지나는 지아나를 임신한 지 5개월이 되었을 때, 자신의 인생을 송두리째 바꿔놓은 전화를 받았다고 합니다. 지아나는 치료법이 없는 파괴적인 질병인 낭포성 섬유증을 앓고 있었습니다.
지나는 낭포성 섬유증에 대해 들어본 적도 없었고, 이제 낭포성 섬유증은 "사형 선고"와 같다는 말을 듣고 아이뿐만 아니라 나머지 가족에게도 힘든 삶이 될 것이라는 말을 들었습니다. 잠 못 이루는 밤과 수많은 눈물 끝에 지나와 남편은 불확실한 미래에 대비하며, 이미 사랑하는 아이를 지지할 용기와 지혜를 얻기를 기도했습니다.
지나는 "딸은 제게 가장 큰 선물이자, 가장 훌륭한 선생님이에요."라고 말하며, "저는 딸을 정말 사랑해요."라고 덧붙였다.
지아나는 거의 평생 패커드 어린이 낭포성 섬유증 센터에서 치료를 받아왔습니다. 생후 4개월 때 박테리아 감염으로 한쪽 폐가 허탈되었습니다. 지아나는 잘 회복되어 예상보다 일주일 일찍 퇴원했습니다. 안타깝게도 이것이 지아나가 패커드 어린이 병원에 입원한 마지막은 아니었습니다. 지난 몇 년 동안 그녀는 다섯 번이나 입원했습니다. 지나와 남편은 지아나가 가능한 한 정상적인 삶을 살 수 있도록 의료진과 긴밀히 협력해 왔습니다.
이제 여덟 살이 된 지아나는 노래하고, 춤추고, 테니스를 치고, 콜롬비아에 계신 할머니를 방문하는 것을 좋아하는 활기찬 소녀입니다. 올해 처음으로 썸머 스캠퍼(Summer Scamper)에 참가할 예정이며, 레이스 시작 카운트다운을 위해 무대에 오를 예정입니다.
입원은 힘들 수 있지만, 지아나와 그녀의 가족은 소아 폐의학자인 카를로스 밀라 박사와 지아나가 가장 좋아하는 간호사 중 한 명인 캐슬린 오루크 간호사 등 병원 직원으로부터 지원을 받습니다.
지나는 "캐슬린은 훌륭한 간호사일 뿐만 아니라 지아나와도 유쾌하게 소통했어요."라고 말합니다. "패커드 어린이 병원 직원들은 정말 훌륭하고 이제 우리 가족의 일원이 되었어요."
지나는 생명을 위협하는 병을 앓는 아이를 키우면서 많은 것을 배웠다고 덧붙입니다. 그녀는 현재에 충실하고, 모든 것을 원하는 대로가 아니라 있는 그대로 받아들이는 법을 배웠습니다.
"낭포성 섬유증은 저에게 끊임없이 감사하는 삶을 살도록 가르쳐 주었습니다."라고 그녀는 말합니다. "삶이 얼마나 소중하고 연약한지 다시 한번 깨닫게 해 줍니다."
저희의 훌륭한 환자 영웅 가족분들과 그들을 지지해 주시는 기부자분들께 진심으로 감사드립니다. 여러분의 아낌없는 지원 덕분에 지아나와 가족분들은 필요한 치료를 받고 소중한 추억을 함께 만들 수 있게 되었습니다.
지아나는 #WhyWeScamper입니다.
오늘 제8회 Summer Scamper에 등록하세요 2018년 6월 24일 일요일에 지아나와 같은 더 많은 아이들에게 치료, 위로, 치료를 지원하세요.
