작년 10월 브론테 베네딕트가 태어났을 때, 모든 것이 예상대로 흘러가는 듯했습니다. 그녀는 부모님인 마빈, 아만다와 함께 샌프란시스코에 있는 가족 집 근처에서 유모차를 타고 산책하는 것을 좋아했습니다.
일주일 후, 베네딕트 부부는 브론테를 정기 검진에 데려갔습니다. 평소처럼 브론테의 키와 몸무게 증가량을 확인할 생각이었습니다. 하지만 소아과 의사는 빠른 심박수를 감지하고 길 건너편 루실 패커드 어린이 병원(Stanford)과 협력하는 캘리포니아 퍼시픽 메디컬 센터로 데려갔습니다. 심장 전문의는 초음파 유도 심전도 검사를 실시했고, 브론테의 심장이 너무 빨리 뛰고 있다고 진단했습니다. 브론테는 구급차에 실려 패커드 어린이 병원으로 이송되었습니다.
마빈은 "우리는 곧바로 심혈관 중환자실로 갔고, 3분 만에 15~20명의 의사, 간호사, 기술자로 구성된 팀이 그녀 주변에 섰습니다."라고 말합니다.
의사들은 브론테의 심장이 구조적으로 건강하다고 판단했지만, 그녀에게는 위험한 유형의 부정맥이 있었습니다. 심장 윗부분뿐만 아니라 심장 아랫부분에도 부정맥이 있었는데, 이는 유아 사망을 유발하는 것으로 알려져 있습니다.
"모두가 최선을 다했어요." 아만다가 회상합니다. "간호사 한 명이 밤새도록 그녀를 안고 흔들어 줬어요. 팀원들은 우리를 잘 교육하고 모든 결정에 우리를 포함시켜 줬어요. 마치 우리도 의사 결정권을 가진 것처럼 느껴졌어요. 떠날 때쯤에는 패커드 어린이 병원이 우리 집 같았어요."
"어떤 순간도 서두르는 느낌이 들지 않았어요." 마빈이 덧붙였다. "수천 가지의 의학 용어가 있었지만, 그들은 참을성 있게 자리에 앉아 설명해 주었습니다. 한 박사 과정 학생은 자신이 가장 궁금해하는 심장 질환을 문신으로 새기고 있었는데, 정말 놀라웠어요. '이 사람들은 장난치는 게 아니구나'라고 생각했죠."
올바른 리듬을 찾는 것
의사들은 브론테의 비정상적인 심박수를 조절하기 위해 약을 투여했는데, 처음에는 효과가 있는 듯했습니다. 그런데 생후 3주가 되자 약의 효과에도 불구하고 심장이 위험할 정도로 빠르게 뛰기 시작했습니다. 의사들은 가장 안전한 방법은 자동 이식형 제세동기(ICD)를 삽입하는 것이라고 결정했습니다.
"저는 ICD를 '페이스메이커 플러스'라고 부릅니다. 느린 심박수를 감지하고 재설정할 뿐만 아니라, 빠른 심박수도 감지하여 생명을 위협하는 부정맥이 있는 사람에게 전기 충격을 줄 수도 있습니다."라고 패커드 어린이 병원 소아 부정맥 서비스 책임자이자 전기생리학자인 앤 더빈 박사는 말합니다. "대부분의 경우 ICD는 아무 역할도 하지 않습니다. 그저 앉아서 지켜보고 기다리기만 합니다. 마치 보험 증권과 같습니다."
하지만 더빈은 소아 환자에게는 독특한 어려움이 있다고 지적합니다. "ICD는 6파운드짜리 아기가 아니라 200파운드짜리 성인을 위해 만들어졌습니다."
다행히도 더빈의 동료이자 심혈관 외과 의사인 마에다 카츠히데 박사는 작은 환자에게 장치를 삽입하는 데 있어 독창성과 기술이 뛰어나다는 평판을 얻었습니다.
"이 정도 크기의 아기에게 ICD를 삽입하는 병원은 드뭅니다. 정말 너무 어렵죠."라고 마에다는 말합니다. "다른 병원들은 전기생리학자, 심혈관 외과의, 유전학자 등 소아과 전문의로 구성된, 고도로 전문적이고 다양한 팀을 한 지붕 아래에서 운영할 수 있는 여건이 부족합니다. 바로 이것이 패커드 어린이 병원을 특별하게 만드는 요소입니다."
