편집자 주: 게스트 작가인 에밀리는 저에게 큰 영감을 줍니다. 2015년 서머 스캠퍼(Summer Scamper)를 위해, 그녀와 남편은 자폐증을 앓고 있는 아들 레이가 무대에서 경품 추첨을 할 수 있도록 몇 시간씩 연습했습니다. 저희는 그녀에게 저희 병원과 여러분과 같은 기부자들이 그녀의 아름답고 사랑스러운 아들을 어떻게 도왔는지 이야기해 달라고 부탁했습니다.
제 아들 레이는 4살 때 사람들과 눈을 마주치는 데 어려움을 겪었고, 밖에서 돌멩이로 놀기에만 집중했습니다.
의사가 레이가 자폐증이라고 말했을 때, 남편 앨런과 저는 미래에 대한 불안감과 안도감을 동시에 느꼈습니다. 이제 레이의 특이한 행동에 대한 이유를 알 수 있게 된 것입니다.
당시 우리는 워싱턴에 살고 있었고 자폐 스펙트럼 장애가 있는 아이들을 위한 자원이 정말 제한적이라는 것을 알게 되었습니다.
레이가 7살이 되었을 때, 우리는 베이 지역으로 돌아왔고, 레이의 작업치료와 물리치료를 위해 곧바로 루실 패커드 소아병원 스탠포드에 연락했습니다.
레이의 작업치료사들은 레이가 자신의 감정과 타인의 감정을 이해하고 자제력을 기르는 데 도움이 되는 시범 사회성 기술 그룹에 참여해 보라고 권했습니다. 치료사들은 아이들을 공원으로 데려가 실제 상황에서 연습하게 했습니다.
레이가 다른 아이들과 어울리고, 아이들이 혼란스러워하거나 그를 비웃는 것이 아니라 정상적인 반응을 보이는 것을 보는 것은 놀라운 일이었습니다.
앨런과 저는 병원 직원들이 얼마나 친절하게 도와주는지 항상 놀랍습니다. 그들은 자폐 아동을 위한 학교, 운동 활동, 부모 모임 등 다양한 기회에 대한 정보를 끊임없이 제공해 주고, 저희와 같은 가족들이 이용할 수 있는 다양한 웹사이트, 단체, 서비스를 탐색하는 데 도움을 줍니다.
오늘날, 팩커드 어린이 병원 팀에서 몇 년간 일한 뒤, 레이는 행복하고 활발한 4학년생이 되었습니다.
그는 지역 청소년 볼링 리그에서 세 시즌이나 우승한 선수입니다. 컵스카우트에도 참여하고 골프, 수영, 비디오 게임을 좋아합니다.
그는 내가 아는 가장 용감한 10살 소년이에요. 작년에 여름 스캠퍼, 레이는 자폐증 환자 영웅 시끄러운 소리에 대한 두려움을 극복하고 무대에서 시상하는 것을 도왔습니다. 이제 그는 자신의 감정을 공유하는 것을 두려워하지 않습니다. 동료 볼러들에게 항상 기꺼이 조언을 해 주고, 집에서 컴퓨터 문제가 생겼을 때 자주 도와줍니다.
부모로서 앨런과 저는 스탠퍼드 자폐증 센터를 이용합니다. 부모를 위한 마음 챙김 프로그램 덕분에 네트워크가 넓어졌고, 스트레스 상황에서도 침착함을 유지하는 방법을 비롯한 새로운 기술을 익혀 레이를 차분하게 키우는 데 집중할 수 있게 되었습니다. 또한 비슷한 어려움을 겪고 있는 다른 부모님들도 만나 레이와 함께 다양한 상황을 헤쳐나가는 데 도움이 되는 지원과 조언을 받았습니다.
앞으로 우리는 스탠포드 연구자들과 협력하여 자폐증이 있는 어린이들이 다른 사람의 감정을 더 잘 이해하고 해석할 수 있도록 돕는 연구를 진행할 것이며, 이를 통해 레이와 다른 많은 사람들에게 더 많은 기회를 제공할 것입니다.
패커드 어린이 병원을 후원해 주셔서 감사합니다. 레이와 같은 아이들이 잠재력을 최대한 발휘할 수 있도록 도와주시는 여러분의 도움에 감사드립니다. 레이는 그곳에서 배운 것을 평생 활용할 수 있을 것이며, 저희는 진심으로 감사드립니다.
