가족 간 건강 정보 센터: 파트너십으로 가는 길

첫 진단에 충격을 받든, 그 과정에서 겪는 수많은 어려움에 대처하든, 특수 건강 관리가 필요한 아동(CSHCN)의 부모는 종종 가장 귀중한 지원의 원천이 같은 길을 걸어온 경험과 지식이 풍부한 부모라는 것을 깨닫습니다. 

하지만 건강 보험 적용 범위나 서비스 자격 요건에 대한 질문에 믿을 만한 답을 줄 수 있는 부모를 어떻게 찾을 수 있을까요? 정서적 지원은 어디에서 받을 수 있을까요? 모든 문이 닫혀 있는 것처럼 느껴질 때, 가족 간 건강 정보 센터(F2F)가 답을 줄 수 있습니다.

 오하이오주에서 온 한 학부모는 "주 정부의 F2F(대면 상담) 지원을 받은 덕분에 삶이 완전히 달라졌어요."라고 말했습니다. "극단적인 것처럼 느껴지지 않나요? 하지만 할 수 있는 모든 노력을 다했는데도 해결책을 찾지 못했다면, 극단이 필요한 거죠. 누군가가 더 이상 당신만의 문제가 아니라고 말해 주는 것만으로도 얼마나 큰 위로가 되는지 놀라웠어요." 

가족 간 건강 정보 센터(F2F)는 연방 정부 지원을 받는 기관으로, 모든 주에 위치해 있습니다. 경험이 풍부한 가족 구성원들이 CSHCN의 부모와 보호자, 그리고 이들을 지원하는 전문가들에게 정보, 교육, 자료, 그리고 동료 지원을 제공합니다. 

F2F는 가족들에게 다양한 지원을 무료로 제공합니다. 동료 부모들은 자녀의 건강 관리 또는 질환과 관련된 특정 정보, 자원 또는 추천을 원하는 가족들에게 일대일 지원을 제공합니다. 그 외에도 의료비 재정, 보험, 후견인 제도, 전환, 옹호, 리더십 등의 주제를 다루는 지원 그룹 및 교육 프로그램도 제공됩니다. F2F는 가족들이 자녀의 건강 관리를 위해 협력할 수 있도록 교육하고, 위원회 및 기타 시스템 관련 사업에서 전문가들과 협력할 수 있도록 지원합니다.

많은 F2F 프로그램에는 정보 또는 정서적 지원을 원하는 부모나 보호자에게 복잡한 의료 시스템을 헤쳐나가며 겪는 스트레스와 좌절감을 경험한 숙련된 멘토를 연결해 주는 부모 멘토 교육 프로그램이 포함되어 있습니다. 다른 부모들도 CSHCN 부모들이 의료 전문가가 이해하기 어려운 다양한 어려움에 공감할 수 있습니다. 

하지만 부모만이 F2F 직원의 전문 지식으로부터 혜택을 받을 수 있는 것은 아닙니다. CSHCN에 서비스를 제공하는 의료 전문가 및 기타 제공자들도 F2F와 정보 및 자료를 공유합니다. 제공자는 아동의 건강 관리 퍼즐의 한 조각일 뿐이며, 더 큰 시스템을 탐색하는 가족의 경험을 더 잘 이해하기 위해 F2F와 협력할 수 있습니다. 제공자는 또한 가족을 지역 사회 서비스 및 지원과 연결할 때 F2F를 고려할 수 있습니다. 다른 지역 사회 기반 프로그램과의 파트너십을 통해 많은 F2F는 서비스를 받을 기회가 없었던 소외 계층 가족에게 아웃리치 및 교육 프로그램을 제공할 수 있습니다. 

F2F가 제공하는 개별 서비스는 주마다 다를 수 있지만, 각 F2F는 "모든 의사결정 단계에서 부모와 전문가의 파트너십"이라는 목표를 공유합니다. 패밀리 보이스(Family Voices)의 전무이사인 노라 웰스는 "CSHCN의 많은 부모와 제공자들이 F2F를 부모를 위한 자원으로 여기지만, F2F 활동의 상당 부분은 의료 시스템 전반에 걸친 효과적인 부모와 전문가의 파트너십에 중점을 둡니다. 모든 주의 F2F는 의료 시스템 정책 및 프로그램 개선을 위해 의료 전문가, 서비스 제공자, 입법자 및 기타 정책 입안자들과 협력합니다."라고 설명합니다.

F2F는 가족 구성원과 의료 전문가가 개별 서비스부터 자녀 돌봄에 영향을 미치는 공공 정책에 이르기까지 모든 정보에 접근할 수 있도록 보장합니다. F2F는 보건자원서비스청(Health Resources and Services Administration)의 지원을 받으며, 모든 주와 콜롬비아 특별구에 F2F가 있습니다. Family Voices 프로그램인 National Center for Family/Professional Partnerships는 전국 F2F의 조정 기관 역할을 합니다. F2F에 대해 자세히 알아보고 거주하는 주의 F2F 위치를 확인하세요. 여기.