의료적 복잡성과 장애가 있는 아동을 위한 유급 가족 돌봄

카라 콜먼은 패밀리 보이스 내셔널(Family Voices National)에서 근무하며, 의학적 복잡성과 장애를 가진 딸 저스티스에 대한 이야기 "나는 정의다, 내 포효를 들어라(I am Justice, Hear Me Roar)"의 저자입니다. 그녀는 패밀리 파트너십(Family Partnerships)의 부편집장이자 소아과 집행편집위원회(Executive Editorial Board of Pediatrics)를 맡고 있습니다. 과거 카라는 성인 건강 전문가, 노숙 임산부 사례 관리자, 가정 폭력 피해 여성 쉼터 상담사, 판사의 법률 서기, 이민 문제 컨설턴트, 저소득 이민자를 위한 변호사로 일했습니다.

캐롤린 포스터 박사는 노스웨스턴 대학교 파인버그 의과대학 소아과 조교수이자 시카고 앤 & 로버트 H. 루리 어린이 병원의 1차 및 복합 치료 주치의입니다. 포스터 헬스 랩의 주임 연구원으로서, 그녀는 의료적 복잡성을 가진 아동과 그 가족을 위한 가정 및 지역 사회 기반 서비스를 개선하기 위해 미국 국립보건원(NIH)과 재단의 기금을 보유하고 있습니다. 그녀는 중재 개발, 환자와 가족의 웰빙에 영향을 미치는 요인, 그리고 주 정부 정책이 의료 제공에 미치는 영향을 아우르는 연구를 진행하고 있습니다. 포스터 헬스 랩의 사명은 가족 협력 연구와 혁신적인 임상 프로그램을 통해 의료적 복잡성을 가진 아동의 건강을 증진하는 동시에 가족의 의료 관련 스트레스를 줄이는 것입니다.

Nannette Salasek은 14년 동안 Raising Special Kids에서 의료 시스템 관리자로 근무하며 가족 지원을 제공하고 의료 전문가들에게 가족 중심 치료의 원칙과 특수 의료가 필요한 자녀를 둔 가족을 위한 최상의 치료 방법을 교육했습니다.Raising Special Kids에서의 업무 외에도 Nannette는 공인 사회복지사이며 Phoenix Children's Hospital의 가족 자문 위원회에서 활동하고 있습니다.Nannette와 그녀의 남편은 아름다운 여섯 자녀를 두고 있습니다.세 번째 아이가 척추갈림증을 가지고 태어났을 때 그들의 삶은 영원히 바뀌었습니다.현재 19세인 Annie는 행복하고 독립적인 젊은 여성으로 척추갈림증과 함께 살아가는 많은 어려움을 용감하게 이겨냅니다.Nannette는 가족들에게 지원을 제공하고 특수한 필요가 있는 자녀를 위한 옹호의 여정에서 그들이 혼자가 아니라는 것을 알리는 데 열정적입니다.

미주리주 세인트루이스에서 태어나고 자란 빌 스체판스키는 가정 건강 분야에서 10년 이상의 입법 경험을 가지고 있으며, 가정 간병 산업에서 거의 20년 동안 일해 왔습니다. 현재 애리조나주 피닉스에 거주하는 빌은 Team Select Home Care의 대정부 관계 부사장입니다. 현재 그의 역할에서 빌은 Team Select Home Care의 사장/CEO, 부모, 제공자 및 입법자들과 긴밀히 협력하여 가정에서 양질의 간병을 받을 자격이 있는 의료적으로 취약한 가족을 위해 변화를 만들어냅니다. 빌은 메디케어, 메디케이드, 의료 인증 위원회(ACHC), 건강 보험 양도 및 책임법(HIPAA), 지역 사회 건강 인증 파트너(CHAP), 의료 기관 인증 공동 위원회(JCAHO), 직업 건강 및 안전 관리(OSHA) 규정에 정통합니다. 그는 주변 사람들에게 도움이 되는 사람이 되어 자랑스럽게 생각합니다.