콜렛의 임신은 정말 순조롭게 진행되고 있었습니다.
그러던 어느 날 아침, 임신 30주쯤 되었을 때, 그녀는 생리통을 느끼기 시작했습니다. 출혈이나 크게 걱정할 만한 징후는 없었지만, 혹시나 하는 마음에 산타크루즈에 있는 병원에 들렀습니다.
콜렛은 "그들은 골반 검사를 시작했고, 조산사는 '자궁경부가 3cm 확장되었고, 자궁경부가 90% 소실되었으며, 조산이 시작되었으므로 면봉은 필요 없습니다'라고 말했습니다."라고 회상합니다.
콜렛의 진통은 약 24시간 후 도미니칸 병원에서 아기 오스틴이 태어나기까지 지속되었습니다. 몸무게가 1.2kg밖에 나가지 않았던 오스틴은 스탠퍼드 메디슨 어린이 병원 의료진이 근무하는 도미니칸 병원의 신생아 중환자실(NICU)에 입원했습니다.
"출생 당시 분비물이 많았기 때문에 위관을 삽입하여 배출을 도우려 했지만, 관이 계속 막혔어요." 콜렛이 말했습니다. "신생아과 전문의인 맥나마라 박사는 오스틴에게 기관식도루가 있다고 하셨고, 수술이 필요하니 패커드 어린이 병원으로 데려가야 한다고 하셨어요."
패커드 아동 병원 중환자 수송팀이 오스틴을 산타크루즈에서 팔로알토까지 구급차로 이송하기 위해 도착했습니다. 콜렛의 남편 알렉스는 구급차를 따라갔고, 출산 후 아직 회복 중이었던 콜렛은 그날 오후 퇴원하여 병원으로 갔습니다.
"패커드 어린이 병원 신생아 집중치료실(NICU)에 도착했을 때 정말 좋았어요." 콜렛이 말합니다. "간호사들이 '엄마, 앉아요! 피부 접촉을 할 수 있게 해드릴게요.'라고 말했어요. 오스틴이 기관삽관을 하고 있었고, 여러 가지 장비에 연결되어 있어서 정말 놀랐어요. 오스틴이 너무 작았거든요. 간호사들은 10분에서 15분 정도 우리를 안정시키고 모든 장비를 안전하게 연결해 주었고, 저는 오스틴을 직접 안아 볼 수 있었어요. 오스틴이 태어난 후 처음으로 안아 본 거라서 정말 특별한 순간이었어요."
NICU 사회복지사인 에밀리 페레즈(MSW, LCSW)는 콜렛과 알렉스를 만나 병원에서 잠을 잘 수 있는 공간을 확보했습니다.
더욱 충격적인 뉴스
"다음 날 아침 병원에 갔을 때, 오스틴은 심장 초음파 검사를 받았어요." 콜렛은 회상한다. "그때 의사들이 '아, 팔로 4증, 폐동맥 폐쇄증이 있군요. 하지만 당신도 이미 알고 있었잖아요.'라고 말했죠."
하지만 가족들은 오스틴이 기관식도 누공 외에도 매우 심각한 심장 질환을 앓고 있다는 사실을 몰랐습니다.
"72시간 동안 나쁜 소식만 들렸어요." 알렉스가 말했다. "월요일 아침: 조산. 화요일 오후: 기관식도루. 수요일 아침: 팔로 4증. 목요일: 누관을 봉합하고 식도를 연결하는 수술. 온갖 뉴스가 연달아 쏟아져 나와 정말 힘들었죠."
"하지만 그 모든 것에도 불구하고, 스탠퍼드에 있는 모든 분들이 정말 큰 힘이 되어 주셨다는 걸 느꼈어요." 콜렛이 덧붙였습니다. "그분들은 모든 질문에 답해주셨고, 전혀 거만하게 느껴지지 않는 방식으로 답변해 주셨어요. '증상만 치료하는 게 아니라 가족을 치료하자'는 정신이 정말 잘 전달된 것 같았어요."
사회복지사 에밀리는 알렉스와 콜렛이 겪고 있는 모든 일을 처리할 수 있도록 정신 건강 지원을 제공했고, 간호사들은 콜렛에게 필요한 산후 관리 용품을 가져다주었습니다.
알렉스는 이렇게 회상합니다. "그들이 콜렛에게 '무슨 일이세요?'라고 물었고, 우리는 '아, 콜렛은 여기 환자가 아니에요.'라고 대답했어요. 하지만 간호사는 '아니요, 저희는 온 가족을 진료합니다.'라고 말했죠. 이 표현을 몇 번이나 사용했지만, 여기 사람들은 모두 적극적으로 가족 중심적인 것 같아요."
오스틴이 세상에 극적으로 등장하면서 알렉스와 콜렛은 의학 분야와 중증 신생아 치료에 대해 많은 것을 배워야 했습니다. 하지만 그들은 흉부외과, 일반외과, 신생아과, 영양학, 호흡치료 등 다양한 분야의 의료진이 모든 면에서 지지해 준 것에 감사하고 있습니다.
"여기서 가장 좋은 점 중 하나는 모두가 시간을 내어 설명해 준다는 거예요." 알렉스가 말했다. "선생님들은 제가 어디쯤 와 있는지, 이해 수준이 어느 정도인지 잘 파악해 주실 뿐만 아니라, 너무 전문 용어를 쓰지 않고 거만하게 굴지 않도록 잘 지도해 주셔요."
