10월은 임신 및 유아 사망 인식의 달입니다. 어떤 이들에게는 이 달이 별다른 생각 없이 지나가지만, 어떤 이들에게는 슬픔이 생생하고 혼란스럽습니다. 콜필드 가족은 이 모든 것을 너무나 잘 알고 있습니다.
가장 최근의 휴가 사진을 보면, 당시 다섯 살이었던 아리의 따뜻한 미소, 엄마 아빠 션과 제시카의 다정한 얼굴, 그리고 션의 품에 안긴 특별한 보물이 눈에 띕니다. 스웨터와 작은 줄무늬 바지를 입은 이 귀여운 봉제인형의 이름은 램비입니다. 105일을 살았던 아리의 남동생 잭만큼이나 사랑스럽고 깊은 의미를 담고 있습니다.
105일
잭은 생후 이틀 만에 에드워드 증후군, 즉 18번 삼염색체증이라는 치명적인 질환 진단을 받았습니다. 18번 삼염색체증은 18번째 염색체가 추가로 생겨 자궁 내 정상적인 발달 패턴이 교란되는 질환입니다. 안타깝게도 치료법은 없으며, 이 질환을 앓는 아이들은 기대 수명이 매우 짧습니다. 이 아이들 중 5~10%만이 첫 생일을 맞으며, 남자아이의 생존율은 더욱 낮습니다.
리틀 잭은 2017년 8월 4일, 생애 첫 싸움을 시작했습니다. 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원의 케어팀은 잭에게 가족과 함께할 소중한 시간을 선사했습니다. 신생아 집중치료실(NICU)에서 2주 동안 션과 제시카는 하비 코헨 박사(MD, PhD)를 비롯한 여러 전문의들과 함께했습니다. 케이티와 폴 도허티 완화 치료 의료 책임자신생아과 전문의 샤지아 봄발 박사님도 함께했습니다. 그들의 도움으로 잭은 가족과 함께 집에서 살 수 있는 기회를 얻었는데, 이는 18번 삼염색체증을 가진 많은 아기들이 누리지 못하는 기회입니다.
"잭은 온화한 영혼의 소유자였어요." 제시카가 따뜻하게 말했다. "처음부터 모두의 마음을 훔쳤죠."
코헨 박사는 콜필드 가족의 고향인 몬터레이에서 가족이 병원을 떠나기 전에 가정 간호사가 상주하여 자녀를 돌보는 데 도움을 줄 수 있도록 했습니다.
제시카는 "의사 선생님들은 잭이 편안하도록, 그리고 우리가 지지받을 수 있도록 항상 최선을 다해 주셨어요."라고 말합니다. "아기 잭과 함께할 시간은 결코 충분하지 않았지만, 패커드 어린이 병원 직원들은 잭에게 우리가 가능한 한 오랫동안 네 식구가 될 수 있도록 기회를 줬어요."
그녀는 이렇게 덧붙입니다. "의학적으로 취약한 아이를 돌보는 건 마음이 약한 사람이 할 수 있는 일이 아니에요. 사람들은 우리가 얼마나 강인한지 말해주겠지만, 이건 우리에게 주어진 선택이 아니었어요. 아이의 진단이 아이가 받은 사랑을 정의하는 건 아니었어요."
2017년 11월 16일, 잭은 사랑에 둘러싸여 마지막 숨을 거두었습니다. 그것이 그가 알고 있던 전부였습니다.
지지력과 편안함
제시카는 "잭의 지상 생활은 너무 일찍 끝났을지 모르지만, 그의 유산은 계속됩니다."라고 말합니다. "그는 결코 잊혀지지 않을 것입니다. 이 상상할 수 없는 슬픔 속에서 아름답고 예상치 못한 무언가가 탄생했습니다."
콜필드 부부와 패커드 어린이 병원의 가족 지도 및 사별 프로그램 사이에 새로운 인연이 맺어졌습니다. 구호 사회복지사인 에마는 잭이 세상을 떠난 직후 숀과 제시카에게 연락했습니다.
우리 병원의 가족 지도 및 유족 상담 프로그램은 유족에게 무료로 상담, 추모 행사, 교육 자료 등의 지원 서비스를 제공합니다.
"저희 프로그램은 자선 기금으로 운영됩니다."라고 가족 지도 및 사별 프로그램 책임자인 크리스타 로이터(LCSW, MPH)는 말합니다. "따라서 모든 기부금은 패커드 어린이 병원의 유가족 돌봄에 직접 사용됩니다. 저희 프로그램에 아낌없이 기부해 주시는 분들이 없었다면 유가족들에게 이러한 서비스를 제공할 수 없었을 것입니다."
