8개월 동안 완벽한 진료를 받은 후, 지역 병원에서 간단한 검진으로 시작한 일이 예상치 못하게 혼란스러운 응급 제왕절개 수술로 이어졌습니다. 임신 33주가 다 되어가는 핀 웨슬리 톰슨은 2020년 10월 9일, 5파운드 6온스(약 2.7kg)의 몸무게로 태어났습니다. 24시간도 채 되지 않아 세 곳의 병원을 전전하다가 마침내 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원에 도착했습니다. 핀과 그의 부모 브리아나, 스펜서는 이곳에서 나흘 동안 머물렀습니다.
브리아나는 "핀은 모든 사람을 자기 편으로 두었어요."라고 말하며, "모두가 그를 구하기 위해 온갖 수단을 다했어요."라고 덧붙였다.
어린 핀은 간부전을 앓고 있었습니다. 당시 가족들은 핀이 임신성 동종면역 간 질환(GALD)으로 인해 신생아 혈색소침착증(NH)을 앓고 있다는 사실을 알지 못했습니다. 이 질환은 매우 드물고 종종 치명적인 질병으로, 임신 중에는 너무 늦을 때까지 발견되지 않습니다. 오랜 투병 끝에 핀의 가족은 최악의 상황에 대비했습니다. 핀은 마지막 날 부모님의 품에 안겨 가장 좋아하는 책들을 읽어주며 사랑을 나누었습니다. 부모님은 핀에게 "할 수 있는 작은 기관차", "아기 벨루가", "영원히 사랑할게" 등을 읽어주셨습니다. 병원 사제에게서 세례까지 받았습니다. 10월 13일, 핀은 햇살 가득한 옥상 정원에서 부모님 품에 안겨 사랑하는 간병인들에게 둘러싸여 평화롭게 세상을 떠났습니다.
"우리 인생에서 가장 힘든 날이었어요. 하지만 그 모든 고통 속에서도 패커드 어린이 병원의 의사와 간호사들이 우리 곁에 있어 줬어요." 브리아나가 말합니다. "그분들은 우리를 지지해 주시고, 따뜻한 마음과 지지로 모든 과정을 함께해 주셨어요. 그들이 우리 가족을 진심으로 돌봐준 것에 영원히 감사할 거예요."
오늘날 핀의 유산은 부모인 브리아나와 스펜서, 그리고 핀의 삶을 기리는 그들의 가족과 친구들을 통해 살아 숨 쉬고 있습니다. 그들은 핀의 죽음을 기리며, 그리고 가족 지도 및 사별 프로그램의 혜택을 받는 모든 가족을 대신하여 원격으로 스캠퍼를 할 수 있어 자랑스럽습니다.
브리아나와 스펜서는 우리 병원에서 가족을 돌보았던 경험을 회상하며, 고통스러웠지만 아름다운 경험이었다고 말했습니다. 그의 뛰어난 의료진은 그의 생명을 구하기 위해 최선을 다했습니다. 그레고리 골드스타인 박사와 스티븐 레빗 박사는 톰슨 가족이 만난 첫 번째 친절한 얼굴이었습니다. 펄 케터링 박사는 의사로서뿐만 아니라 엄마로서도 따뜻한 마음과 친절을 보여주었습니다. 핀이 최고의 치료를 받고 있다는 사실은 헤아릴 수 없는 상황에서 희망의 등불과 같았습니다.
브리아나는 "핀은 그저 평범한 환자가 아니었어요."라고 회상한다. "의사들과 간호사들은 그의 가장 친한 친구들이었어요."
맞춤형 케어는 거기서 끝나지 않았습니다. 가족 지도 및 사별 프로그램의 지원을 받았고, 사회복지사 레이첼과 함께 일했습니다. 레이첼은 브리아나와 스펜서가 핀의 손자국 목걸이와 같은 기념품을 만들고 부검 진행 상황을 알려주는 등 두 사람의 끈끈한 유대감을 이어갔습니다.
Finn이 Packard Children's Hospital에서 받은 치료에 영감을 받은 Brianna와 Spencer는 모금 팀인 Finn's Warriors와 함께 NH/GALD 연구를 위한 기금을 모금하기 시작했습니다. 기부금은 Packard Children's Hospital의 Johnson Center for Pregnancy and Newborn Services 내 Stanford School of Medicine의 태아 및 임신 건강 프로그램에서 (NH)를 위해 수행되는 중요한 연구에 기여할 것입니다. Finn을 기리기 위해 모금된 기금은 태아 프로그램에서 NH 진단을 받은 여성과 가족을 위한 향상된 식별 및 치료를 평가하는 데 도움이 될 것입니다. 목표는 초기 임신에서 향상된 감시 및 치료의 필요성에 대한 향상된 지원 및 교육을 배치하고 평가하는 것입니다. 이전에 NH 사례가 있었던 여성에게 더 중점을 두어 향후 재발을 방지합니다. 처음 몇 달 만에 그들은 이미 놀랍게도 $25,000을 모금하여 자신과 같은 더 많은 가족을 도왔습니다.
"서머 스캠퍼에 참여하고 스탠퍼드에 기여하게 되어 정말 특별해요." 브리아나가 말합니다. "[패커드 어린이 병원] 덕분에 핀과 함께할 수 있는 나흘을 얻었는데, 그렇지 않았으면 절대 가질 수 없었을 거예요."
가족 지도 및 유족 지원 프로그램부터 Finn's Warriors까지, 자선 활동은 놀라운 역할을 합니다. Finn의 유산을 이어가고 어린이와 가족에게 세계적 수준의 케어를 제공하는 것입니다.
