잭은 태어난 지 이틀 만에 에드워즈 증후군, 즉 18번 염색체 이상이라는 심각한 질환을 진단받았습니다. 18번 염색체 이상은 태아 발달 과정에서 18번 염색체가 하나 더 생겨 정상적인 발달이 이루어지지 않는 질환입니다. 안타깝게도 이 질환에는 치료법이 없으며, 환아들은 매우 짧은 수명을 갖게 됩니다. 18번 염색체 이상을 가진 아이들 중 단 5~101명만이 첫 번째 생일을 맞이하며, 남자아이들의 생존율은 더욱 낮습니다.
잭은 신생아 집중 치료실에서 2주간 치료를 받은 후 집으로 돌아갈 수 있었습니다. 저희 병원은 잭이 생후 105일 만에 세상을 떠날 때까지, 그리고 그 이후에도 콜필드 가족 모두에게 필요한 보살핌을 제공했습니다.
팩카드 어린이 병원에서의 경험을 되돌아보며, 콜필드 가족은 저희 가족 상담 및 사별 지원 프로그램에 깊은 감사를 표했습니다. 프로그램 팀은 엄마 제시카, 아빠 션, 그리고 큰아들 아리가 상상할 수 없는 힘든 시간을 헤쳐나갈 수 있도록 도와주었고, 두 번의 온라인 행사에 이어 올해는 가족 상담 및 사별 지원 프로그램의 혜택을 받는 모든 가족을 대표하여 직접 스캠퍼 행사에 참여하게 되어 자랑스럽게 생각한다고 전했습니다.
잭은 2017년 8월 4일에 태어났고, 스탠포드 루실 패커드 어린이 병원의 의료진은 그에게 가족과 함께 소중한 시간을 보낼 수 있도록 도와주었습니다. 신생아 집중 치료실(NICU)에서 보낸 2주 동안 션과 제시카는 하비 코헨 박사(케이티와 폴 도허티 완화 치료 의료 책임자)와 신생아 전문의 샤지아 봄발 박사를 비롯한 여러 전문가들과 협력했습니다. 그들의 도움 덕분에 잭은 가족과 함께 집에서 생활할 수 있었고, 이는 18번 염색체 이상을 가진 많은 아기들이 누리지 못하는 기회였습니다.
제시카는 따뜻한 목소리로 “잭은 정말 온화한 사람이에요. 처음 만난 날부터 모두의 마음을 사로잡았죠.”라고 말했다.
2017년 11월 16일, 잭은 사랑하는 이들에 둘러싸여 마지막 숨을 거두었습니다. 그것이 그가 평생 동안 알고 있던 전부였습니다.
잭이 세상을 떠난 직후, 엠마라는 이름의 사회복지사(대체 근무)가 션과 제시카에게 연락을 했습니다. 이것이 그들이 가족 상담 및 사별 지원 프로그램을 처음 접하게 된 계기였습니다.
저희 병원의 가족 상담 및 사별 지원 프로그램은 슬픔 상담, 추모 행사, 교육 자료 등 다양한 지원 서비스를 가족분들께 무료로 제공합니다.
"저희 프로그램은 기부금으로 운영됩니다."라고 가족 상담 및 사별 프로그램 책임자인 크리스타 로이터(Krista Reuther, LCSW, MPH)는 말합니다. "따라서 모든 기부금은 패커드 어린이 병원의 사별 가족들을 돌보는 데 직접 사용됩니다. 프로그램에 아낌없이 기부해 주시는 분들이 없었다면 이러한 서비스를 가족들에게 제공할 수 없었을 것입니다."
여름 캠프를 통해 가족 상담 및 사별 지원 프로그램과 콜필드 가족과 같은 가정에 보내주신 여러분의 성원에 진심으로 감사드립니다.
