한 가족의 비극이 어떻게 전 세계적으로 신생아 치료를 발전시켰는지.
크리스토퍼 헤스는 짧은 생을 살았지만, 수많은 생명을 구했습니다. 크리스토퍼의 유산은 40년이 넘는 기간 동안 자선 활동에 영감을 불어넣었고, 이는 미숙아 문제에 대한 인식을 바꾸고 신생아의 미래를 변화시켰습니다.
1973년 1월, 로버트 "롭" 헤스와 로즈마리 헤스는 쌍둥이의 부모가 되어 기뻤습니다. 하지만 로즈마리가 몇 주 일찍 출산했을 때, 딸 베레나는 건강하게 자랐지만, 크리스토퍼는 극심한 조산 합병증으로 세상을 떠났습니다.
이는 너무나 많은 유아에게 닥치는 운명입니다. 조산은 전 세계적으로 5세 미만 어린이의 사망 원인 중 가장 큰 비중을 차지합니다.
롭과 로즈마리는 슬픔을 목표로 삼고 스탠포드에서 미숙아 연구를 지원하기 시작했습니다. 다른 부모들이 자신들이 겪은 일을 피할 수 있기를 바라는 마음에서였습니다.
쌍둥이의 주치의인 필립 선샤인 박사는 그들의 초기 지원은 미미했지만 의미 있었다고 회상합니다. 선샤인은 위험에 처한 신생아를 돌보는 것 외에도 1962년에 설립된 미숙아 연구 센터를 운영했는데, 이는 스탠퍼드 의대에서 미숙아 연구에 가장 먼저 진출한 사례였습니다.
선샤인은 부부에게서 진심 어린 편지를 받았던 때를 기억합니다. 그는 그 편지에 자신의 연구에 기부할 $100이라는 금액이 적혀 있는 것을 보고 깜짝 놀랐습니다. "눈물이 났어요." 그는 말합니다. "그들이 그렇게 관대한 줄은 몰랐어요."
그들의 연례 기부는 계속되었습니다. 신생아 중환자실(NICU)의 의사 겸 연구원들은 그들의 기부에 깊은 감명을 받아 부부에게 기부가 실제로 이루어지는 모습을 보여주는 투어에 초대했습니다. 이 팀에는 스탠퍼드 미숙아 연구 센터를 설립하고 현재 모자보건 담당 수석 부학장을 맡고 있는 데이비드 스티븐슨 박사도 포함되었습니다.
"롭은 데이비드 [스티븐슨]에게서 신생아학의 미래를 보았습니다."라고 선샤인은 말합니다. "롭과 데이비드는 금세 친밀한 유대감을 형성했습니다. 바로 그 유대감이 우리 신생아 프로그램에 대한 그들의 지속적인 헌신의 핵심 요소였습니다."
점점 커지는 헌신
수년에 걸쳐 헤스 가족은 롭이 난방 및 연결 제품을 만드는 방사선 화학 회사인 레이켐(Raychem)에서 경력을 쌓아 나가는 동안 아낌없이 기부해 주었습니다. 롭은 이후 중재적 심장학을 위한 의료 기기를 개발하는 회사를 설립하여 의료에 대한 깊이 있는 이해를 쌓았습니다.
"롭은 항상 훌륭하고 탐구적인 질문을 던집니다. 어떤 질문들은 우리가 진행 중인 연구의 계기가 되기도 했죠." 스티븐슨은 말한다. "그의 생각이 어떤 주제에 얽매여 돌아가는 게 눈에 보여요. 가끔은 은퇴한 신생아과 의사처럼 보이기도 해요."
1993년, 부부는 스탠퍼드 대학교 의과대학에 크리스토퍼 헤스 연구 기금을 설립했습니다. 롭과 로즈마리 헤스 부부는 2009년 로즈마리가 세상을 떠나기 전까지 스탠퍼드 대학교 자원봉사자들의 명예 단체인 스탠퍼드 어소시에이츠(Stanford Associates)라는 직함을 받았습니다.
롭은 나중에 제약 전문가 웬디 톰린과 결혼하면서 자선 활동에 대한 그의 헌신을 공유했습니다. 지난 10년 동안 롭과 웬디는 신생아 및 발달 의학, 소아과, 그리고 임상 치료 분야에서 세 개의 주요 교수직을 설립하여 스탠퍼드가 미숙아 문제 해결에 필요한 학제간 접근 방식의 선두주자로 자리매김하는 데 기여했습니다.
