患者、若者、家族のリーダーを研究パートナーとして関与させるためのベストプラクティス

目的

若者と家族のパートナー（YFP）の役割は拡大しているものの、研究におけるYFPの連携のための最も効果的な戦略の策定は遅れています。本プロジェクトでは、研究者、若者、そして家族が研究プロジェクトにおける連携のメリットと、成功するパートナーシップのニュアンスを理解するためのガイドを作成します。このガイドは、YFPの役割を明確にし、研究課題が子ども、若者、そして家族のニーズを反映したものとなるようにし、研究者とYFPが互いに学び合うことで研究をより強固で実用的なものにするための理解を深めることを目指します。本ガイドは、 若者と家族のパートナーに対する報酬基準 CYSHCNet.org から入手できます。