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A young girl with special health care needs and her mother hold up a copy of her care map. There is an adult man also standing with them.

캘리포니아주 프레즈노 출신의 캐서린을 만나보세요.

캐서린은 수두증, 뇌성마비, 뇌실주위백질증, 대뇌량 무형성증, 피질 시각 장애를 앓고 있습니다.

Kathryn Chimienti

도릴린 치미엔티는 딸 캐서린을 캘리포니아주 프레즈노에 있는 특수아동반 교실에 데려갑니다. 차로 편도 35분이 걸립니다. 캐서린은 학교 수업 외에도 신경과 전문의, 신경외과 전문의, 물리치료 전문의, 이비인후과 전문의, 안과 전문의와 정기적으로 진료를 받습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)

 

Kathryn Chimienti

한때 소프트웨어 트레이너였던 도릴린은 캐서린이 먹고, 입고, 씻고, 화장실을 가고, 여러 약속을 지킬 수 있도록 돕기 위해 전업주부가 되었습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)

 

Kathryn Chimienti

캐서린은 학교에서 시력, 언어, 작업 치료를 받습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)

 

Kathryn Chimienti

캐서린이 선생님인 알리시아 뉴마크와 함께 춤을 추고 있다. (사진: 디앤 피츠모리스)

 

Kathryn Chimienti

도릴린은 임신 23주에 세쌍둥이를 낳았습니다(대부분의 임신은 40주입니다). 캐서린은 유일하게 살아남았지만, 뇌가 완전히 발달하지 않은 상태였습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)

 

Kathryn Chimienti

캐서린은 감각 장애로 인해 물건을 핥습니다. 도릴린이 의자를 옮긴 후, 캐서린은 벽에 머리를 부딪히기 시작했습니다. 도릴린은 "머리를 부딪히면서 스스로 거위알을 만들어냈어요."라고 말합니다. (사진: 디앤 피츠모리스)

 

Kathryn Chimienti

캐서린은 펜실베이니아주 피츠버그에서 2,500마일 떨어진 안과 전문의를 만납니다. 도릴린은 캐서린의 마지막 전문의 진료를 받기까지 6개월이 걸렸습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)

 

캐서린의 케어 맵

Kathryn Chimienti

캐서린의 "케어 맵"은 의료적 치료와 보장 범위, 그리고 의료적 복잡성을 지닌 어린이와 그 가족에게 필요한 교육 및 지원 서비스의 복잡한 구조를 보여줍니다.