여러분과 같은 기부자분들의 도움 덕분에 제시카, 션, 아리는 슬픔에 잠긴 채 슬픔을 극복하고 위로를 받았습니다. 제시카는 "재정적인 문제는 가장 먼저 생각하고 싶지 않은 부분이에요."라고 말하며, "그분들이 그 스트레스를 덜어주고 곁에 있어 주실 거예요."라고 덧붙였습니다.
잭이 첫 돌을 맞을 무렵, 슬픔에 잠긴 가족들의 아픈 마음을 위로하기 위한 '램비 프로젝트'라는 아이디어가 떠오르기 시작했습니다. 슬픔에 잠긴 가족들의 아픈 마음을 위로하기 위한 프로젝트, '램비 프로젝트'가 구체화되기 시작했습니다.
제시카는 잭의 몸무게와 키를 본떠 만든 양 인형을 만들어, 이 상상도 할 수 없는 힘든 시기에 자신과 가족에게 조금이라도 위안이 되기를 바랐습니다. 하지만 그 인형은 그 이상의 의미를 지녔습니다.
제시카는 "아기를 잃은 아픔은 육체적으로 너무 아파요. 팔이 텅 비어 있는 것 같아요."라고 말합니다. "아이를 잃는 고통은 극복할 수 없어요. 아이를 품에 안고, 흔들어 주고, 뽀뽀해 주고, 아이가 당신에게 닿는 느낌을 느끼고 싶어요."
잭의 오빠 아리에게 램비는 가장 친한 친구이자 위로의 원천이었습니다. 램비는 콜필드 부부의 행사, 사진 촬영, 그리고 아리가 잠이 들 때 항상 함께하며 가족의 일원입니다.
슬픔에 잠긴 이 어머니는 이 작은 양이 가족을 도울 수 있다면, 얼마나 많은 가족이 무게가 달린 동물로부터 도움을 받을 수 있을지 생각했습니다. 램비 프로젝트는 잭을 기리기 위해 가족 지도 및 사별 프로그램의 도움과 지원을 받아 개발되었습니다.
잭의 유산
콜필드 부부는 이러한 자립심을 다른 가족들에게까지 확대하고자 합니다. 그들은 램비 프로젝트 기금 마련을 위해 친구와 가족의 도움을 받아 '어린이를 위한 챔피언'이 되었습니다. 그들의 세심한 노력 덕분에, 패커드 어린이 병원의 유가족 중 램비를 원하는 사람은 가족 지도 및 유족 상담팀을 통해 램비를 지원받을 수 있습니다.
모든 양은 가족을 위해 맞춤 제작되어, 잃어버린 작은 가족을 품에 안는 듯한 기분을 느낄 수 있도록 제작됩니다. 아기의 체중을 그대로 반영하도록 맞춤 제작됩니다.
저희 가족 지도 및 사별 지원 프로그램과 사랑하는 사람을 잃은 가족들을 돕는 케어팀은 가장 힘든 순간과 앞으로의 세월을 함께하는 가족들의 필요를 충족하기 위해 최선을 다하고 있습니다. 제시카, 션, 아리는 자신들을 위해 곁을 지켜주신 모든 분들께 진심으로 감사드립니다.
제시카는 루실 패커드 소아병원 스탠포드와 가족 지도 및 유족 상담 프로그램에서 가족과 함께한 여정을 되돌아봅니다. "당신은 결코 합류하고 싶지 않았던 그룹의 일원이 되었지만, 당신이 혼자가 아니라는 것을 아는 것은 강력한 힘입니다."라고 그녀는 말합니다.
제시카, 션, 아리, 가족의 이야기를 공유해 주시고 다른 패커드 어린이 병원 가족들에게 위로를 주셔서 감사합니다. 사랑하는 잭을 기리는 아름다운 일을 해내셨습니다!
그리고 콜필드 가족과 같은 가족을 위해 가족 지도 및 유족 지원 프로그램을 제공해 주신 관대한 기부자 여러분께 감사드립니다.
자세히 알아보세요 가족 지도 및 유족 지원 프로그램 그리고 램비 프로젝트.
램비 프로젝트에서 영감을 얻으셨나요? 저희 병원을 지원해 주세요. 오늘 어린이를 위한 챔피언이 되어 보세요.
