心臓心理学プログラムは、精神的健康への配慮が治癒プロセスの不可欠な部分であることを保証します。
4歳のレイナちゃんは、ある日、ペタルマの自宅で両親と過ごしていた時に心臓が止まってしまいました。父親のホルヘさんは、救急隊員が到着し、レイナちゃんをヘリコプターで病院に搬送するまで、心肺蘇生を行いました。それまで全く普通の生活を送っていたレイナちゃんは、カテコラミン誘発性多形性心室頻拍症と診断されました。これは、治療しなければ突然死に至る可能性のある、まれな遺伝性不整脈症候群です。幸いなことに、私たちの 電気生理学および不整脈ケアチーム レイナのようなケースを専門としており、彼女を救う準備ができていました。
として この物語 スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院のレイナさんは、植込み型除細動器（ICD）を装着しました。これは、手術で埋め込まれる装置で、心拍数を継続的にモニタリングします。ICDは、心臓から金属製の箱の中にある小型コンピューターに電気信号を送るワイヤーで構成されています。これは命を救うだけでなく、人生を変える出来事でもあります。
ほとんどの場合、ICDは不整脈患者の心拍数を患者が気づかないうちにモニタリングします。しかし、ICDが心拍数が異常に速くなっていると認識すると、強力な放電を発生させ、心拍リズムを正常に戻します。
この突撃は命を救うが、「胸を蹴られたような」痛みだと表現されることもある。患者は息が止まったように感じ、回復に時間がかかるかもしれない。
異常に速い心拍数によっていつ装置が作動するか分からないという認識は、患者とその家族にとって重荷となっています。スポーツやハイキングなど、かつては楽しかった活動が、予測不能で恐ろしいものになってしまうこともあります。
「ICD装着に対する感情的な反応は患者さんによって異なりますが、共通しているのは不確実性や不安感です」と、スタンフォード大学ルシール・パッカード小児病院の臨床助教授であり、当院小児心臓センターで1年前に開始された心臓心理学プログラムの創設者の一人であるローレン・ミクラ・シュナイダー博士は説明します。寄付金によって資金提供されているこのプログラムは、ICD患者の心理的健康が臨床ケアの不可欠な要素となることを目指しています。
「寄付者の支援のおかげで、心理学者がチルドレンズハートセンターに常駐し、子供たちとその家族が新しい現実に適応するのに役立つ新しい実践と研究を開発する機会を得ることができました」とシュナイダー氏は言う。彼女と、小児心臓病学教授のアン・デュビン医学博士、小児心臓病学助教授のスコット・セレスナク医学博士、小児心臓病学臨床助教授のカラ・モトナガ医学博士、精神医学および行動科学、内分泌学および糖尿病学の臨床教授のコーリー・フッド博士、精神医学および行動科学教授のリチャード・ショー医学博士、RN、MSN、CPNP-PCのトニー・トレラ、RN、PNPのデブラ・ハニッシュを含むチームは、心臓病患者が仲間や医療専門家と会って経験を共有し、ICDを使用した生活の制限を乗り越える意欲を高める、毎年恒例の1日イベント「コネクティング」の成功を拡大するプログラムを作成した。
「ICD植え込み後の小児とその家族に見られる不安や抑うつについては多くの研究が行われていますが、これらの問題を軽減するための研究はほとんど行われていません。このプログラムは、この世代が直面する非常に現実的な心理的問題に対処するための第一歩です」と、小児不整脈サービスの責任者であるデュビン氏は述べています。
人生を変えるような診断とデバイスを受けた後、子供が「なぜ私なの？」と尋ねるのは珍しいことではありません。心臓専門医が心臓の生理的機能を正常に戻すために尽力する一方で、シュナイダー氏と彼女の同僚たちは患者とその家族と面会し、心の健康をケアしています。ICDデバイス装着につながる診断を受ける前に、子供は心停止を経験している可能性があります。当然のことながら、これは親や兄弟姉妹にとってトラウマとなり、PTSDのような反応を示すことがよくあります。
「私たちは、患者さんが最初に私たちの診察を受けるきっかけとなった心臓の問題だけでなく、患者さん全体を治療することを目指しています」とデュビン氏は説明します。「患者さんが生命を脅かすような事態に陥らないようにすることは重要ですが、患者さんの生活の質を高く保つことも同様に重要です。」
チームは、ICD を受け取った子供を持つすべての家族と面会します。
「私たちは、患者がデバイスに対処することへの懸念や、それが患者の家族に生涯にわたってどのような影響を与えるかについて話し合います」とシュナイダー氏は言う。
うつ病や不安症への継続的なサポートが必要な患者さんのために、心臓心理科チームが患者さんの状況に合わせて、毎週または毎月、個別セッションを実施しています。患者さんが新しい生活に慣れ、ICDを生活や将来に馴染んでいくにつれて、予約件数は減少し、多くの場合、年次検診と重なります。
「ハートセンター内外の患者さんの臨床ケアに心理学を統合することを当たり前にしたいと考えています」とシュナイダー氏は付け加えます。「私たちのモデルは稀有なものであり、電気生理学および不整脈クリニックに心理学者を統合した最初の小児病院の一つです。私たちはすべての患者さんを少なくとも年に1回診察し、精神的な健康を含め、あらゆる面で健康であることを確認しています。クリニックに心理学者を統合するほど、すべての患者さんにとってよりアクセスしやすいものになることを願っています。」
小児心臓センターの特別なケアをサポートするには、 supportlpch.org/heart.