ICD는 오래된 폴더폰 크기 정도이며, 전선(리드)과 발전기 자체, 두 부분으로 구성되어 있습니다. 성인의 경우 ICD는 쇄골 아래에 삽입되지만, 생후 3~4일 된 어린 아기의 경우 복부에 삽입합니다. 그런 다음 리드를 심장 표면에 꿰맵니다.
"브론테가 너무 작아서 가슴을 열기 전까지는 ICD를 삽입할 수 있을지 알 수 없었어요."라고 마에다는 말합니다. "브론테는 아마도 미국에서 ICD를 삽입한 아기 중 가장 작은 아기 중 하나일 거예요. 제 아기 중에선 확실히 가장 작았죠."
가족이 위안을 찾다
아만다와 마빈은 약 5시간 동안 진행된 수술 동안 식당에서 기다리는 동안 최신 소식을 접할 수 있어 기뻤습니다. 베네딕트 부부는 패커드 어린이병원에 머무는 동안 베티 아이린 무어 어린이 심장 센터의 의사와 간호사들이 환자 치료 과정에서 얼마나 긴밀하게 협력하는지 직접 경험했습니다.
브론테의 치료를 모든 측면에서 고려한 최고의 의료진으로 구성된 팀을 훨씬 뛰어넘는 다층적인 케어가 제공되었습니다. 브론테가 환자일 때조차 진료를 봐주는 간호사, 뜨개질 모자와 양말을 챙겨주고 따뜻한 말을 건네주는 아동 생활 전문가와 작업 치료사까지, 베네딕트 가족은 "마치 14명의 할머니가 곁에 있는 것 같은 기분이었다"고 마빈은 말합니다. 샤워실과 침대가 있는 가족실, 그리고 보험과 감정 문제를 해결해 주는 사회복지사는 말할 것도 없습니다.
"병원이 아니라 스파라고 농담도 했어요. 필요한지 전혀 몰랐던 자원들이 너무 많았는데, 정말 필요했어요." 아만다가 말했다.
이제 부부는 브론테의 ICD에 의지하여 걱정을 덜고 있습니다. 매일 밤 브론테의 심장 데이터는 심장 모니터링 장치를 착용한 다른 400명의 아기와 어린이들의 데이터와 함께 병원에 업로드됩니다. 아직 제세동이 필요하지 않았고, ICD는 이전보다 절반 이하로 박동하고 있는데, 이는 퇴원 당시보다 크게 개선된 것입니다.
구글에서 일하는 자신을 기술 전문가라고 소개한 마빈과 아만다는 딸의 몸 속에 있는 자동화 장치에 매우 익숙합니다.
아만다는 "그렇게 하면 밤에 잠을 잘 수 있어요"라고 말합니다.
다행히 엄마 아빠에게는 브론테가 잠이 잘 들어요. 최근에 자기 방에 있는 아기 침대로 옮겨서 고형식을 먹기 시작했고 (아보카도가 제일 좋아요), 구르기와 옹알이 같은 발달 단계에 접어들고 있어요.
"하루 종일 수다를 떨고, 이제는 다양한 톤과 음높이로 노래를 불러요." 아만다가 말했다. "우리는 걔가 마치 우리 집 작은 아기 새처럼 하루 종일 꽥꽥거리는 거라고 농담을 하곤 해요."
브론테와 같은 환자와 그 가족들은 패커드 어린이병원의 생명을 구하는 연구와 임상 치료의 혜택을 누리고 있습니다. 심장 센터에 $5천만 달러를 기부한 고든 무어와 베티 무어를 비롯한 기부자들의 지원은 심장병 아동의 삶의 질 향상을 위해 노력하는 최고의 연구자들을 유치하고 지원하는 데 필수적입니다. 그들의 목표는 아이들이 학교에서 좋은 성적을 거두는 것부터 성인이 되어서도 운동하고 활동적인 삶을 누릴 수 있도록 하는 것까지, 전반적으로 최상의 결과를 제공하는 것입니다.
브론테가 코로나19에 걸린 3월에 가족은 패커드 어린이 병원으로 돌아왔습니다.
"심장 전문의들은 딸아이가 하룻밤만 열이 났다는 사실에 충격을 받고 매우 감명받았어요." 아만다가 말합니다. "처음 두 달 동안 겪었던 일들을 생각하면 앞으로 겪게 될 일들을 잘 견뎌낼 수 있을 거라고 농담처럼 말해요. 딸아이는 우리의 작은 투사이고, 우리는 딸아이가 정말 자랑스러워요."
이 기사는 원래 2020년 여름호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
