도리스 "립스틱 걸" 디아즈는 반짝이는 핑크 립글로스를 바르지 않고는 집 밖으로 나가지 않았습니다. 단순히 겉모습을 꾸미는 것 이상으로, 그것은 그녀가 건강 문제에 대처하는 방식이었습니다. 그녀의 가장 큰 소망은? 폐 이식 수술을 받고 생애 처음으로 편안하게 숨을 쉬는 것이었습니다.
생후 6개월에 낭포성 섬유증 진단을 받은 도리스는 갈비뼈를 물리적으로 흔들어 하루에 서너 번씩 폐의 점액을 제거하는 "조끼"를 입고 덜컹거리는 치료를 받기 전의 삶이 어땠는지 기억하지 못했습니다. 초등학교 2학년 무렵, 도리스는 산소통에 의존하여 학교에 산소통을 가지고 다니며 밤에는 산소통을 안고 잤습니다.
산소와 덜거덕거리는 치료가 도리스의 폐 기능에 도움이 되었지만, 과도한 분비물 생성을 막지는 못했습니다. 여전히 박테리아와 곰팡이가 호흡기에 침투하여 위험해질 수 있었습니다. 건강한 미래를 위한 유일한 희망은 새 폐였습니다.
기다리는 것은 정말 힘들었습니다. 도리스는 몇 주씩 병원에 입원해야 했지만, 엄마 코리나는 아이를 위해 더 좋은 곳을 상상할 수 없었습니다.
코리나는 "병원은 가족적이고 개인적인 분위기가 많아요."라고 말합니다. "아이들, 저, 그리고 남편을 정말 많이 아껴주시죠. 심지어 사제님도 도리스가 시술 전에 항상 기도할 시간이 필요하다는 걸 알고 계셔서 매번 함께 기도해 주셨어요."
코리나는 또한 가족을 위해 병원에서 제공한 것들에 위로를 받았습니다. 코리나와 그녀의 남편이 일하는 동안 도리스 곁을 지켜준 친절한 자원봉사자, 두 자녀를 돌보는 데 도움이 되는 주유 및 식료품 카드, 그리고 도리스가 병원 학교에 갈 수 없을 때 병실을 방문해 준 선생님 등이 그 예입니다.
도리스와 같은 어린이를 위한 이러한 서비스 중 다수와 연구, 첨단 치료는 여러분의 지원이 없었다면 불가능했을 것입니다.
전국 이식 대기자 명단에 1년을 머물렀던 도리스의 소원이 마침내 이루어졌습니다. 아홉 번째 생일에 맞춰 양쪽 폐 이식 수술을 받았습니다. 현재 도리스는 건강하게 잘 지내는 열 살입니다. 앞으로도 면밀한 관찰을 받을 예정이지만, 학교로 복귀했고, 실제로 숨쉬기도 훨씬 수월해졌습니다.
도리스의 담당 의사이자 소아과(폐의학) 부교수이자 심폐 이식 프로그램 책임자인 캐럴 콘래드 박사는 "낭포성 섬유증에 대한 이해가 크게 발전했습니다."라고 말했습니다.
"이제 단백질 기능 장애, 점액의 비정상적인 배출, 그리고 영양 문제를 더 잘 이해하고 있습니다. 이 질환을 앓는 아이들의 장기 생존율은 향상되고 있으며, 폐 기능을 정상화하고 악화를 늦출 수 있는 약물 덕분에 미래는 더욱 밝아 보입니다. 폐 이식이 구식 치료법처럼 여겨지는 날이 오기를 기대합니다!"
이 기사는 2016년 봄호에 처음 게재되었습니다. 루실 패커드 어린이 뉴스.