생명을 구하기 위한 선구적인 혁신
스탠퍼드 연구팀이 자선사업의 도움으로 최근 개발한 가장 큰 혁신 중 하나는 조산을 몇 달 전에 예측할 수 있는 간단한 혈액 검사입니다. 이 기술은 조산을 유발하고 임산부에게 위험할 수 있으며 심지어 치명적일 수 있는 고혈압 질환인 자간전증을 예측하는 데에도 사용될 수 있습니다.
또 다른 중요한 발견은 염증 증가와 조산 사이의 연관성이었습니다. 최근 임상 시험을 통해 아스피린을 매일 복용하면 임신 중 염증을 완화하여 조산 및 자간전증 위험을 줄일 수 있다는 것이 입증되었습니다.
복잡한 문제에 대한 이러한 획기적인 해결책은 전 세계 여성과 아기의 결과를 바꿀 수 있으며, 이는 자선 지원으로 촉발된 여러 발전 중 일부에 불과합니다.
스티븐슨은 "지난 45년 넘게 헤스 가족의 지원이 없었다면 이러한 발전을 이룰 수 없었을 것입니다."라고 말합니다. "그들의 기여는 신생아 치료에 큰 변화를 가져왔습니다. 이곳에서 이루어진 많은 연구 혁신은 그들의 아낌없는 지원 덕분에 이제 전국의 신생아 집중치료실(NICU)에서 흔히 볼 수 있게 되었습니다."
새로운 풍경
오늘날의 풍경은 헤스 가족이 크리스토퍼를 잃었을 때와는 많이 달라졌습니다. 50년 전만 해도 임신 28주 미만에 태어난 아기의 생존율은 10%에 불과했습니다. 지금은 80%에 육박합니다.
웬디 톰린-헤스는 "엄청난 진전이 있었습니다."라고 말합니다. "연구비 지원 없이는 신생아학의 발전이 불가능하다는 것을 알고 있었습니다. 가족으로서 이 노력을 계속 발전시키는 것이 매우 중요했습니다."
헤스 가문은 40년이 넘는 세월 동안 스탠퍼드 의대에서 모자 보건을 위해 자선 활동을 펼쳐 왔으며, 그 결과 누구도 상상하지 못했던 수준으로 연구 수준을 끌어올렸습니다. 그들의 막대한 기부 덕분에 스탠퍼드 의대는 미국에서 가장 권위 있고 영향력 있는 신생아학 및 태아 의학 센터 중 하나를 설립할 수 있었습니다. 한때는 불가능해 보였던 조산의 종식도 이제 눈앞에 다가온 듯합니다.
10년 전, March of Dimes는 스탠퍼드 미숙아 연구 센터 설립을 위해 1조 4천억 원($2천만)을 시드 투자했습니다. March of Dimes의 강력한 지원과 Hess 가족의 기부가 합쳐져 조산 예측 및 예방, 그리고 조산아 관리 분야에서 놀라운 진전을 이루었습니다.
그럼에도 불구하고, 전 세계적으로 발견하고, 시험하고, 구현해야 할 것들이 많이 남아 있습니다. 발전은 자선 활동에 달려 있으며, 그 잠재력은 무한합니다.
"아기를 돕는 것보다 더 좋은 투자가 있을까요?" 선샤인은 말한다. "세상에 막 발을 내딛는 사람에게 투자하는 것이지, 생의 마지막을 맞이하는 사람에게 투자하는 것이 아니니까요."
안타깝게도 아기 크리스토퍼는 이 세상에 태어난 지 얼마 안 되었고 짧은 기간만 살았지만, 그의 짧은 인생이 남긴 유산은 살아 있으며 그 영향은 헤아릴 수 없을 정도입니다.
스티븐슨은 "헤스 가족은 그들의 상실을 통해 수많은 사람들의 미래를 바꾸어 놓았습니다."라고 말합니다. "40년이 넘는 세월 동안 아기들은 그들의 아낌없는 사랑 덕분에 혜택을 누렸고, 이는 시작에 불과합니다. 앞으로는 이곳과 전 세계에서 더 많은 사람들이 혜택을 받게 될 것입니다."
이 기사는 원래 2021년 여름호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
