패커드 어린이 병원을 방문하는 사람들은 케이틀린 번스의 이름을 모를 수도 있지만, 그녀의 얼굴은 알아볼 가능성이 큽니다.
"케이틀린의 포스터는 병원 곳곳에 붙어 있어요."라고 패커드 소아과 의사 캐럴 콘래드 박사는 말합니다. "저는 종종 케이틀린의 포스터를 가리키며 사람들에게 '케이틀린을 봤어요? 저는 그녀를 알아요!'라고 말합니다."
현재 16세인 케이틀린은 위장관 가성폐색증을 가지고 태어났습니다. 위장관 가성폐색증은 장을 통한 음식의 정상적인 이동을 방해하는 생명을 위협하는 질환이며, 면역 결핍증도 가지고 있습니다. 콘래드와 패커드 전문의 팀은 그녀가 유아였을 때부터 그녀를 돌봐왔습니다.
"케이틀린은 정말 훌륭한 의사와 간호사들을 만났어요." 엄마 켈리가 말했다. "그분들의 모든 접근 방식은 '아이와 가족에게 병원 생활을 더 자연스럽게 만들어 줄 수 있는 방법은 무엇일까?'였어요."
산호세에 사는 번스 가족에게 케이틀린은 그저 미소 띤 얼굴의 주인공이 아니라, 패커드가 가족 중심 치료에 헌신하는 모습을 완벽하게 보여주는 사례입니다. 15년간 환자로 지내온 동안 케이틀린은 외과, 면역학, 위장병학, 폐의학, 내분비학, 유전학, 영양학 분야의 전문의들에게 치료를 받아왔습니다. 그녀는 3주마다 패커드를 방문하여 6시간 분량의 수액 요법을 받고 있는데, 이는 성인이 되어서도 계속 필요한 필수적인 치료입니다.
가성 폐쇄 장애를 가진 많은 아이들처럼, 케이틀린은 아주 어린 나이에 먹는 것에 대한 혐오감을 느꼈습니다. "케이틀린을 섭식 치료를 받아야 했어요."라고 케이틀린의 아빠 짐은 말합니다. "소량씩 더 자주 먹도록 다시 훈련시켜야 했어요."
그러니 딸이 최근에 자신의 직업 선택을 발표했을 때 그녀의 부모님이 놀란 것도 당연한 일입니다.
"셰프가 되고 싶어요." 케이틀린이 말했다. "비스트로를 열고 싶어요. 어떤 음식이든 요리하는 걸 정말 좋아해요."
케이틀린에게 패커드의 작은 것들이 변화를 만들어냅니다. 2007년, 직원들은 케이틀린의 12번째 생일을 맞아 파티를 열어주었습니다. 심지어 병원 옥상 테라스에서 자전거를 탈 수 있게 해 주기도 했습니다.
이제 고등학교 2학년인 케이틀린은 좋은 성적을 거두고 있으며 재즈 댄스와 발레를 즐깁니다. 상태는 관리하기 쉽고 예후도 좋습니다. 대학 진학을 고대하고 있으며, 결국 요리 학교에도 진학할 계획입니다.
"저희처럼 병원에서 많은 시간을 보내다 보니 감사한 마음을 헤아리게 됩니다." 짐이 말했다. "패커드는 다른 방법으로는 치료비를 감당할 수 없는 많은 가족들을 치료해 주는데, 그런 가족들이 병원을 거부당하는 일은 없습니다."
패커드 병원이 어려운 가정에 지속적으로 봉사할 수 있도록 짐과 켈리는 서클스 오브 리더십(Circles of Leadership) 연례 기부 프로그램에 참여했습니다. 짐은 "매년 기부하고 있는데, 이는 매우 중요합니다."라고 설명했습니다. "패커드 병원에서는 다른 병원에서는 받을 수 없는 다양한 서비스를 제공하며, 이 모든 지원은 기부금으로 충당됩니다."
케이틀린의 이야기는 다른 친척들과 가족 친구들에게도 영감을 주어 패커드 어린이 병원을 지원하게 했습니다. 케이틀린의 할머니 미시 라이언은 케이틀린이 세 살 때 산호세 보조원에서 자원봉사를 시작했고, 결국 보조원 협회 회장이 되어 7개의 자원봉사 보조원을 모두 감독하며, 이 보조원들의 행사와 활동을 통해 병원의 무보수 치료 기금을 모금했습니다. 미시는 "패커드 병원이 없었다면 케이틀린도 없었을 테니 자원봉사는 제가 하고 싶었던 일이었어요."라고 말합니다.
올해 케이틀린은 병원에 대한 경의의 표시로 패커드가 아이들에게 좋은 곳인 10가지 이유를 나열했습니다. 그 내용은 다음과 같습니다.
3. 애완동물 치료 - 개와 토끼는 치료 중에 당신을 격려해줍니다.
2. 어린이 중심 - 치료는 풍선껌 마취부터 빨간 마차 운송까지 모든 것을 통해 어린이에게 맞춰 제공됩니다.
1. 이곳은 전국 최고의 의료진으로부터 수천 명의 어린이가 최상의 의료 서비스를 받는 곳입니다!
