考察と対応：特別な医療ニーズを持つ子どものケアシステムを家族がどのように経験するかを理解するための6つのモデル

2013年の春から夏にかけて、約61名の関係者（特別な医療ニーズを持つ子どもの親52名、医療提供者および政策立案者9名を含む）に対し、家族とケアシステムの関わり方に関する6つのモデルについて、体系的なインタビュー調査を実施し、回答と考察を伺いました。また、学会ワークショップ参加者60名からも意見を伺いました。これらのモデルは、ルシール・パッカード児童保健財団の委託を受けた研究を通じて2009年に開発されました。その目的は、特別な医療ニーズを持つ子どものケアシステム改善に向けた取り組みを支援する手段として、患者と家族の経験を明らかにすることです。

調査参加者は概ね、これらのモデルが家族の経験パターンに関する有用な視点を提供し、提供者やその他の関係者が家族の感情面、社会サービス、医療ニーズをより深く理解し、予測する上で役立つと報告しています。これらのモデルは、家族、提供者、政策立案者が、家族のニーズ、そして家族が必要とするあらゆるサービスと支援をより効果的に提供するために必要なプログラムや政策対応について、共同で議論するための焦点となります。

ほとんどのモデルに対しては建設的な批判も数多くなされましたが、全体的な調査結果は、モデルが家族の経験をより深く理解し、家族にサービスを提供するシステムを改善するために必要な手順を踏むことに貢献する可能性を持っているという考えを強く支持しています。