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Young brothers with special health care needs stand on either side of their mother while she holds a copy of their care map.

カリフォルニア州グラスバレー出身のエメットとコーエンを紹介します。

エメットさんとコーエンさんは1型糖尿病を患っています。

Emmett and Cohen Jones

午前6時45分、8歳のエメット・ジョーンズ君は目を覚まし、すぐに血糖値(グルコース値)を測りました。血糖値が高く、インスリンの追加投与が必要であることが分かりました。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Emmett and Cohen Jones

エメットとコーエンは持続血糖測定器(CGM)を装着しており、起きている間はポケットに入れて持ち歩いています。夜は、母親のサマンサがCGMを携帯して寝て、子供たちの血糖値を継続的にモニタリングしています。ほとんどの夜、サマンサは3~4回起きて、インスリンやジュースを与えています。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Emmett and Cohen Jones

サマンサはエメット君のインスリンポンプの挿入部を交換します。小さなカテーテルに針が刺さっており、脂肪組織に挿入されます。その後、針を抜くと、カテーテルから一日中インスリンを注入できるようになります。息子たちのポンプは3日ごとに交換する必要があります。持続血糖測定器のセンサーも針で皮下に挿入されており、毎週交換する必要があります。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

Emmett and Cohen Jones

エメットは血糖値をコントロールするために、朝食のシリアルの量を正確に計量しています。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Emmett and Cohen Jones

サマンサはエメットとコーエンの昼食の炭水化物量を記録しています。息子たちは一日中、ポンプでインスリンを注入し、血糖値が危険なほど低下しないように間食をします。血糖値を正常値近くに保つために一日中間食をする日もあれば、血糖値が下がらないため、注射器で追加のインスリンを注入しなければならない日もあります。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Emmett and Cohen Jones

ジョーンズ家のカレンダーは、感染症予防のため、定期的なインスリンポンプの挿入と持続血糖モニターの交換を記録するのに役立っています。カレンダーには、学校給食のメニューも記載されています。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Emmett and Cohen Jones

カリフォルニア州グラスバレーの自宅にいるコーエンさんとエメットさん。息子たちも運動するたびに血糖値を測らなければなりません。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Emmett and Cohen Jones

兄のコーエンは今では自分の血糖値をモニタリングし、炭水化物の摂取量を数えることができるようになりましたが、時々忘れてしまうことがあります。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

Emmett and Cohen Jones

二人の少年たちは、血糖値を上げる必要がある場合に備えて、キャンディーとフロスティングが入った緊急キットを教室に用意しています。(写真:ディアン・フィッツモーリス)

 

Emmett and Cohen Jones

サマンサは息子たちの学校で美術教師をしています。彼女は1日に数回、息子たちの教室を訪れ、血糖値をチェックします。「デクスコムはどうですか?」と彼女はコーエンの血糖値モニターを指して尋ねます。(写真:ディアンヌ・フィッツモーリス)

 

エメットとコーエンのケアマップ

エメットとコーエンの「ケア マップ」は、医療上の複雑な問題を抱える子どもとその家族に必要な医療と医療保険、教育、サポート サービスの複雑なネットワークを示しています。