プロフィール：ジム・サントゥッチ、CPA、Karaエグゼクティブディレクター
重病の子どもを持つ親は伝統的に厳しい選択に直面してきた。子どもに緩和ケアを受けさせるためには、まず子どもを治せるかもしれない治療法を断念しなければならないのだ。
ジム・サントゥッチ、エグゼクティブディレクター カラサンフランシスコ湾岸地域の悲嘆支援団体であるは、心を引き裂かれる難しい決断を下した個人的な経験を持ち、カリフォルニア州の子供たちの小児緩和ケアの改善に取り組んでいます。
緩和ケアは、身体的な苦痛、痛み、疲労を和らげることを目指しますが、心理的、精神的な側面も含みます。例えば、医療チームが自宅での疼痛管理を支援したり、ソーシャルワーカーが家族がメンタルヘルスカウンセリングを受けられるよう支援したりすることがあります。
サントゥッチは過去5年間、健康擁護者として活動し、 小児ホスピス・緩和ケア連合 （CHPCC）。CHPCCの先駆的な活動により、2006年には連邦政府から免除を受け、メディケア・キャピタル（Medi-Cal）の対象となる子どもたちが緩和ケア／ホスピスケアと治療ケアを同時に受けられるようになりました。サントゥッチ氏はKaraを率いるだけでなく、CHPCCの理事および家族諮問委員会の委員長を務め、ルシール・パッカード小児病院の遺族・家族ガイダンス・プログラムでもボランティア活動を行っています。
この免除により、 子どものためのパートナー （PFC）実証プロジェクトは、メディケイド（医療保険制度）に加入している21歳未満の重病の子供と若者を対象としています。サントゥッチ氏によると、民間保険に加入している子供は、ホスピスや緩和ケアを受ける資格を得るために、通常は治療を諦めなければなりませんが、保険会社によって方針は大きく異なります。この免除は民間保険に加入している子供には適用されません。
PFCプログラムは、生命を脅かす可能性のある疾患を抱える子どもたちが、その余命に関わらず、治癒および延命治療と並行して在宅緩和ケアを受けることを可能にします。PFCプログラムがなければ、メディケア（医療保険）の子どもは、余命6か月以内と診断された場合にのみ緩和ケアサービスを受ける資格がありました。
PFCプログラムに参加する家族には、ケアコーディネーション、レスパイトケア、そしてお子様の状況に精通した看護師による24時間365日体制のアクセスが提供されます。また、一部のサービスは病院ではなく自宅で受けることができます。
「急性期治療から終末期治療に移行するというのは、とても恐ろしい考え方のように思えます」とサントゥッチ氏は述べた。「このプログラムは、親御さんが『諦める』という気持ちを取り除いてくれます。終末期ケアと子どもの治癒を目指すことのどちらかを選ばなければならないという気持ちから解放されるのです」とサントゥッチ氏は付け加えた。「全体として、より良い家庭環境が生まれるのです」
パートナーズ・フォー・チルドレン・プログラムは、カリフォルニア州の9つの郡（フレズノ、ロサンゼルス、マリン、モントレー、オレンジ、サンフランシスコ、サンタクララ、サンタクルーズ、ソノマ）で利用可能です。このプログラムは最近2017年まで延長され、プログラムを監督するカリフォルニア州児童福祉局は、さらに14の郡に拡大する予定です。
2012年のUCLA 評価 実証プロジェクトの結果、子ども1人あたり年間平均$1,677のコスト削減が達成されたことが分かりました。これは「従来、費用が高額だった人口層への支出が11%減少した」と研究著者らは指摘しています。家族はプログラムへの満足度が高く、子育てのストレスも軽減されたと報告しています。
「この家族ケアの方法について、確かなデータがあります」とサントゥッチ氏は述べた。州の保健当局もこの方法に注目しており、現在、このモデルを成人向けプログラムに適用することを検討しているという。
しかし、実証プロジェクトは成功したものの、PFCプログラムを新たな地域に拡大するのは依然として課題だとサントゥッチ氏は述べた。
2010年にプログラムが始まって以来、約250人の子どもたちが参加している。プログラムでは1日に約85人の子どもたちが参加しており、子どもたちの多くは2年以上プログラムに参加しているとサントゥッチ氏は語った。
しかし、州全体で在宅医療機関やホスピスなどの提供者をさらに募集するのは困難だと同氏は述べた。
「（新規医療提供者の獲得は）なかなか進んでいません」とサントゥッチ氏は述べた。「これは金銭的な問題です。彼らの（メディケア・カルの）償還率は十分ではありません。」
困難にもかかわらず、サントゥッチ氏はプログラムの拡大に希望を持ち続け、「この種のケアは誰もが利用できるべきだ」と指摘している。
写真提供：ジム・サントゥッチ