그는 의사들이 오스틴의 상태를 추적하는 데 얼마나 많은 시간을 쏟았는지 감사하게 생각하며, 복도에서 오스틴의 초기 치료에 참여했던 의사를 우연히 만났던 것을 떠올렸습니다. 의사는 오스틴의 상태가 어떠냐고 물었습니다. "제가 '좋아요, 점점 커지고 있어요!'라고 말했더니, 의사는 '알아요! 오늘 2.2kg이나 늘었어요!'라고 말했어요."
오스틴의 특별한 보살핌
오스틴의 식도 문제는 해결되었고, 그녀는 11월에 첫 개심 수술을 받았습니다. 흉부외과 전문의 엘리자베스 마틴 박사는 오스틴처럼 작은 아기들은 뇌가 아직 미성숙하기 때문에 수술 중 위험이 높다고 말했습니다.
"패커드 어린이병원의 신생아 다학제 팀에는 신생아과 전문의, 심장내과 전문의, 중환자실 전문의, 그리고 외과 전문의가 포함됩니다."라고 마틴 박사는 설명합니다. "저희는 오스틴이 팔로 4증 수술에 매우 적합한 수술 후보가 되도록 함께 노력했습니다. 오스틴은 수술 후보다 수술 전에 더 많은 시간을 병원에서 보냈습니다. 수술 후 회복은 전반적으로 순조로웠는데, 이는 심장 수술 전에 충분한 지원을 받았기 때문이라고 확신합니다."
알렉스와 콜렛은 이러한 의료 여정 내내 병원이 위안의 원천이 된다는 것을 알게 되었습니다.
"며칠 전 여기 앉아 있었는데, 창문으로 아침 햇살이 쏟아져 들어왔어요." 알렉스가 말했다. "주임 간호사 한 분이 같이 계셨고, 오스틴은 제 가슴에 누워 자고 있었어요. 십자말풀이를 하고 있었는데, 간호사가 가끔 단어를 알려주셨어요. '정말 기분 좋은 날인가 보다. 오늘은 정말 좋은 날인가 보다'라는 생각이 들었어요. 자연광과 푸른 나무, 예술 작품, 그리고 진심 어린 관심을 보이는 사람들이 가득했죠. 우리는 단순한 환자나 숫자가 아니라, 한 사람이자 가족 같은 존재예요."
선천적 심장병을 가지고 태어난 오스틴은 앞으로도 수년간 패커드 어린이 병원의 일원으로 활동할 예정입니다.
콜렛은 "마틴 박사님께서 '그녀는 심장학 클럽의 평생 회원권을 구매했어요'라고 말씀하셨어요."라고 말합니다.
오스틴은 수년에 걸쳐 치료와 수술을 받아 그녀의 심장이 성장하는 몸을 지탱할 수 있도록 할 계획입니다.
그동안 가족들은 의학 연구를 통해 여러 번의 수술만큼 침습적이지 않은 더 많은 해결책과 치료법이 발견되기를 바라고 있습니다.
"그녀의 질환 치료를 위해 두 가지 연구에 참여하기로 했습니다."라고 알렉스는 말합니다. "하나는 유전학 연구이고, 다른 하나는 식도 재건 수술 후 연구입니다. 과거에 다른 사람들이 연구에 참여했던 것처럼, 그녀가 현재 받고 있는 치료가 매우 놀랍다는 것을 알고 있기 때문에 이 연구에 참여했습니다. 저희는 의학의 발전을 계속 이어가고 싶습니다."
힘들었지만 아름다운 시간을 돌아보며
콜렛은 패커드 어린이 병원에서 보낸 시간을 회상하며, 다른 사람들도 각 환자의 경험이 얼마나 미묘한 차이인지 깨닫기를 바란다고 말합니다. "이러한 점을 이해하는 전문가와 팀을 갖는 것은 환자 가족들에게 매우 중요합니다."
오스틴이 그의 가슴에 누워 조용히 크로스워드 퍼즐을 푸는 모습이 알렉스의 기억 속에 생생히 남아 있었고, 그는 그것을 전혀 당연하게 여기지 않았습니다.
의사부터 간호사, 작업치료사, 호흡치료사, 심리학자까지, 여기 계신 모든 분들이 그런 순간들을 만들어내기 위해 정말 열심히 노력하고 계십니다. 5년 후, 10년 후, 50년 후, 어린 가족으로서 아름다운 순간을 만들어내기 위해 모두가 그토록 애썼던 그 기억들, 그 끔찍했던 경험을 떠올릴 때마다 제가 꼭 붙잡고 있을 순간들입니다. 패커드 어린이 병원에서는 힘든 시기를 겪고 있을 때조차도 우리가 가족처럼 느낄 수 있도록 최선을 다해 노력해 주셨습니다.
타이니 오스틴이 올해 Summer Scamper에 데뷔합니다. 그녀와 가족이 무대에 올라 5km 걷기/달리기 시작 카운트다운을 함께할 테니 많은 응원 부탁드립니다!
Summer Scamper를 통해 기부해 주신 덕분에 심각한 진단을 받은 가족들은 최고의 의료진의 도움을 받을 수 있게 되었습니다. 감사합니다!
