋渡しし、子どもたちと家族が必要なものを確実に得られるようにするのに役立つかもしれません。
