알렉산드라는 생후 10일 만에 오르니틴 트랜스카르바밀라아제(OTC) 결핍증 진단을 받았습니다. 이 희귀 질환은 알렉산드라의 경우 간 이식을 통해서만 치료될 수 있었습니다. 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원의 의료진은 알렉산드라의 가족과 긴밀히 협력하여 알렉산드라가 네 살이 되어 간 이식 수술을 받을 때까지 알렉산드라의 상태를 관리했습니다. 그 이후로 알렉산드라는 건강하게 잘 지내고 있습니다.
작년, 알렉산드라는 15번째 생일을 맞아 저희 병원을 지원하기 위한 모금 행사를 열었습니다. 특별한 날에 선물을 주는 대신, 알렉산드라는 친구와 가족들에게 저희 병원의 사회복지 기금에 기부해 달라고 부탁했습니다.
알렉산드라는 병원에서 치료를 받는 자녀들을 위한 가족 지원 활동을 위해 사회복지팀을 지원하기 위해 $2,255를 모금했습니다. 사회복지팀은 알렉산드라의 기부금과 같은 기부금을 환자 가족들에게 교통비 지원과 식료품 및 주유 상품권 구매에 활용합니다.
"알렉산드라와 같은 관대한 기부자 여러분의 기부 덕분에 우리 가족은 현실적인 필요성에 대한 걱정에서 벗어나 자녀의 치유에 집중할 수 있게 되었습니다."라고 병원에서 간과 장 이식 환자를 지원하는 임상 사회복지사인 데니스 앨러웨이(LCSW)가 말했습니다.
"패커드 어린이 병원에 보답하고 싶은 마음이 간절해요. 상상도 못 할 만큼 많은 것을 받았거든요." 알렉산드라는 말한다. "누군가가 아무런 대가 없이 제 간을 기꺼이 내주셨어요. 그분들이 아니었다면 저는 지금 이 자리에 없었을 거예요."
현재 알렉산드라는 건강하고 행복한 고등학생입니다. 친구들과 시간을 보내고, 두 마리의 강아지(키라와 머레이)와 놀고, 수영, 스키, 여행, 노래 부르는 것을 좋아합니다.
"알렉산드라는 잘 지내고 있어요. 얼마나 잘 지내는지 말로 표현할 수가 없어요." 알렉산드라의 아버지가 말했습니다.
"아이의 건강은 튼튼하고 안정적입니다. 자신이 누구인지 알고, 자신이 누구인지에 대해 편안함을 느낍니다."라고 그녀의 어머니는 덧붙여 말했습니다.
알렉산드라, 특별한 날에 환자분들을 응원해주셔서 감사합니다!
모금 활동에 대한 아이디어가 있으신가요? 2018년을 제대로 시작하고 어린이를 위한 챔피언.
