프로필: Yvette Baptiste, Eastern Los Angeles Family Resource Center 전무이사

동부 로스앤젤레스 가족 자원 센터(Eastern Los Angeles Family Resource Center)의 전무이사인 이벳 밥티스트는 특수 의료 서비스가 필요한 아이들을 위한 지역 가족들의 복잡한 의료 서비스를 헤쳐나가도록 돕습니다. 그녀는 세 자녀가 성인이 되어 각자의 심각한 의료 문제를 헤쳐나가도록 돕는 과정에서 그들의 어려움에 깊이 공감합니다. 밥티스트의 센터는 최소한의 인력으로 운영되며, 부모들이 자녀의 건강 및 발달 상태에 대해 알 수 있도록 돕고, 가족들이 자녀를 위해 효과적인 옹호자가 될 수 있도록 교육하며, 의료 전문가 및 교육 서비스와 연결해 줍니다.

바티스트는 자신이 특수 의료가 필요한 아이들을 입양하면서 겪었던 시스템상의 어려움을 부모들이 겪지 않도록 돕고 싶어 합니다. 그녀는 보험 회사 관계자들이 당시 두 살이었던 아들의 입양을 거부하려 했던 한 회의를 떠올립니다. 당시 아들은 유전 질환을 앓고 있었습니다. 클리펠-파일 증후군그에게 필요한 서비스를 제공했습니다. 그래서 그녀는 회의에서 아들의 셔츠를 벗어 그 증후군의 특징인 짧아진 목을 보여주었습니다.

"아들이 제 말에 귀 기울이도록 아들의 옷을 벗겨야 했어요. 엄마가 그렇게 해야 한다고 생각하지 않아요."라고 그녀는 말했다. "부모들은 자녀에 대해 걱정은 하지만, 말로 표현하거나 자신의 필요를 설득력 있게 전달하지 못할 수도 있어요. 저는 매일 그렇게 하려고 노력해요. 부모들에게 자녀를 돕는 팀의 일원이 될 수 있도록 힘과 자신감을 주기 위해서요."