버키는 춤추고, "텔레토비" 보고, 바퀴 달린 거 가지고 노는 걸 좋아해요." 버키의 엄마 안나 그룬케가 말합니다. "버키는 항상 너무 행복해요."
하지만 버키가 생후 2주가 되었을 때, 애나는 뭔가 잘못되었다는 것을 알았습니다. 처음에는 버키가 행복하고 활동적이었습니다. "그런데 이상한 예감이 들었어요."라고 그녀는 말합니다. "잘 먹는데도 살이 빠지는 거예요. 말도 안 되는 일이었어요."
애나는 버키를 소아과 의사에게 데려갔고, 의사는 버키의 고향인 패터슨에서 가까운 더 큰 병원으로 옮기라고 권했습니다. 병원에 도착했을 때, 의사는 애나에게 버키가 담도 폐쇄증이라는 희귀하고 생명을 위협하는 간 질환을 앓고 있을 가능성이 있다고 말했습니다. 담도 폐쇄증을 가지고 태어난 아기들은 간과 소장 사이에 아무런 연결 고리가 없어서 담즙이 역류하여 간을 파괴합니다.
버키의 담당 의사들은 간 생검을 하고 2주 동안 결과를 기다리기로 했습니다. 그런 다음 카사이 수술이라는 특수 수술을 통해 담즙을 간 밖으로 배출하는 것을 고려했습니다.
그 후 며칠 동안 애나는 버키의 상태가 좋지 않다는 것을 알게 되었습니다. 다행히도 그녀의 친구는 루실 패커드 어린이 병원 스탠퍼드 소아 간 이식 병동에서 간호사로 일하고 있었고, 애나는 조언을 구했습니다. "친구가 2주를 기다리지 말라고 했어요." 애나는 말합니다.
중요한 창
애나는 버키를 패커드 어린이 병원으로 바로 이송했습니다. 자정에 도착했을 때 외과 의사가 그들을 만나 다음 단계에 대해 논의했습니다. 소아 간 전문의 레이나 알라바디 박사는 "시술 시기가 매우 중요합니다."라고 말합니다. 생후 45일 이내에 카사이 수술을 시행하면 담즙 흐름을 회복하고 간 손상을 줄일 가능성이 훨씬 높습니다.
소아 간내과, 외과, 중재적 방사선과, 그리고 간호학 전문가들로 구성된 다학제 팀이 즉시 투입되었습니다. 버키는 생후 33일이었던 3일 후, 카사이 수술을 받았으며, 패커드 어린이 병원에서 카사이 수술을 받은 최연소 환자가 되었습니다.
희망찬 내일
다행히 버키의 수술은 성공적이었습니다. 카사이 수술이 담도폐쇄증을 완치하는 것은 아니지만, 버키는 본래 간을 더 오래 보존할 수 있고 향후 이식 수술을 피할 수도 있습니다.
이제 18개월이 되었고, 간 기능은 아주 잘 작동합니다. 약은 한 가지만 복용하고 있으며, 3개월마다 패커드 어린이 병원에 정기 검진을 받으러 옵니다. 담당 의료진은 안나와 지역 의사들과 긴밀히 연락하여 혈액 검사 결과가 정상인지, 발달과 성장이 제대로 진행되고 있는지 확인합니다.
직장에서의 지원
Anna는 Bucky의 훌륭한 케어팀과 여러분과 같은 기부자들로부터 "모든 단계"에 걸쳐 지원을 받았다고 말했습니다. 여러분의 기부금은 아동 기금 사회복지사, 아동생활 전문가 등 가족이 병원 생활의 어려움을 극복하고 가장 중요한 일에 집중할 수 있도록 돕는 필수 인력을 지원합니다.
"기증자가 없었다면 버키와 함께 병원에 있을 수 없었을 거예요." 애나가 말했다. "버키에게 그런 수준의 치료를 해 줄 수 없었을 거예요. 기증자 덕분에 아이들이 살 수 있게 됐어요."
조디 무라티스가 이 기사에 기여했습니다.
이 기사는 원래 2021년 봄호에 게재되었습니다. 아동 기금 업데이트.
