파트리시아 히메네스는 큰 소리로 반대하고 싶지 않았습니다. 반대하면 집주인이 이스트 팔로 알토 경계에 있는 아파트에서 가족을 쫓아낼까 봐 두려웠기 때문입니다.
그녀는 그에게 도움을 요청하는 편지를 여러 번 썼지만 소용없었습니다. 한편, 곰팡이는 벽과 소파 뒤쪽으로 더 깊이 기어 올라왔고, 옷장 안 옷들은 녹색 점액으로 뒤덮였습니다. 막내아들 세르히오 라미레스 주니어는 퀴퀴한 공기를 들이마시면서 심각한 호흡기 질환을 앓기 시작했습니다. 당시 그는 다섯 살이었습니다. 두 살이었던 딸 아트히리 라미레스는 지속적인 발진이 생겼습니다.
이스트 팔로 알토에 있는 레이븐스우드 가족 건강 센터(Ravenswood Family Health Center)에서 진료를 받던 중, 소아과 의사인 다나 와인트라웁(Dana Weintraub, MD)이 두 사람의 가정생활에 대해 물었습니다. 두 여성 모두 곰팡이와 가족의 건강 악화 사이의 연관성을 알게 되었습니다. 와인트라웁은 집주인에게 우려를 표하는 편지를 썼습니다. 하지만 집주인은 아무런 조치도 취하지 않았습니다.
그들의 편에 있는 누군가
그런 다음 와인트라웁은 패트리샤에게 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원과 샌머테오 카운티 법률구조협회가 협력하는 페닌슐라 가족 옹호 프로그램(FAP)에 대해 이야기했습니다. 와인트라웁은 2004년 법률구조협회와 함께 FAP를 공동 설립하여 산타클라라와 샌머테오 카운티의 저소득층 임산부와 그 가족들이 저희 병원과 여러 지역 클리닉에서 치료를 받고 있는 아이들에게 무료 법률 서비스를 제공했습니다. 프로그램 설립 이후 법률구조협회 변호사들은 FAP를 통해 4,000명 이상의 개인과 가족에게 법률 자문, 변호 또는 의뢰 서비스를 제공했으며, 매년 수백 명의 의료 서비스 제공자에게 교육을 제공했습니다.
패트리샤의 변호사는 집주인을 설득해 마침내 곰팡이를 제거하게 했습니다.
"히스패닉계에 이민자라 '변호사를 선임하면 문제만 커지는 거 아니냐'고 생각했어요." 그녀는 말한다. "하지만 의사가 FAP에 대해 이야기해 줬을 때는 괜찮을지도 모른다고 생각했어요. 의사를 통해서 그런 도움을 받을 수 있을 거라고는 생각도 못 했거든요. 둘이 연관이 있을 거라고는 생각도 못 했어요."
환자들이 의사에게 털어놓는 데 편안함을 느끼는 경우가 많고, 스탠포드 대학 의대의 일반 소아과 임상 조교수인 와인트라웁과 같은 소아과 의사는 어린이의 건강에 영향을 미치는 사회적 문제를 인식하고 해결하는 데 도움을 주도록 훈련받았기 때문에 이는 매우 타당한 생각입니다.
"소아과에서는 사회적 맥락을 무시할 수 없습니다."라고 소아과 부교수이자 Arline and Pete Harman 교수이자 정책 및 지역사회 참여 부위원장인 Lisa Chamberlain 박사는 말합니다. "가족의 스트레스 수준을 알면 우리가 제공하는 지원과 자원이 해당 아동에게 집중되어 치료 결과를 변화시킬 수 있습니다."
임대료 상승
실리콘 밸리의 풍요로움에도 불구하고, 산타클라라와 산마테오 카운티 아동의 각각 17.1%와 21%가 빈곤 속에 살고 있습니다. 새로운 인구 조사 수치에 따르면 캘리포니아는 저렴한 주택난으로 인해 미국에서 가장 높은 빈곤율을 기록하고 있습니다.
