25년 경력의 소아 심장 전문의가 뜻밖의 환자, 바로 자신의 딸을 갑자기 맡게 된다면 어떤 일이 벌어질까요?
올해 초, 로스 알토스 출신의 15세 마야 데사이는 고등학생이자 승마 선수로, 평범하고 건강한 삶을 살아오다가 피로감, 가슴 통증, 심계항진을 호소하기 시작했습니다. 그녀의 아버지인 케빈 데사이 박사(카이저 퍼머넌트 북부 캘리포니아 소아 심장 전문의)는 처음에는 성장통이라고 생각했습니다.
하지만 어느 날 저녁 퇴근 후, 그는 걱정이 되어 마야의 가슴에 청진기를 대보았습니다. 카이저 산타클라라 병원에서 여러 차례 심야 검사를 받은 끝에, 데사이는 딸 마야에게 선천성 승모판 이상이 있다는 진단을 내렸습니다. 심장의 좌심방과 좌심실을 연결하는 승모판이 열리기는 하지만 제대로 닫히지 않아 혈액이 과도하게 새어 나왔고, 그 결과 마야의 심장은 몸에 충분한 혈액을 공급하기 위해 평소보다 3~5배 더 힘들게 뛰어야 했습니다.
그녀는 심장 개복 수술이 필요했다. 빠르면 빠를수록 좋았다.
스탠포드에서 수련받은 소아 심장 전문의이자 현재도 스탠포드 루실 패커드 어린이 병원에서 진료를 하고 있는 데사이 박사는 딸의 수술 집도의로 프랭크 핸리 박사(어린이 심장 센터 소장이자 미국 최고의 소아 심흉부외과 전문의 중 한 명)를 선택하는 데 주저함이 없었다고 말합니다. 마야는 8월 7일, 저희 병원에서 4시간에 걸친 수술을 받았습니다.
수술 후 8주 만에 진행된 질의응답에서 데사이와 마야는 아버지와 딸에서 의사와 환자로 갑자기 관계가 바뀐 낯선 느낌과, 핸리 박사와 스탠포드 루실 패커드 어린이 병원 심장센터가 얼마나 큰 도움을 주었는지에 대해 이야기했습니다.
Q: 카이저 퍼머넌트 소아 심장학 그룹 회장으로서, 마야의 심장 수술을 스탠포드 루실 패커드 어린이 병원에서 시행한 것이 이례적인 결정이었습니까?
데사이: 카이저 퍼머넌트는 소아 심장 수술을 시행하지 않기 때문에 수술이 필요한 모든 환자는 다른 기관으로 의뢰합니다. 루실 패커드 스탠포드 어린이 병원으로 환자를 보내는 경우도 흔합니다. 저는 스탠포드와 긴밀한 관계를 유지하고 있으며, 그곳에서 교수로 재직하면서 환자를 진료하고 의대생, 레지던트, 펠로우들을 가르치고 있습니다.
저는 마야의 주치의가 아닌 아버지 역할을 하고 싶다는 생각을 금세 하게 되었고, 카이저 병원의 동료 의사에게 다른 예비 심장 검사를 의뢰했습니다. 그리고 한리 박사님을 수술 집도의로 선택한 이유는, 그분이 딸의 심장 판막을 살릴 수 있는 최선의 기회를 제공해 줄 것이라고 믿었기 때문입니다. 소아 심장외과 전문의는 많지 않고, 특히 가까운 지역에서는 더더욱 드물기 때문에, 한리 박사님처럼 훌륭한 분이 바로 여기에 있다는 사실은 당연한 선택이었습니다.
사람들은 제게 마야의 수술실에 함께 있었는지 끊임없이 묻습니다. 저는 다른 부모들처럼 대기실에 있었습니다. 딸의 심장을 집도하는 외과의사가 있는 상황에서 그 어떤 것도 그의 집중을 흐트러뜨리고 싶지 않았습니다.
질문: 가장 큰 결정과 직면했던 문제들은 무엇이었나요?
데사이: 마야의 판막이 급속도로 악화되고 증상이 점점 심해져서 빨리 조치를 취해야 한다는 것을 알았습니다. 판막을 수리할지, 아니면 기계식 판막으로 교체할지 결정해야 했습니다. 만약 교체한다면 마야는 혈액 희석제를 복용해야 하는데, 이는 마야의 삶에 큰 영향을 미칠 것입니다. 향후 임신은 어렵거나 불가능해질 것이고, 마야가 가장 좋아하는 취미인 승마(마장마술 경기에 출전합니다)도 할 수 없게 될 것입니다. 그래서 저희는 우선 판막 수리를 선택했습니다. 한리 박사님의 전문적인 지식 덕분에 수리를 성공적으로 마칠 수 있었습니다.
