ニューアーク在住のタラ・ロハスさんが家族を持つ時だと決意した時、彼女は多くの困難に直面していました。1型糖尿病によって臓器が壊滅的な状態に陥り、2001年には腎臓と膵臓の移植手術を受け、免疫抑制剤の投与が必要になりました。40歳も目前に迫っていましたが、初めて糖尿病のない生活を送ることで人生観が変わり、ついに子供を産むという決意を固めました。
新生児集中治療室
彼女は最終的に、ルシール・パッカード小児病院の母体胎児医療科副部長であるヤセル・エル＝サイード医師の診察室に行き、選択肢を丁寧に説明してもらいました。「彼は自分の懸念を非常に丁寧に伝えてくれましたが、私の希望も完全に尊重してくれました」とロハスさんは言います。「結局のところ、すべては私次第で、私がどんな決断をしても彼はサポートしてくれる、というスタンスでした。」
ハイリスク妊娠の専門医であるエル・サイード氏は、起こりうる合併症について説明した。「彼女の薬物療法は大きな懸念事項ではありませんでしたが、末期糖尿病によって血管が損傷していたため、胎盤の微小血管損傷が起こり、子宮への正常な付着が妨げられる可能性が高かったのです。また、妊娠中毒症、胎児発育不全、分娩時の出血など、様々な問題が発生する可能性もありました。」
ロハスは粘り強く努力し、2004年に妊娠しました。しかし、病気とは関係のない子宮頸管の弱さのため、妊娠5ヶ月の時に7週間の入院を余儀なくされました。カーリーちゃんは妊娠27週で、体重わずか2ポンド8オンス（約1.1kg）で生まれ、退院できるまで10週間、パッカードの新生児集中治療室（NICU）で過ごしました。
現在7歳のカーリーちゃんは、テニス、アイススケート、ピアノレッスン、そして水泳で大忙しです。「彼女を奇跡の赤ちゃんと呼んでいます」と、カリフォルニア大学サンフランシスコ校の膵島プログラムのプログラムマネージャーを務める母親は言います。「正直言って、これほどのケアとプロ意識は他では得られなかったと思います。パッカード先生の献身的なケアと、彼女の成長を常に見守るフォローは、本当に素晴らしいものでした。」
カーラとタラ
危険なビジネス
ロハスさんの状況は他の妊婦よりも複雑だったが、彼女が受けた専門知識と個別の配慮は、複雑でリスクの高い妊娠に対するサービスを調整するパッカードの母体胎児医療プログラムの日常業務の一部である。
妊娠前カウンセリングから遺伝子検査、標的超音波検査、そして出産に至るまで、多分野にわたる専門家チームが、専門的な臨床・相談サービス、出生前診断、あるいは新生児集中ケアを必要とする女性に焦点を当てています。パッカードは、てんかん、妊娠中毒症、心臓病、狼瘡、糖尿病といった重篤な疾患を抱える妊婦、そして早産や子宮頸管無力症のリスクがある妊婦のケアにおいて高い評価を得ています。これらの疾患は、妊婦自身と胎児の健康を危険にさらすものです。
「母子双方にとって、合理的で連携が取れ、家族中心の包括的なサービスを提供することが目的です」と、チャールズ・B・アンド・アン・L・ジョンソン教授で母体胎児医学部長を務めるモーリス・ドルージン医師は述べています。「これらの患者は、特定の合併症のリスクが非常に高く、専門的なケアを必要としています。」
母体胎児医療は、パッカード小児病院と隣接するスタンフォード病院の産科医、新生児科医、ソーシャルワーカー、外科医、その他の専門医からなる多職種チームを連携させ、母子のための幅広いサービスをワンストップで提供しています。チームは定期的に会合を開き、症例を検討し、ケアを調整しています。
「このような複雑な状況では、母体と胎児を切り離すことはできません」とドルジン氏は言う。「パッカードのように、これらの専門サービスを緊密に統合している施設はほとんどありません。」
他の多くの小児病院では、約1～2%の症例がハイリスク妊娠または難産とみなされます。ドゥルジン氏によると、パッカード病院では約15%の出産がこのカテゴリーに該当します。
その中には、ロハスさんのように過去の病気や早産による合併症に直面した母親や、予期せぬ問題に対処している女性たちも含まれる。
「これは進化を続ける専門分野です」とエル・サイード氏は付け加えます。「しかし、私たちは妊娠・出産中に起こりうるあらゆる合併症に対する統合的なケアに重点を置いています。私たちの目標は、どのような状況であっても、胎児から赤ちゃんへのスムーズな移行を支援することです。そして、私たちのケアは赤ちゃんが生まれた後も終わりません。」
パッカード小児病院では毎年約4,200件の出産が行われていますが、そのうち約20%は、母親が健康であっても、未熟な発育、心臓異常、感染症、呼吸器系の問題、その他の懸念事項のためにNICUでの入院が必要となるとエル・サイード氏は言います。例えば、未熟児で三つ子を出産した母親は、たとえ赤ちゃんが数週間入院しなければならないとしても、すぐに回復して退院できる場合があります。
複雑な胎児の問題へのケア
2010 年、パッカードは胎児および母体健康センターを開設し、胎児の異常や胎児に深刻な問題を引き起こす可能性のある特定の母体の問題など、特定の状況に直面している母親に対して、より優れたケアの調整を提供しました。
