Q&A: 자폐증 건강 보험 프로젝트 설립자 겸 전무이사 Karen Fessel

아스퍼거 증후군을 앓고 있는 아들을 둔 캐런 페셀은 자폐 스펙트럼에 있는 자녀들에게 필요한 치료비를 보험사가 지불하도록 촉구하는 열정적인 옹호 활동으로 캘리포니아 전역에서 잘 알려져 있습니다.

그만큼 자폐증 건강 보험 프로젝트 그녀는 가족들이 보험 관료주의에 적응할 수 있도록 돕는 기관을 설립하고 운영하며, 규제 및 입법 변화를 옹호합니다. 이제 페셀은 아동을 위한 서비스로 사업을 확장하고자 합니다. 다른 특별한 건강 관리가 필요합니다.

페셀은 공중보건학 박사학위를 취득했으며, 퍼머넌트 의료 그룹, 캘리포니아 공중보건부, 캘리포니아 대학교 샌프란시스코 캠퍼스에서 연구 및 정책 프로젝트를 진행했습니다.

이 Q&A에서 페셀은 자신이 어떻게 옹호 활동에 참여하게 되었는지, 그리고 자신의 일의 미래에 대해 이야기합니다.

질문: 자폐증 건강보험 프로젝트는 어떻게 시작되었나요?

A. 저는 19살 자폐 스펙트럼 장애를 가진 자녀가 있습니다. 저는 Kaiser Permanente 시스템에서 일했고 정신 건강 평등법. 저는 그에게 치료를 받을 수 있을 거라고 생각했습니다. 언어 치료와 작업 치료, 심지어 응용 행동 치료도 받지 못했습니다. 얼마나 어려운지 알고 깜짝 놀랐습니다. 대부분의 사람들이 먼저 학군에 의지했을 텐데, 저는 의료 시스템에 의지했습니다. 공중 보건학 박사 학위를 가진 저에게는 어려웠지만, 이 프로젝트가 절실히 필요하다는 것을 깨달았습니다.

Q. 지금 가족들이 겪고 있는 가장 시급한 문제는 무엇입니까?

A. 의학적 필요성을 이유로 치료를 거부하는 사례가 여전히 발생하고 있습니다. 보험사들은 여전히 "아이의 상태가 충분히 호전되지 않았으므로 치료를 갱신하지 않을 것입니다."라고 말하려 하고 있습니다. 대부분 ABA(응용 행동 분석) 치료입니다.

또한 일부 Medi-Cal 플랜은 언어 치료를 위해 가족을 학군에 의뢰합니다. 법에 따라 Medi-Cal에서 비용을 부담해야 합니다. 우리는 관리 의료부(Department of Managed Health Care)를 통해 이들과 싸워 왔습니다.

질문. 특수 건강 관리가 필요한 어린이의 가족들은 현재 캘리포니아 의회와 어떤 협력을 적극적으로 하고 있나요?

A. 있었습니다 3월 청문회 주 ABA 의무 법안인 SB 946이 가족 보장에 미치는 영향에 대해 많은 사람들이 이 의무를 Medi-Cal 수혜 가족에게까지 확대해야 한다는 필요성을 계속해서 강조했습니다. 가족들은 또한 SB 1176 의회 의원 Darrell Steinberg(민주당, 새크라멘토)가 후원한 이 법안은 보험사가 가족의 공제금을 추적하고, 각자가 부담할 수 있는 최대 금액에 도달하면 이를 알려주도록 요구합니다.

이는 지역 센터 이용객들에게 흔히 나타나는 보조 보험인 Medi-Cal을 사용하는 부모들에게 중요합니다. 치료 제공자가 주 보험과 보조 보험 모두의 네트워크에 속해 있는 경우, Medi-Cal이 본인 부담금을 부담하는 경우가 많습니다. Medi-Cal이 보조 보험이고 본인 부담금이 추적되지 않는 경우, 주 정부가 민간 보험에서 보장해야 할 부담금의 일부를 부담하게 됩니다. 이는 소비자와 주 정부 모두에게 이익이 됩니다!

질문: 캘리포니아의 SCHIP 프로그램인 Healthy Families의 혜택을 받는 수십만 명의 아동이 Medi-Cal 관리형 의료보험으로 전환되었습니다. 이러한 전환으로 인해 일부 가정에서는 자녀의 행동 치료를 받는 데 어려움을 겪었습니다. 이 전환에 대해 무엇을 알게 되셨나요?

A. 우리는 더 일찍 이 문제에 대해 이야기하고 더 적극적으로 나서야 했습니다. 11시가 되어서야 이런 일이 너무 많았습니다.^그 한 시간 만에 서비스가 복구되었습니다. 보건복지부(Department of Health Care Services)의 정보는 오해의 소지가 있었습니다. 그들은 아무도 서비스를 잃지 않을 것이라고 말했습니다. 우리는 그들을 믿었습니다. 교훈은 처음부터 경계해야 한다는 것입니다.

질문: CSHCN의 모든 가족이 이해해야 할 ASD(자폐 스펙트럼 장애) 가족의 교훈이 있습니까?

A: 물론입니다. 모든 상황에 적용될 수 있는 부분이 많으며, 정신 건강이나 기타 장애를 포함한 다른 질환을 가진 아동의 더 많은 가족에게 서비스를 제공하고 싶습니다.

* 보험 혜택 설명서를 자세히 읽어보세요. 보험사에서 제공하는 설명서는 보험료 납부 내용을 알려줍니다. 이 설명서에는 오류가 있는 경우가 많고, 그러한 오류는 대부분 보험사에게 유리할 뿐, 가족에게는 유리하지 않습니다.

* 보험사에서 전화로 연락이 닿지 않을 경우, 불만 접수서를 작성하세요. 불만 접수서는 보험사에 귀하의 권리를 알고 있으며, 보험사를 주시하고 있으며 후속 조치를 취할 것임을 알리는 역할을 합니다. 시간이 걸리겠지만, 보험사가 책임을 지도록 유도하기 때문에 재정적으로 가치가 있습니다. 보험사가 잘못했을 경우, 지출한 금액을 돌려받을 수 있습니다.

* 거절을 받아들이지 마세요. 저희는 그런 적이 없었고, 많은 성공을 거두었습니다. 입법 기관에도 문의할 것이고, 그들은 정말 많은 도움을 주었습니다. 규제 기관에도 문의할 것입니다. 어떤 서비스나 치료가 보장되지 않는 이유를 묻는 것을 두려워하지 마세요. 저희의 조언은 여러분의 자녀에게 필요한 중요하고 필수적인 서비스를 위해 목소리를 높이고 투쟁하는 것입니다.