마크조우미 가족은 아들의 치료와 자선 활동을 위해 패커드 어린이 병원을 선택했습니다.
케이트와 모하마드 마크주미 부부는 아들 하산이 대동맥판 협착증이라는 심장 질환을 가지고 태어났을 때 "충격과 경외감"이 뒤섞인 감정을 느꼈다고 합니다. 예상했던 전형적인 신생아 경험과는 달랐고, 갑자기 국내 최고 병원의 의사들과 복잡한 수술에 대해 논의하게 되었습니다. 의사들은 심장 수술을 신속하게 받으면 아들의 예후가 좋아 보인다고 안심시켰습니다. 하지만 첫 걸음을 내딛은 후, 아들은 어린 시절 내내 더 많은 수술을 받아야 했습니다.
그들의 탐색은 패커드 어린이 병원 베티 아이린 무어 어린이 심장 센터 소아 심장외과 과장인 프랭크 핸리 박사를 만나면서 끝났습니다. 마크주미 부부는 3.3kg짜리 하산이 있어야 할 곳을 찾았다는 것을 알았습니다.
"아들의 남은 생애, 아니 적어도 소아과 생활 내내 함께할 케어팀을 고르는 것 같았어요." 모하마드는 말한다. "첫 대화에서 핸리 박사님이 보여주신 배려심, 따뜻한 마음, 그리고 시간을 보는 것은 팀 전체가 구현하고 있는 케어 철학을 잘 보여주는 것 같았어요."
핸리는 부부를 스탠튼 페리(Stanton Perry) 박사와 중재적 카테터 시술 프로그램을 이끄는 린 펭(Lynn Peng) 박사에게 소개했습니다. 의사들은 하산에게 풍선 판막성형술을 권했습니다. 풍선 판막성형술은 확장 가능한 풍선이 든 작은 카테터를 심장과 좁은 판막 안으로 삽입하는 시술입니다. 풍선은 판막을 확장하기 위해 팽창됩니다.
효과가 있었어요! 케이트는 하산을 활동적인 두 살배기 아이로 묘사하며, 마그나 타일로 자동차와 굴삭기 트럭을 위한 "정교한" 집을 짓고, 주말에는 베이 에어리어에 있는 집에서 네 살 사미라와 다섯 살 아미나와 함께 와플을 만드는 걸 좋아한다고 합니다.
하산은 발달 지연 위험이 있는 질환을 앓고 있었기 때문에 패커드 어린이 발달 및 행동 소아과 클리닉에 추천되어 등록했습니다. 그는 모든 기준을 충족하여 3월에 프로그램을 졸업했습니다.
또 다른 작전이 시작되는데, 언제?
하산은 8주마다 미셸 카플린스키 박사와 함께 심초음파 검사를 받으러 병원을 계속 방문합니다. 모하마드는 팬데믹 시작 이후 하산이 가족 외에 만난 사람은 카플린스키뿐이라고 농담을 합니다.
"저희는 끊임없이 모니터링하고 있어요. 1년 동안 다른 시술 없이 지내면 큰 성공이 있을 거라고 생각했어요. 벌써 2년이 지났네요." 케이트가 말했다. "첫 번째 시술이 정말 잘 됐어요."
하산이 심장 판막을 완전히 교체해야 하기 전에 시간을 벌 수 있게 된 거죠. 케이트는 "핸리 박사님이 지금 판막을 교체하면 돼지 판막이 될 거라고 말씀하셨던 게 기억나요. 하산이 다 자라서 마지막으로 교체할 때쯤이면 3D 프린터로 인쇄한 판막이 될 거예요."라고 말합니다. "하산이 18살이 될 때까지 많은 것이 바뀔 거라는 생각이 들었어요. 마치 이 문제를 해결할 수 있다는 생각에 위안과 희망을 얻었죠."
하산과 같은 아이들을 돕기
스탠퍼드에서는 새로운 기초과학 및 공학(BASE) 사업의 일환으로 장기 조직 3D 프린팅을 비롯한 최첨단 과학 기술이 이미 진행 중입니다. BASE 연구진은 하산과 같은 생명을 위협하는 선천성 심장 질환의 치료법을 찾기 위해 노력하고 있으며, 마크주미 부부는 이 유망한 연구를 발전시키기 위해 기부금을 기부했습니다.
BASE 혁신을 위한 막조우미 기금(Makhzoumi Fund for BASE Innovation)은 유전자 돌연변이가 심장 판막 기능 장애를 유발하는지 여부를 확인하기 위해 협력하는 학제간 연구팀을 지원할 것입니다. 만약 그렇다면, 연구팀은 돌연변이를 교정하거나 돌연변이로 인해 중단된 심장 판막 발달을 촉진하기 위해 노력할 것입니다.
모하마드는 "우리는 연구와 혁신을 더욱 발전시키고 싶습니다."라며, "그리고 우리와 같은 상황에 처한 모든 가족이 우리가 받았던 것과 동일한 종류의 치료를 받을 수 있도록 하겠습니다."라고 말했습니다.
이 기사는 원래 2021년 여름호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