「これらの妊婦には、徹底的な評価、カウンセリング、そしてフォローアップの診察が必要です。妊娠が進むにつれて、より頻繁に診察を受ける必要があり、時には4～5人の専門医による診察が必要になることもあります」と、センターの医療ディレクターであり、アーライン・アンド・ピート・ハーマン寄附研究員でもあるスーザン・ヒンツ医師は述べています。
パッカード小児病院では、多岐にわたる複雑な症例を診ており、また、医療従事者間で協調的なアプローチの重要性が相互に理解されていることから、センターには病院内のほぼすべての専門分野からの専門家が集まっています。診断、内科、外科の専門家からなるチームが定期的にカンファレンスを開催し、症例を検討し、多職種による管理と介入を計画しています。
出生前カウンセリングの最初の紹介からフォローアップ診察まで、胎児・母体健康センターの専任コーディネーター 2 名が単一の窓口として機能し、患者とのコミュニケーションを改善し、サービスの重複を防止します。
センターの開設以来、需要は30％以上増加しており、複雑な問題を抱えた胎児を妊娠している妊婦約45～55人が常時診察を受けている。
さらに、センターは、人生で最もストレスの多い時期を迎えるご両親に、精神的・心理的なサポートを提供しています。患者様一人ひとりに医療ソーシャルワーカーがつき、出生前診断から赤ちゃんの入院期間を通して、妊婦とそのご家族をサポートします。「私たちは、ご家族が直面する可能性のある困難を理解し、備えられるよう、最初からサポートに努めています」とヒンツ氏は言います。
サービスのネットワーク
より多くの家族にスクリーニングとサービスを提供するため、パッカード小児病院はマウンテンビュー、フリーモント、サリナス、サンタクルーズの地域病院に周産期診断センターと新生児集中治療サービスのネットワークを維持しています。これらのセンターは、分析、スクリーニング、治療、相談、カウンセリングなど、幅広いサービスを提供しており、ハイリスクな状況にある妊婦と新生児をパッカード小児病院に紹介し、専門的なケアと計画を提供しています。ドゥルージン氏はこれを「地域企業の豊かなネットワーク」と呼んでいます。
「特に難しい妊娠の場合、自分のコミュニティに留まり、かかりつけの産婦人科医に診てもらえるのは、お母さんにとって大きな安心感になります」とエル・サイードさんは言います。「私たちは専門的なケアを提供し、現場で相談も受け付けています。そうすれば、お母さんたちはわざわざ中央病院まで車で行く必要がありません。」
各地域センターには、パッカードの母体・胎児医療専門医が配置され、地域の産科医と直接連携して、難産の診断と相談、出生前・新生児ケアの調整、パッカード小児病院への転院が必要となる症例のトリアージなどを行います。新生児の診断が適切であれば、母親の出産と赤ちゃんが地元の病院で初期治療を受け、その後、パッカードで適切な専門医による外来フォローアップケアを受ける方が、母親のストレスを軽減できることが多いとヒンツ氏は指摘します。
センターのサービスには最先端の画像技術や遺伝カウンセリングも含まれており、困難な状況と闘う家族にとって重要なリソースを提供しています。
「母親たちをパッカードに移すのは、その施設で必要なケアを提供できない場合のみで、回復するまでは家に帰るよう勧めています」とドルージン氏は言う。
「私たちは、できる限り家族が一緒にいて、家の近くにいられるようにしたいのです。」
パッカードのカリフォルニア中部沿岸地域周産期アウトリーチプログラムは、地域の医療従事者に対し産科教育を提供し、提携病院における最高水準の患者安全と家族中心のケアの推進に努めています。地域の医師や看護師向けに、講演、ワークショップ、会議、ピアレビューに加え、施設訪問やコンプライアンスレビューも提供しています。
パッカード小児病院は、サンタクルーズのドミニカン病院でサービス提供範囲を拡大しました。同病院は、分娩室に手術室を備え、未熟児や病弱児のための20床のNICUも備えています。パッカード小児病院の新生児科医は地域に在住し、NICUで乳児のケアを行っています。また、特別な新生児ケアを必要とする乳児は、両病院間で容易に搬送可能です。
この処置は、サンタクルーズ在住のジェイミー・シャファーさんにとって命綱となりました。彼女は双子を妊娠してわずか11週目に羊水漏れを起こしたのです。彼女はドミニカン病院の周産期診断センターで厳重なモニタリングを受け、その後、経過観察と安静のためにパッカード小児病院に移送されました。タイラーとルーカスは妊娠30週で誕生し、それぞれ体重はわずか3ポンド強でした。2人は最初の3週間をパッカード小児病院で過ごし、その後4週間はドミニカン病院のNICUで過ごしました。
双子は現在17ヶ月になり、健康で幸せそうで、体重も正常に戻っているとシャファーさんは言います。「分からないことがたくさんありましたが、コミュニケーションは明確で、転院もスムーズでした」と彼女は付け加えます。「パッカードで最高のケアを受け、他の病院で診てもらっていたら想像していたよりも百万倍良い結果になりました。」
