「あなたは決して一人ではない」

ダナエ・アギラールは、ほとんどの子供よりも早く成長しなければなりませんでした。 わずか10歳で彼女は医療通訳となり、 スペイン語を話す母親、ソニア。珍しい遺伝病を患う弟の介護者。 パッカード小児病院の退役軍人で、誕生日や祝日をそこで祝った 弟が長期入院している間。 現在、同じ遺伝性疾患を持つ子どもの母親であり、パッカード小児病院の保護者メンターであるダナエさんは、当時の母親が必要としていたリソースと精神的サポートを他の親たちに提供しています。 

質問： 約25年前に初めて当院を知ったきっかけを少し教えていただけますか？ 

弟のエンジェルはハンター症候群（特定の糖を分解できず、時間の経過とともに心身の発達に影響を及ぼす疾患）を患っていました。彼はパッカード小児病院で治療を受けました。両親は英語を話せなかったので、私は息子の 母は病院の予約に付き添い、通訳をして母の面倒を見てくれました。父はしょっちゅう病院にいたので、私の生活は病院中心でした。 

息子さん、エイデン君（現在13歳）を妊娠中に、再び当院に来られました。エイデン君は出産からわずか数週間後にハンター症候群と診断されました。その時はどんな感じでしたか？ 

私は妊娠中に遺伝子検査を受けないことを選択しました。母が私に「弟の面倒を見ることができたなら、自分の子供の面倒も見ることができるはずだ」と言ったからです。 私は前向きになろうと努め、エイデンはきっと健康になるだろうと自分に言い聞かせていました。でも、それが分かった時は、本当にショックでした。母がいなければ、乗り越えられなかったでしょう。母は当時も今も、私の最大の支えです。 

息子さんが診断され治療が始まってから2年後、私たちのペアレントメンタープログラムを通じてメンターと繋がったそうですね。その時の経験について教えてください。 

エイデンと私が病院の予約を取っていた時、ドアをノックする音がしました。ペアレントメンタープログラムを管理しているテレサ・フラードさんが入ってきて、「私には複雑な病状の子供がいて、ペアレントメンターをしています」と言いました。私たちはすぐに意気投合し、彼女は多くの困難を乗り越える手助けをしてくれました。例えば、私は新しい郡に引っ越したばかりで、エイデンのメディケア・カル（医療保険）が何度も解約されてしまいました。とてもストレスでしたが、テレサさんはずっとそばにいてくれました。メディケア・カルの再開手続きを手伝ってくれ、書類を届ける自分の写真を撮っておくように教えてくれました。そうすれば、担当者が私の書類を受け取っていないと言った場合の証拠になります。最終的に、私たちは保険を再開することができ、彼女は無保険期間の遡及適用も手伝ってくれました。また、精神的にも大きな支えとなり、学業を続けられるかどうか不安だった私にも、続けられるよう励ましてくれました。 

長年メンティーとしてテレサさんの指導に携わった後、3年前にペアレントメンターになられましたね。この役職に就いたきっかけは何ですか？ 

ある日、テレサに「私のようなペアレントメンターになってみませんか？」と聞かれ、まさにうってつけだと思いました。テレサが私を支えてくれたように、人々を導き、支えるというアイデア、そしてスペイン語圏の家族にとってのリソースとなるというアイデアに、私は心を奪われました。メンターがいなかった母のことを思い出しました。母はきっとメンターのサポートから大きな恩恵を受けていたでしょう。 

メンターとして働くのはいかがでしたか? 

本当に素晴らしいです！息子のエイデンのように、複雑な疾患を抱えるお子さんを持つご両親と関わっています。お子さんが学校に通い続け、必要な支援を受けられるよう、また、水泳や乗馬療法などのアクティビティに参加できるよう、お手伝いすることがよくあります。スペイン語は話せるけれど、母国語で書けないというご家族のサポートもしています。 仕事の柔軟性も私にとっては完璧です。エイデンが突然入院したり、重病になったりしても、数日でも2週間でも、必要なだけ休暇を取ることができます。 

新しい親と会うときの主な目標は何ですか? 

私の最初の目標は、部屋の雰囲気を読み取って、お母さんやお父さんにとって都合の良い時間かどうかを見極めることです。それから「今日はどうですか？」と尋ねて、会話のきっかけを作ります。こうすることで、お子さんたちが会話に適した状態かどうかが分かります。お子さんたちは、時に圧倒されていたり、まだ理解できていないために、話す準備ができていなかったりすることもあります。でも、私はいつも、私がそばにいること、いつでも電話やメールで連絡してもいいことを伝えています。そうすれば、親子で繋がることができます。 

親のメンターになることで、あなたに何が得られますか? 

自分だけじゃないんだと気づかされます。同じような状況にある親御さんが他にもたくさんいるんです。テレサさんと初めて出会った時、健康問題に悩まされているのは私の家族だけではない、文化を超えて多くの家族がそうであることに気づきました。より人間らしさを感じました。そして、ペアレントメンターとして働くことで、この思いはさらに強くなりました。家族がその時どんなニーズを抱えていようとも、そのニーズに応えられることは私にとって大きな喜びです。

知っていましたか？ 

ルシール・パッカード子どもの健康財団は、助成金交付と支援活動を行っています。 子どもたちにとってよりよい医療制度を実現するための改革に焦点を当てたプログラム そして健康上のニーズが最も大きい家族。 

過去13年間で、パッカード小児病院における家族中心のケアプログラム（ペアレントメンターラーニングコラボレーティブを含む）に$80万ポンド以上を助成してきました。新たな投資の一つとして、小児病院やその他の医療機関が利用できる認定プログラムの開発と実施を目的とした全国的なペアレントメンターラーニングセンターの設立に向け、3年間で$60万ポンドの中核支援助成金を拠出しています。