2017년 2월 말, 크리스토퍼 카스티요는 하와이에서 매년 열리는 그레이트 알로하 런에 참가했습니다. 그는 셔츠에 두 개의 등번호를 달고 달았습니다. 하나는 자신의 등번호이고, 다른 하나는 한 달도 채 되지 않아 신장 하나를 기증한 14세 소녀 시에나 라스코니아의 등번호였습니다.
크리스토퍼 카스티요와 라니 라스코니아는 어린 시절부터 아는 사이였지만, 성인이 되어 라니의 딸 시에나를 살리기 위해 어떻게 인연을 맺게 될지 상상조차 하지 못했습니다. 초등학교 음악 교사였던 크리스토퍼는 줄기세포 기증자가 되기 위해 수년간 준비했지만, 결국 기증이 무산되었습니다. 라니가 시에나의 이야기를 들려주자, 그는 돕고 싶다는 생각이 들었습니다.
시에나는 갓 태어났을 때 장내 세균 감염인 대장균에 감염되어 한 달 반 동안 병원에 입원했고, 신장에도 영구적인 손상을 입었습니다. 라니는 "의사 선생님은 시에나가 살아남지 못할 가능성에 대비하라고 하셨어요."라고 말했습니다.
시에나는 살아남았지만, 성장하면서 수년간 의료 지원이 필요했습니다. 의료적인 어려움 외에도 염색체 결함이 시에나의 학습 능력에 영향을 미쳤습니다. 하와이에 있는 학교에서 시에나는 특수 교육 수업을 받았고, 그곳에서 사랑하는 선생님들의 도움과 이해를 받았습니다.
2012년, 의사들은 시에나의 부모에게 그녀의 상태가 만성 신장 질환으로 진행되어 이식이 필요하다고 말했습니다. 그때 시에나는 미국 서부 지역 8개 주 100곳 이상의 의료 기관에서 파트너십, 협력 및 아웃리치 프로그램을 운영하는 의료 시스템인 스탠퍼드 아동 병원의 의사들을 처음 만났습니다.
“Cyehnna는 우리가 꽤 오랫동안 만나온 매우 특별하고 사랑스럽고 매력적인 어린 소녀입니다.”라고 말했습니다. 월도 콘셉시온, MD, 수장 소아 신장 이식 프로그램에서 루실 패커드 소아병원 스탠포드콘셉시온 박사와 그의 팀원 4~5명은 일 년에 여러 차례 하와이와 다른 지역으로 가서 환자들이 사는 곳을 방문하고, 환자들을 돌보는 의료진과 긴밀히 협력합니다. 이처럼 팀 전체가 참여하는 포괄적인 방문은 소아 신장 이식 프로그램을 특별하게 만드는 핵심 요소입니다.
"우리는 4,000마일(약 6,400km)을 이동하며 36시간 동안 머물면서 모든 환자를 진찰하고, 보험사, 메디케이드, 사회복지사, 간병인, 신장내과 전문의 등 모든 계층에 영향을 미쳐 환자들이 최대한 안전하게 지낼 수 있도록 최선을 다하고 있습니다."라고 콘셉시온 박사는 말합니다. "환자들을 이곳으로 옮기지 않고도 스탠퍼드 어린이 병원의 세계적 수준의 의료 서비스를 지역 사회에 제공합니다."
콘셉시온 박사와 그의 팀은 수년에 걸쳐 하와이에 있는 시에나의 치료팀과 협력하여 의료 지원을 제공했습니다. 여기에는 위루관 삽입을 권장하고, 필요할 때 장관 영양을 시작하고, 이식을 기다리는 동안 그녀의 건강을 지원하여 적절한 시기에 그녀가 좋은 상태를 유지할 수 있도록 돕는 것이 포함되었습니다.
"그냥 기다렸어요." 라니가 말했다. "시엔나는 거의 4년 동안 이식 대기자 명단에 있었지만, 혈액형 B형 신장 이식 제안은 거의 받지 못했어요."
2016년 초, 가족 친구들이 크리스토퍼와 라니에게 연락을 주고 몇 주 후, 간단한 혈액 검사 결과 그가 시에나와 매우 잘 맞는 기증자라는 사실이 밝혀졌습니다. "정말 빨리 진행됐어요." 크리스토퍼는 회상합니다. "정말 하고 싶다고 말씀드렸죠."
