조슈아 코펜의 청력에 문제가 있었습니다. 의사들이 조슈아의 엄마인 이아라 펭에게 다운증후군 아기의 청력이 정상이라고 아무리 말해도, 그녀는 의사들이 틀렸다는 것을 알고 있었습니다.
캘리포니아주 샌칼로스에 사는 한 엄마는 "아들에게 뭐라고 말을 했는데 반응이 없었어요."라고 말했습니다. "반응을 유도해야 할 소리가 제대로 들리지 않았어요. 다운증후군 아이들은 소리에 다르게 반응하는 경우가 있거든요. 하지만 다운증후군이든 아니든, 이건 옳지 않은 일이었어요."
그게 2009년이었어요. 이제 조슈아는 들을 수 있고, 말할 수 있고, 생일 파티에도 참여할 수 있어요. "우리 가족에도 참여할 수 있어요." 펭이 말했다. "학교에도 다닐 수 있고, 병원이나 치과에 가서 무슨 일이 일어나고 있는지 이해할 수도 있어요."
펭 씨는 조슈아의 새 삶을 루실 패커드 스탠퍼드 어린이 병원과 스탠퍼드 어린이 건강 병원의 소아 이비인후과 전문의이자 이과외과 전문의인 케이 창 박사에게 빚지고 있다고 말했습니다. 창 박사는 조슈아의 인공와우 이식 수술을 열렬히 지지했습니다. 많은 의사들에게 인공와우 이식은 다운증후군 아동에게 기존에 없던 치료법이었을 것입니다.
스탠퍼드 대학교 의과대학 이비인후과-두경부외과 부교수인 창은 "전통적으로 발달 지연 환자는 인공와우 이식 수술의 이상적인 후보로 여겨지지 않았습니다."라고 말했습니다. "이식된 인공와우에서 전달되는 전기 자극은 일반적인 청력과는 전혀 다릅니다. 뇌는 전기적 패턴을 학습하기 위해 스스로 적응해야 합니다. 발달 지연이 있는 사람은 정상적으로 발달하는 아이만큼 빠르게 발달하지 않습니다. 하지만 발달 지연 아동의 재활이 훨씬 어렵다고 해서 재활의 혜택을 받지 못한다는 것은 아닙니다."
창은 보청기만으로는 조슈아의 듣고 말하는 능력에 충분하지 않다고 생각했고, 인공와우 이식이 아이가 세상과 소통하는 데 가장 좋은 방법이라고 생각했습니다. 아들의 수화를 포함한 모든 선택지를 살펴본 펭도 동의했습니다.
"남편과 저처럼, 창 박사님은 조슈아가 무엇이든 될 수 있다고 믿으셨고, 인공 와우 이식이 조슈아에게 마땅한 기회를 제공하는 데 필수적이라고 생각하셨습니다."
조슈아의 여정은 16개월 때 시작되었습니다. 청력을 조절하는 신경계를 검사하는 청성 뇌간 반응 검사에서 조슈아는 심각한 청력 상실을 보였습니다. 안타깝게도 다운증후군 아동의 경우 일반적으로 청력 손실이 드물지 않은데, 다운증후군 아동은 다른 집단보다 청력 손실 발생률이 높습니다. 펭이 어떻게 해야 할지 전국의 의사들과 상의했을 때, 그들은 스탠퍼드에 있는 창이라는 최고의 전문가를 바로 곁에 두고 있다고 말했습니다.
창과 펭은 임플란트가 조슈아의 삶의 질을 크게 향상시키는 최선의 선택이라고 확신했지만, 보험 회사에 이를 증명해야 했습니다.
펭은 "보청기가 효과가 없다는 것을 증명하는 건 엄청난 과정이에요."라고 말했습니다.
하지만 창은 적절한 청각 재활 및 언어 치료 프로그램을 통해 조슈아가 인공 달팽이 이식의 이점을 최대한 활용할 수 있을 것이라고 믿었고, 그래서 펭은 의사가 아들을 위해 헌신하는 모습에 감사하다고 말했습니다.
그녀는 "세계적인 수준의 외과의가 제 아들의 삶의 질이 중요하다고 말했습니다."라고 말하며, 항상 그런 것은 아니었다고 덧붙였다.
"다운증후군 아이를 치료할 때, 정상적인 발달을 보이는 아이를 치료할 때와 같은 대접을 받지는 못해요." 다른 두 아이가 발달적으로 정상인 펭은 말했다. "대신 동정심과 낮은 기대만 받게 돼요. 의사들은 '아이를 위해 너무 많은 걸 해 주고 있어'라고 말하죠. 마치 포기하는 것 같아요. 창 선생님이 아이를 포기한다는 느낌을 단 한 번도 받은 적이 없어요."
창 박사는 조슈아가 두 살이 되기 직전인 2011년에 임플란트 수술을 집도했습니다. 임플란트 수술의 성공을 보장하기 위한 단서가 있었습니다. 조슈아는 특수 학교에 다니면서 뇌를 훈련시켜 듣고 말하는 법을 배워야 했습니다. 가족의 보험사들은 창 박사의 말에 설득되어 임플란트 수술이 조슈아에게 최선의 치료라고 판단했습니다. 그 후 펭과 남편 브렌트 코펜은 조슈아를 레드우드 시티에 있는 비영리 학교인 와인가튼 어린이 센터에 등록했습니다. 와인가튼 어린이 센터는 청력 손실 아동을 위한 언어 교육을 제공하는 곳입니다. 조슈아는 첫 번째 인공와우 수술 후 매우 좋은 결과를 보여 6개월 후 반대쪽 귀에도 임플란트 수술을 받았습니다.
조슈아의 삶은 급격히 변하기 시작하여, 이제 다섯 살이 된 그는 또래 아이들 중 학습 이해도가 상위 50%에 속합니다. 한편, 존 오갈라이 박사는 미국 국립보건원(NIH)의 지원을 받아 조슈아와 같은 발달 지연 환자를 대상으로 인공와우 이식의 효과를 측정하는 연구를 진행하고 있습니다. 오갈라이 박사는 스탠퍼드 루실 패커드 어린이 병원 소아 청각 센터 소장이자 의과대학 이비인후과 부교수입니다.
2012년의 유사한 연구에서 오갈라이는 발달 지연이 있는 청각 장애 아동에게 인공와우 이식 수술을 하면 또래 집단보다 더 뒤처지는 것을 방지하는 데 도움이 되므로 쉽게 무시해서는 안 된다는 사실을 발견했습니다. 또한, FDA에서 허용하는 최소 연령은 12개월이므로, 아이가 인공와우 이식 수술을 일찍 받을수록 더 좋습니다.
창 박사는 이 연구들이 중요하지만, 조슈아에게 인공 달팽이관 이식이 최선의 선택이었다는 것을 알기 위해 굳이 그 연구들을 할 필요는 없다고 말했습니다. "이 연구들이 없었다면 조슈아는 말을 배우지 못했을 겁니다." 창 박사는 말했습니다. "조슈아가 얼마나 대단한 성공 사례인지 보세요. 조슈아는 우리가 이 아이들을 절대, 절대 버려서는 안 된다는 것을 보여주는 가장 확실한 증거입니다."
이 기사는 처음에 다음에서 게재되었습니다. stanfordchildrens.org의 더 건강하고 행복한 삶을 위한 블로그.
