새로운 도구는 가족이 치료 통합을 경험하는 방식을 측정하는 데 도움이 됩니다.
스테파니는 자폐증, 천식, 그리고 행동 문제를 가진 10살 아이입니다. 그녀는 주치의 소아과 의사, 학교 간호사, 발달 전문가, 신경과 전문의, 그리고 알레르기 전문의의 진료를 받습니다. 사회복지사는 스테파니와 그녀의 가족을 지역 사회 자원과 연결하는 데 중요한 역할을 했습니다. 가족이 가족 지원 네트워크에 참여하는 것은 가족의 전반적인 기능에 매우 중요합니다. 이 가족은 각 돌봄 팀 구성원 간의 돌봄이 어떻게 통합되는지 어떻게 생각하고 있습니까? 돌봄 팀 구성원들은 가족이 팀의 응집력을 어떻게 생각하는지 측정할 수 있는 방법을 가지고 있습니까?
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보스턴 어린이 병원, 하버드 의대, 하버드 TH 찬 공중보건대학원 연구진은 특수 의료 서비스가 필요한 아동 및 청소년을 위한 의료 및 관련 서비스 통합에 대한 가족의 경험을 측정하는 검증된 도구를 개발했습니다. 영어와 스페인어로 제공되는 소아 통합 치료 설문 조사(PICS)는 가족에게 의료, 행동, 외과, 교육, 발달, 사회, 연합 건강 및 가족 지원 서비스 제공자를 포함하여 모든 분야 및 기관의 치료팀 구성원을 파악하도록 요청합니다.
PICS는 의료 서비스 제공 전문가, 지역 사회 및 학교 기반 서비스 제공자, 주, 연방 및 국제 아동 건강 이해 관계자, 가족-전문가 파트너십 그룹, 가족 등 광범위한 이해 관계자에게 유용할 수 있습니다.
PICS의 책임 연구원인 리처드 안토넬리(Richard Antonelli, MD, MS, FAAP)는 "가족들은 설문 조사 개발 과정의 모든 단계에서 핵심적인 파트너였습니다."라고 말했습니다. "설문 조사에 대한 가족의 참여 덕분에 병원들은 실시간으로 가족 정보를 바탕으로 변화를 만들어낼 수 있었습니다. PICS는 가족들이 의료 서비스 질 향상의 선두에 설 수 있도록 지원합니다."
PICS는 특수한 어려움을 지닌 아동, 청소년, 그리고 여러 서비스 제공자로부터 돌봄을 받는 청년 성인을 둔 가족들과 협력하여 개발되었습니다. 검증된 핵심 질문들을 통해 가족들은 다섯 가지 영역에서 돌봄 통합 경험을 평가할 수 있습니다. 치료 접근, 치료팀 구성원과의 소통, 가족 영향, 치료 목표 생성/계획 및 팀 기능/품질.
핵심 세트에 추가 질문을 추가할 수 있으며 다음 도메인에 매핑할 수 있습니다. 변화에 적응하기; 자원 연결하기(일반 및 학교/지역사회/주 자원); 의사소통 강화하기; 성인 케어로의 전환; 케어 계획; 통합자; 가족 부담; 개별 교육 계획을 통한 학교 및 서비스.
PICS는 치료팀 전체의 가족 통합 경험을 평가하는 데 사용할 수 있지만, 가족이 치료팀의 구성 요소가 치료 통합에 대한 전반적인 경험에 어떤 영향을 미치는지 보고할 수 있도록 조정할 수도 있습니다(예: 1차 진료소, 학교 또는 조기 개입 프로그램이 통합에 대한 인식에 어떻게 기여하는지).
PICS 도구는 무료로 이용하실 수 있습니다. PICS에 대한 자세한 정보나 도구 이용을 원하시면 아래로 문의하세요. Richard.Antonelli@childrens.harvard.edu
이 연구는 루실 패커드 아동 건강 재단의 자금 지원을 받았습니다.