마야: 가장 무서웠던 건 혹시라도 잘못될 수 있는 상황을 생각하는 거였어요. 뇌졸중이 와서 깨어나지 못할 수도 있다는 생각 말이죠. 하지만 한리 박사님은 수술이 마치 자기 차에 기름 넣는 것처럼 간단한 일이라고 말씀하셨어요. 박사님의 자신감 넘치는 모습에 저도 더 안심이 됐죠.
질문: 이번 경험이 루실 패커드 스탠포드 어린이 병원과 그곳 동료들에 대한 당신의 견해에 어떤 영향을 미쳤습니까?
데사이: 저는 한리 박사님을 오랫동안 친구이자 동료로서 알고 존경해 왔습니다. 하지만 보호자의 입장이 되어보니 느낌이 달랐습니다. 한리 박사님께서 제 딸에게 베풀어주신 치료에 진심으로 만족합니다.
수술의 성공적인 결과는 의료팀의 일원인 수많은 의료진의 뛰어난 공헌에도 달려 있습니다. 저는 수술실, 심혈관중환자실, 소아병동에서 제 딸과 저희 가족에게 전문적이고 세심한 보살핌을 제공해 주신 모든 훌륭한 의사, 간호사, 직원분들께 항상 감사하는 마음을 잊지 않을 것입니다.
Q: 당신은 캘리포니아에서 심장 질환을 앓는 어린이와 그 가족을 위한 여름 캠프인 캠프 테일러를 설립하는 데에도 도움을 주셨습니다. 돌이켜보면, 가족이 캠프에 참여했던 경험이 마야의 진단에 어떻게 대비하는 데 도움이 되었나요?
데사이: 보통 의사들은 환자와 진료 시간에 30분 정도밖에 시간을 할애하지 못합니다. 그렇게는 환자들을 제대로 알기 어렵죠. 하지만 캠프에서 일주일을 함께 보내면 심장병 환자들로 이루어진 거대한 가족의 일원이 됩니다. 심장병을 안고 살아가는 환자들의 이야기를 직접 듣고, 진단과 치료부터 결혼, 그리고 삶을 살아가는 모든 과정을 경험할 수 있습니다.
건강한 딸과 15년을 함께 살다가 갑자기 딸에게도 선천성 심장병이 있다는 사실을 알게 되니 정말 이상한 기분이 들었어요. 이제 저도 책임져야 할 상황이 되었으니까요. 하지만 다른 아이들과 그 가족들을 만나고 그들이 어떻게 이겨냈는지 보니 힘이 나네요.
마야: 어렸을 때 부모님과 함께 캠프에 갔었는데, 나이가 들면서 그곳에 적응하지 못하는 것 같아 더 이상 가지 않았어요. 그때는 제가 심장병이 있는 줄도 몰랐고요. 지금 돌이켜보면, 그 캠프에 갔던 아이들 중 몇몇을 알게 된 덕분에 제 여정이 덜 두려웠던 것 같아요. 그 아이들 중 많은 수가 대학에 진학해서 평범한 삶을 살고 있거든요.
질문: 심장 전문의의 딸이라는 점이 과정이 더 수월하게 느껴지게 했나요? 이러한 경험이 미래에 대한 당신의 관점에 어떤 변화를 가져왔나요?
데사이: 그건 양날의 검과 같았어요. 모든 게 잘못될 수 있다는 걸 아는 건 정말 끔찍했지만, 가족에게는 그런 얘기를 꺼내지 않았죠. 게다가 저는 심장 전문의라서 수술 전 과정이 아주 효율적으로 진행됐어요. 모든 게 너무 빨리 일어나서 가족끼리 상황을 제대로 파악할 시간조차 없었죠.
반면에 20년 동안 이 일을 해온 사람은 상황을 객관적으로 바라볼 수 있게 됩니다. 무엇을 기대해야 할지, 그리고 아이를 어떻게 준비시켜야 할지 정확히 알게 되는 거죠.
마야: 부모님(어머니 줄리는 전직 간호사)께서 모든 것을 설명해주셔서 정말 좋았어요. 어떤 질문이든 다 답해주셨죠. 그리고 아버지와 의사 선생님들께서 수술 후 활동적으로 지내라고 격려해주셨어요. 벌써 승마도 다시 시작했고, 바이올린도 치고, 꽤 가파른 언덕길을 자전거로 올라 학교에도 갈 수 있게 됐어요.
데사이: 미래에 대해 말하자면, 이 경험을 통해 저도 그 모임의 일원이 되었습니다. 더 이상 외부에서 관찰하는 심장 전문의가 아닙니다. 심장 질환을 앓는 아이의 부모 입장이 되어보는 것이 어떤 것인지 알게 되었습니다. 이제 저는 환자와 그 가족들에게 제가 그들의 고통을 진심으로 이해한다고 말할 수 있습니다.
이 기사는 2015년 가을호에 처음 게재되었습니다. 루실 패커드 어린이 뉴스.