체임벌린은 가족들이 더 낮은 임대료를 찾아 베이 지역을 떠나거나, 베이 지역에 머물면서 다른 가족을 투룸 아파트로 데려오거나, 다른 직장을 구하는 방식으로 어려움을 겪고 있다고 말합니다. "사람들이 대안적인 주택을 찾고 있어요. 엘 카미노 레알에 사는 사람들의 RV를 보면 알 수 있죠."라고 그녀는 말합니다.
다행히도 패커드 어린이병원은 경제적 여건과 관계없이 지역 사회의 모든 어린이를 돌보고 있습니다. 저희 병원 환자의 약 40%가 메디칼(Medi-Cal)과 같은 공적 의료보험에 의존하고 있습니다. 모든 소득 수준의 가정의 임산부와 어린이들은 동일한 수준의 전문 진료를 받습니다.
패커드 어린이 병원은 또한 저소득 가정을 위한 중요한 안전망을 형성하기 위해 이스트 팔로 알토, 마운틴 뷰, 서니베일, 팔로 알토, 애서튼/레드우드 시티, 샌마테오에 위치한 지역 병원 네트워크를 지원합니다.
"어린이 병원으로서 우리의 책임은 모든 어린이의 건강을 보장하는 것입니다. 우리는 안전과 보안의 중추입니다."라고 레드우드 시티의 많은 저소득층 어린이들을 돌보는 가드너 패커드 건강 센터의 의료진을 이끄는 바라카 플로이드 박사는 말합니다.
휠 위의 케어
도움이 필요한 청소년들이 지역 보건소에 갈 수 없거나 의료보험이 없는 경우, 또 하나의 지원이 있습니다. 바로 틴 헬스 밴(Teen Health Van) 이동 진료소입니다. 샌프란시스코에서 산호세까지 여러 지역을 방문하여 종합적인 의료 서비스를 제공합니다. 틴 헬스 밴은 매년 10세에서 25세 사이의 노숙 청소년과 무보험 청소년 약 400명을 무료로 진료합니다. 자선 단체는 연간 운영비 $750,000달러를 지원합니다.
Teen Health Van의 의료 책임자인 세스 아머만 박사는 "22년 전 이 프로그램을 시작했을 때 청소년 노숙자 문제는 지금쯤은 해결되었을 거라고 생각했습니다."라고 말합니다.
하지만 아머먼은 문제가 오히려 악화되고 있다고 말합니다. 이러한 필요성을 해결하기 위해 틴 헬스 밴(Teen Health Van)은 최근 마운틴 뷰 고등학교와 샌머테오 고등학교에 시설을 추가했습니다.
균열을 통해
시스템의 틈새로 빠져나갈 수 있는 다른 아이들 중에는 의학적으로 복잡한 질환을 가진 아이들도 있지만, 패커드 어린이 병원의 가족 중심 치료 책임자인 캐런 웨이먼 박사는 그런 일이 일어나도록 내버려 두지 않을 것입니다. 저희 병원은 전 세계에서 가장 상태가 나쁜 아이들을 치료하고 있으며, 아이들은 중병을 앓거나 만성 질환을 앓더라도 지속적인 치료가 절실히 필요합니다.
웨이먼은 "그들은 도움이 필요한 가장 취약한 계층 중 하나이며, 의료 시스템을 이용할 기술이 부족할 가능성이 높습니다."라고 말했습니다.
복잡한 질환을 가진 아이들은 여러 의사와 치료사를 여러 번 방문하고 여러 가지 약을 복용합니다. 웨이먼은 부모가 자녀를 돌보는 것은 물론, 남은 가정생활까지 관리하는 데 어려움을 겪는다고 말합니다. 자녀 양육에 집중하기 위해 부모 중 한 명이 직장을 그만두는 경우가 많습니다.
바로 이때 CORE(Coordinating and Optimizing Resources Effectively) 프로그램이 시작됩니다. CORE는 진료실이나 병동으로 직접 가서 환자 가족과 여러 보호자, 그리고 보호자 간의 치료 조정 및 소통을 제공합니다. 이러한 적극적인 접근 방식 덕분에 CORE는 현재 등록되어 있는 400명의 아동과 프로그램 수료생 200명의 응급실 방문 횟수를 30%, 입원 횟수를 20% 감소시켰습니다.
