모든 것은 2011년 4월 5일, 새크라멘토에 있는 소아 심장 전문의를 만나 다른 의사의 소견을 듣기 위해 갔을 때부터 시작되었습니다. 일란성 쌍둥이 딸 알렉시아와 셀레스트를 임신 23주째에, 로즈빌에 있는 의사 선생님께서 두 아이 모두 선천성 심장 기형 징후를 보인다고 말씀하셨습니다. 새 심장 전문의는 우리가 우려했던 바를 확실히 확인해 주었습니다.
진단 결과에 슬픔에 잠긴 와중에도 저는 희망이 있다는 것을 알게 되었습니다. 심장 전문의가 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원의 전문 의료진의 도움을 받아보라고 권했기 때문입니다. 망설임 없이 진료 예약을 잡았습니다.
소아 흉부외과 의사인 모한 레디 박사를 만났는데, 그는 다시 한번 진단을 뒷받침해 주었습니다. 그는 우리 아기들에게 필요한 다양한 수술 유형을 설명해 주었고, 우리 딸들이 태어난 지 얼마나 빨리 개심술을 받아야 할지 알 수 없었기 때문에 패커드 어린이 병원에서 출산하는 것이 최선이라고 말했습니다.
잃어버린 조각 찾기
며칠 만에 우리 삶을 영원히 바꿔놓을 병원 문을 열고 들어섰습니다. 여러 차례의 진료 중 첫 번째였습니다. 산부인과, 신생아과, 유전학과, 그리고 신장내과 전문의를 만났습니다. 그들은 저에게 혈액 검사와 소변 검사를 진행했고, 태아 성장을 측정하는 초음파 검사를 받았습니다. 그리고 마침내 기대했던 심장 기형 검사를 받았습니다.
마침내 그들이 "FISH(형광 현장 교잡법) 검사를 받아본 적이 있나요?"라고 물었을 때 저는 육체적으로나 정신적으로 지쳐 있었습니다.
소녀들의 심장, 신장, 탯줄에서 관찰된 일부 이상 소견은 신체 거의 모든 부위에 영향을 미칠 수 있는 염색체 질환인 22q11.2 결실 증후군과 일치한다는 말을 들었습니다. FISH 검사가 양성이면, 22번 염색체 쌍 중 하나가 특정 부위에서 밝아지지 않아 해당 부위가 "결실"되었음을 나타냅니다. 두 소녀 모두 이 유전 질환에 양성 반응을 보였습니다.
임신이 진행되면서 저희는 잠시 베이 지역으로 이사했습니다. 매번 방문하기 전에 걱정했지만, 딸들을 돌보기에 가장 좋은 곳에 있다는 것을 항상 알고 있었습니다. 그 모든 과정에서 간호사들과 저희 케어팀의 다른 직원들은 환자 치료에 헌신적인 모습을 보여주었습니다.
배송일
우리 아기들이 태어난 날은 마침내 2011년 7월 6일이었습니다. 우리의 귀여운 공주들이 오랫동안 기다리던 모습으로 나타났을 때, 신생아 중환자실(NICU)의 의료진은 아기들에게 필요한 모든 것을 준비해 두었습니다.
아기들이 NICU의 전문가들에 의해 치료받는 동안, 다른 팀은 저에게 집중했습니다.
저는 빠르게 피를 흘리고 있었고 이미 두 번째 수혈을 받고 있었습니다.
나중에 알고 보니 1리터가 넘는 피를 흘린 것이었습니다. 당시에는 제 상황이 얼마나 심각한지 깨닫지 못했고, 이 모든 것은 의료진 덕분입니다. 의료진이 전문적이고 침착하며 따뜻한 마음으로 저를 대해준 덕분에 걱정할 필요가 없었습니다.
알아차리기도 전에 나는 회복실에 있었고, 내 딸들이 최고의 손에 맡겨졌다는 안도감을 느꼈습니다.
유전학자들은 저희와 이야기하고 싶어 했습니다. 22q 결손 증후군에 대해, 그리고 그것이 알렉시아와 셀레스트에게 어떤 의미를 갖는지 저희가 완전히 이해하고 있는지 확인하고 싶어 했습니다.
여러분의 지원으로 역경을 극복하세요
패커드 어린이 병원 팀이 없었다면 우리는 어떻게 소녀들의 건강 문제를 해결했을지 모르겠습니다. 스탠퍼드 전문가들이 보유한 지식의 양은 정말 놀랍습니다.
루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원 문을 열고 들어오는 모든 부모님들께: 세계적인 수준의 병원에 들어서는 것이며, 자녀는 보살핌을 받을 것이라는 사실을 기억하십시오. 병원은 자녀의 상태에 대해 자세히 알아보고 혼자가 아니라는 것을 확신시켜 줄 것입니다. 미래를 이해하는 데 필요한 모든 자료를 제공해 줄 것입니다. 가족 구성원 모두를 돌봐줄 것입니다. 그리고 너!
패커드 어린이병원을 후원해 주시는 기부자 여러분께: 여러분의 기부금은 중요한 연구를 계속할 수 있도록 해줍니다. 여러분의 기부금은 저와 같은 가족들이 아이들을 위해 필수적인 서비스를 받을 수 있도록 도와줍니다. 여러분의 기부금은 가족들에게 희망을 주고, 많은 환자들에게 새로운 삶의 기회를 제공합니다!
패커드 어린이 병원은 저희 삶을 바꿔놓았습니다. 셀레스트와 알렉시아는 놀라운 건강 상태를 유지하고 있으며, 올여름 다섯 살이 됩니다. 두 아이 모두 패커드 어린이 병원의 훌륭한 외과 전문의들에게 개심술을 받았고, 이제 22q 결손 증후군을 가진 아이들의 어려움을 극복하고 있습니다!
