4학년 체육 수업에 뛰어가던 중, 아테나는 가슴에 통증을 느끼기 시작했습니다. 심장이 쿵쾅거리고 숨쉬기도 힘들었습니다. 하지만 아테나는 아무에게도 말하지 않고 계속 달렸습니다.
1년 반 후, 아테나는 학교 운동장을 뛰어다녔습니다. 이번에는 아테나가 기절했습니다. 부모님은 아테나를 소아과에 데려갔지만, 별다른 이상 소견은 없었습니다. 아테나는 다시 평소처럼 생활했습니다.
두 달 후, 아테나는 다시 기절했습니다. 그녀의 가족은 패커드 어린이 병원에 도움을 요청했습니다.
아테나는 제한성 심근병증이라는 희귀 심장 질환으로 진단받았습니다. 제한성 심근병증은 심장이 굳어 제대로 기능하지 못하는 질환입니다. 베스 카우프만 박사와 그녀의 팀은 아테나의 가족에게 진단 및 치료 과정을 자세히 설명했습니다.
불행히도 이 질병에 대한 치료법은 아직 없으며, 이식 외에는 없습니다.
"완전히 충격이었지만 직원들이 우리를 안내해 주었어요."라고 아테나는 설명합니다.
2017년 5월 어느 날 밤, 중학교 1학년이었던 아테나는 한밤중에 울면서 깨어났습니다. 부모님은 아테나가 말도 못하고 팔다리도 움직이지 못하는 것을 발견하고 달려갔습니다. 911에 신고했습니다. 지역 병원에서는 뇌졸중으로 진단했지만, 소아 뇌졸중은 처음이었습니다. 아테나의 아버지 투안은 패커드 어린이 병원에 연락했고, 구급차가 도착하여 아테나를 병원으로 이송하여 혈전 제거 수술을 받았습니다. 아테나는 오른쪽 팔다리와 왼쪽 다리를 다시 움직일 수 있었지만, 왼쪽 팔의 힘과 균형 감각을 되찾기까지는 몇 달간의 재활 치료가 필요했습니다.
6개월 후, 아테나의 상태가 악화되어 그녀는 다시 패커드 어린이 병원으로 돌아와 이식 수술을 기다렸습니다.
"한 달 후인 12월에 저는 이른 크리스마스 선물을 받았어요. 제게 딱 맞는 건강한 심장을 선물로 받았죠."라고 아테나는 회상합니다.
이식은 아테나에게 새로운 삶의 기회를 주었습니다.
"이식 수술 후 병원에서 며칠밖에 안 지냈어요." 아테나가 말합니다. "자유로웠지만 완전히 자유로웠던 건 아니었어요. 약, 안전 수칙, 마스크, 그리고 무엇보다 중요한 손 소독제에 갇혀 있었죠. 가족과 의사 선생님들 덕분에 이러한 예방 조치들이 모두 제 건강과 웰빙, 그리고 행복을 위한 것이라는 걸 알게 됐어요."
현재 아테나는 고등학교 3학년이며, 내년에 UC 산타바바라에 진학할 계획입니다. 여가 시간에는 요리, 자원봉사, 장기 이식에 대한 인식 제고, 그림 그리기, 그리고 새로운 음식 맛보기를 즐깁니다. 또한 새로운 장소를 탐험하고 가족, 친구들과 즐거운 시간을 보내는 것도 좋아합니다.
아테나는 수년간 서머 스캠퍼(Summer Scamper)에서 자원봉사를 하며 패커드 어린이 병원(Packard Children's Hospital) 기부자 커뮤니티와 자신의 이야기를 공유해 왔습니다. 메이크어위시(Make-A-Wish) 재단의 소원을 들어주었을 때, 그녀는 심장 전문팀과 패커드 어린이 병원 학교에 기부했는데, 두 곳 모두 그녀의 몸과 마음을 치유해 준 데 큰 힘이 되었다고 말합니다.
우리는 아테나를 2022년 Summer Scamper Patient Hero로 선정하게 되어 매우 기쁩니다.
"병원에 대한 여러분의 아낌없는 사랑과 헌신 덕분에 제가 여기, 살아 있다는 것을 알아주셨으면 좋겠어요." 아테나가 말했다. "(입양받은) 저와 저와 같은 수백 명의 가족들의 마음을 담아 진심으로 감사드립니다."
