뉴욕시 근처에서 한 아기가 태어났습니다. 이 아기는 선천성 심장 기형 중 가장 복잡한 질환 중 하나인 대동맥-폐동맥 측부혈관을 동반한 폐동맥 폐쇄증을 앓고 있습니다. 태아기에 폐동맥이 전혀 형성되지 않아 혈액으로 산소를 공급하는 능력이 매우 저하되어 있습니다.
어떤 면에서 아기는 운이 좋았습니다. 마침 유명한 소아병원 근처에서 태어났기 때문입니다. 하지만 그 병원은 뛰어난 소아 심장 프로그램을 운영하고 있음에도 불구하고, 의사들은 아기의 부모에게 아기의 상태가 너무 복잡해서 효과적인 치료법이 없다고 말합니다.
부모에게는 두 가지 선택지가 주어집니다. 하나는 아기를 집으로 데려와 위로와 사랑을 주면서, 아기가 첫 번째 생일을 맞이할 확률이 50%에 불과하다는 현실을 받아들이는 것입니다. 설령 살아남더라도, 아기는 매우 열악한 삶의 질을 감수해야 하며 10세 이전에 사망할 가능성이 매우 높습니다. 다른 하나는 세계에서 가장 복잡한 심장 수술을 시행하는 것으로 유명한 다른 병원으로 아기를 데려가는 것입니다.
그 병원은 뉴욕, 시카고, 보스턴에 있지 않습니다. 아기의 담당 의사들은 미국 전역을 횡단하여 스탠포드 루실 패커드 어린이 병원으로 갈 것을 권했습니다. 그곳의 어린이 심장 센터 팀은 고도로 전문화된 진단 및 영상 기술, 복잡하고 혁신적인 수술적 교정, 그리고 뛰어난 다학제적 치료를 포함하는 이 질환에 대한 관리 프로그램을 개발했습니다.
자선 단체의 아낌없는 지원과 외과의, 심장 전문의, 마취과 전문의, 중환자 전문의, 영상의학과 전문의, 간호사를 포함한 저명한 소아 심장 전문의들의 리더십 덕분에 저희 프로그램은 지난 15년간 발전해 왔으며, 현재 저희 병원에서 치료받는 중증 심장 질환 영아들의 수술 후 생존율은 98%에 달하고, 성인이 될 때까지의 장기 생존율은 90% 이상입니다.
전 세계적으로 매년 수천 명의 아기가 심장 기형을 가지고 태어납니다. 소아 심장 센터에서는 이 아기와 같은 환자뿐만 아니라 심부전 및 심장 이식, 단심실 심장 질환, 태아 및 미숙아 심장 질환, 성인 선천성 심장 질환 등 다양한 질환을 가진 환자들에게 최첨단 치료를 제공합니다.
저희 병원을 찾아오는 가족들은 여러 경로를 통해 찾아옵니다. 아기가 저희 지역에서 태어나 주로 저희 병원에서 진료를 받거나, 다른 최고 수준의 소아 병원에서 태어나 저희 병원의 특별한 역량을 알게 된 경우입니다. 또한, 최근에는 아이에게 희망이 없다는 진단을 받은 부모들이 직접 소셜 네트워크나 자체적인 검색을 통해 저희 병원을 찾는 사례가 늘고 있습니다.
우리 팀이 제공한 획기적인 치료법에도 불구하고 여전히 많은 어려움이 남아 있습니다. 이러한 매우 복잡한 환자들을 관리하는 데는 많은 시간과 노력이 필요합니다. 우리가 이룬 성과에도 불구하고, 인력과 센터의 인프라에 대한 투자를 지속해야 합니다. 더 많은 생명을 구하고, 이미 탁월한 치료 결과를 더욱 개선하며, 전국의 심장 질환 아동들을 위해 이 분야 전체를 발전시키기 위해 기존 프로토콜을 지속적으로 개선해야 합니다. 우리의 목표는 100% 생존율이어야 합니다.
저희 소아 심장학 프로그램이 명망 있는 프로그램으로 자리매김하게 된 것은 수십 년 동안 저희와 저희 환자들을 믿어주신 기부자 및 파트너분들의 헌신적인 지원 덕분입니다. 앞으로도 여러분의 지속적인 지원으로 저희는 도전에 맞서고, 가능성의 한계를 뛰어넘어 심장 질환을 앓는 모든 어린이들이 승리할 수 있도록 최선을 다할 것입니다.
이 기사는 2015년 가을호에 처음 게재되었습니다. 루실 패커드 어린이 뉴스.