웨이먼은 "패커드 어린이 병원은 어린이와 그 가족의 건강과 웰빙을 목표로 합니다."라고 말합니다. "건강에 헌신한다면, 어린이의 건강에 악영향을 미칠 수 있는 다른 문제들도 해결해야 합니다."
의사들은 개별 가족을 돕는 것 외에도 주 및 국가 차원의 정책을 수립하기 위해 힘을 합칩니다. 현재 한 가지 문제는 국경에서의 가족 분리 문제인데, 스탠퍼드 의사들은 이것이 아이들의 신경 발달과 독성 스트레스 측면에서 얼마나 파괴적인지를 보여주는 증거를 의원들에게 제시해 왔습니다.
아무도 배고프지 않습니다
전반적으로 이민 문제는 가족들에게 추가적인 스트레스를 가중시킵니다. 어떤 경우에는 자녀가 미국에서 태어나 미국 시민권을 취득했지만, 자녀와 가까운 사람이 서류 미비자일 수도 있습니다. 두려움과 불확실성 때문에 가족들은 푸드 스탬프나 여성, 영유아, 아동을 위한 특별 보충 영양 프로그램과 같은 공공 혜택을 기피할 수 있습니다.
"가족들은 두려움 때문에 법적으로 보장받아야 할 것들을 무시하고 있습니다."라고 체임벌린은 말합니다. "공식적인 식품 안전망에는 무상 및 할인 학교 급식과 캘리포니아의 푸드 스탬프 프로그램인 칼프레시(CalFresh)가 포함됩니다. 지금처럼 정상적인 식품 체계가 무너지면서, 등록할 필요가 없는 비공식적인 식품 안전망이 매우 중요해집니다."
2011년, 체임벌린은 여름방학 동안 학생들의 배고픔을 해소하기 위해 이스트 팔로 알토에 '서머 런치 브리지(Summer Lunch Bridge)' 프로그램을 설립했습니다. 현재 '도서관에서 점심 식사(Lunch at the Libraries)'라는 이름으로 운영되는 이 프로그램은 산타클라라와 샌머테오 카운티의 어린이와 성인을 대상으로 서비스를 제공하고 있습니다. 참여하는 모든 사람은 무료로 식사를 즐길 수 있으며, 어떠한 질문도 받지 않습니다.
"이스트 팔로 알토처럼 작고 혁신적인 시범 사업에 자금을 지원할 수 있다는 것은 큰 의미가 있습니다."라고 챔버레인과 함께 도서관에서 점심 식사를 제공하는 사업을 시작하는 데 도움을 준 재닌 브루스 박사(Dr.PH, MPH)는 말합니다. "작은 규모의 사업이라도 파급 효과를 낼 수 있습니다. 도서관을 통해 가족들에게 음식을 제공했던 이 작은 사업이 이제 하나의 표준이 되었습니다. 작게 시작하는 것도 잠재적으로 큰 영향을 미칠 수 있습니다."
다음으로, 챔벌린은 병원에 있는 동안 도움이 필요한 가족들에게 무료 점심 식사를 제공하고자 합니다.
말하고, 읽고, 노래하세요
소아과 의사들은 지역 사회 활동을 통해 문해력과 같은 중요한 문제에도 영향을 미칠 수 있습니다. 저소득층 가정의 아이들은 종종 불리한 환경에서 학교를 시작합니다. 체임벌린에 따르면, 이스트 팔로알토에서는 5세에 학교에 갈 준비가 된 아이들이 13%에 불과한 반면, 팔로알토에서는 90%에 달합니다.
"그들은 건강의 가장 큰 사회적 결정 요인 중 하나인 교육에서 뒤처지기 시작했습니다."라고 그녀는 말합니다. "소아과 의사들은 부모들에게 아이들이 학교에 갈 준비를 할 수 있도록 어떤 개입을 제공할 수 있을까요?"