크리스토퍼는 곧 기증자 외과의와 통화했습니다. 에이미 갈로, MD스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원 외과 및 복부 이식 조교수였던 그는 갈로 박사에게 그의 인품과 사람들을 돕고자 하는 헌신뿐만 아니라 "순수한 헌신"으로 돋보였습니다. 갈로 박사는 "그는 모든 것을 스스로 생각하고 교육받은 결정을 내린 점에서 매우 독특했습니다."라고 말합니다. "그가 동기 부여를 받았다는 것이 분명했습니다. 정말 큰 영감을 주었습니다. 저는 크리스토퍼가 자신의 목표 중 하나를 달성하도록 돕고 싶었습니다."
몇 년 전만 해도 크리스토퍼는 기증자가 될 자격이 없었습니다. 그는 몸무게가 130kg(300파운드)에 달했고, 제2형 당뇨병 직전이었습니다. 그는 달리기를 시작하고 건강한 식단을 유지하며 시간이 지나면서 체중의 거의 절반을 감량했습니다. 하지만 시에나를 도울 수 있다는 기회만큼 그에게 동기를 부여한 것은 없었습니다. "다이어트와 운동에 관해서는, 시에나가 그럴 자격이 있다고 생각했기에 시에나를 위해 하는 것이었습니다. 수술이 성공적으로 끝날 수 있도록 최고의 컨디션을 유지하고 싶었기에 제가 아는 모든 것을 바꿨습니다. 시에나는 제가 더 잘할 수 있도록 동기를 부여해 주었습니다." 그런 의미에서 신장 이식은 두 사람 모두에게 건강 개선의 약속이었습니다.
올해 초, 시에나와 그녀의 부모님, 그리고 크리스토퍼는 팰로앨토로 여행을 떠났습니다. 2017년 1월 24일, 시에나와 크리스토퍼는 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원에서 수술을 성공적으로 마쳤습니다. 먼저 갈로 박사가 크리스토퍼의 신장을 제거했고, 콘셉시온 박사가 이를 시에나에게 이식했습니다. 라니는 그 후 "두 사람은 대화를 나누었어요."라고 회상합니다. "두 사람은 마음이 통하고 유대감을 형성했어요. 시에나가 '크리스 삼촌, 삼촌 신장은 어디 있어요?'라고 묻자 크리스가 '내 신장이요? 삼촌이 제 신장을 가져가셨어요!'라고 말했죠. 크리스는 아이들과 정말 잘 지내는 편이었지만, 우리는 항상 그 사실을 알고 있었어요."
"장기 기증은 누구나 해야 하는 일은 아니지만, 누구나 할 수 있는 일입니다."라고 크리스토퍼는 말한다. "그것은 제가 사람들을 돕는 것에 대해 설교하는 것을 실제로 실천하는 방법이었습니다. 저에게는 그것이 바로 이 여정의 핵심이었습니다."
시에나 역시 빠르게 회복되어 자신이 좋아하는 일, 즉 음악 감상, 해변에 가기, 세 명의 언니와 남동생과 어울리기 등을 다시 시작했습니다.
크리스토퍼와 시에나의 삶을 바꾸는 팀워크처럼, 루실 패커드 소아병원 스탠퍼드 소아 신장 이식 프로그램 팀원들의 헌신은 삶을 변화시키는 핵심입니다. 콘셉시온 박사는 "우리 모두는 자녀와 가족에게 이처럼 높은 수준의 치료를 제공하기 위해 서로에게 헌신하고 있습니다."라고 말합니다. "우리는 이를 위해 시간과 노력, 그리고 모든 것을 쏟고 있습니다. 베이 지역뿐만 아니라 하와이를 포함한 스탠퍼드 소아병원 전체의 의료 시스템 전반에서 지역 사회를 더 나은 곳으로 만드는 것이 우리의 목표입니다."
크리스가 하와이에서 멀리 떨어진 곳에서 열리는 제7회 Summer Scamper에 가상 레이서로 참여하게 되어 매우 기쁩니다!