한 가지 노력은 패커드 어린이 병원과 지역 보건소가 함께 진행하는 공익 캠페인인 'Talk, Read, Sing'입니다. 이 캠페인은 부모들에게 자녀와 어떻게 놀아주어야 하는지, 그리고 자녀의 초기 두뇌 발달과 어휘 발달을 촉진하는 데 도움이 되는 자료를 제공합니다. 저희 병원의 저소득층 치료를 위한 기금을 마련하는 'The Auxiliaries'는 작년 패커드 어린이 병원의 'Talk, Read, Sing' 활동에 12만 4천 파운드(약 1억 4천만 원) 이상을 기부했습니다.
"우리는 지역 사회에서 문화적인 변화가 일어나기를 바랍니다."라고 체임벌린은 말합니다. "부모가 된다는 것의 중요한 부분은 매일 자녀와 소통하는 것입니다."
당신이 도울 수 있는 방법
더 많은 자선 지원을 받는다면 패커드 어린이 병원은 빈곤이 아동 건강에 미치는 영향을 줄이는 데 더 많은 노력을 기울일 수 있을 것입니다. 체임벌린은 기저귀 보조금 프로그램과 보건소 세금 지원 등 여러 혁신적인 프로그램을 도입하여 가족들이 근로 소득세 공제를 받을 수 있도록 돕고자 합니다. 하지만 그녀에게는 초기 자금이 필요합니다.
"이상적으로는 빈곤 문제를 해결하기 위한 일련의 개입책을 마련해야 합니다."라고 그녀는 말합니다. "돈을 다시 사람들의 주머니로 돌려주는 것이죠."
FAP 덕분에 패트리샤 히메네스는 필요한 도움을 받았고, 더 중요한 것은 자폐증을 앓고 있는 아홉 살 아지리의 보살핌과 교육을 옹호하는 방법을 배웠다는 것입니다. 패트리샤는 또 다른 임대인 분쟁 해결과 아지리의 교육에 필요한 서비스를 받기 위해 법률 지원 센터로 돌아왔습니다.
"부모님과 저는 부모로서 어떤 권리를 가지고 있는지 이야기해 주셨어요."라고 그녀는 말합니다. "아이를 위해 옹호할 수 있는 안정감과 힘을 주셨어요. 모든 아이들이 동등한 기회를 누릴 수 있도록 하는 것이 중요해요."
가족은 현재 옛 아파트와 번잡한 고속도로 인근에 위치한 저렴한 방 4개짜리 타운하우스에 살고 있습니다. 패트리샤는 아츠히리를 돌보기 위해 집에 머물며 의료 보조사가 되기 위한 수업을 듣고 있습니다. 남편 세르히오 라미레즈는 건설업에 종사하고 있습니다. 장남 케네디 히메네즈(19세)는 기술 엔지니어를 꿈꾸며 커뮤니티 칼리지에 진학하고 있으며, 세르히오 주니어(12세)는 멘로 파크에 있는 중학교에 재학 중입니다.
아트지리는 지금 멘로 파크에 있는 특수학교 3학년으로 잘 지내고 있습니다. 그녀는 독서를 좋아하는데, 특히 공주에 관한 책을 좋아하고, 긴 갈색 머리에 예쁜 리본을 달고 다니는 것을 좋아합니다.
"기부자들은 아마 자신의 기부가 저와 같은 가족들에게 얼마나 큰 영향을 미칠지 상상도 못 할 거예요." 패트리샤가 말했다. "솔직히 말해서, 가족들에게 정말 중요한 일이에요. 제 딸아이가 필요한 서비스를 받을 수 있게 됐어요. 앞으로 저희 삶이 달라질 수도 있고요. 정말 큰 힘이 돼요."
귀하의 선물 아동 기금 경제 상황에 관계없이 모든 아동을 위한 지원을 제공합니다. 기부해 주세요. supportLPCH.org/기부.
이 기사는 원래 2018년 가을호에 게재되었습니다. 패커드 어린이 뉴스.
사진 제공: Ana Homonnay, Jacqueline Orrell Photography
