캘리포니아주 싱글타운 출신의 데릭을 만나보세요.
Derek은 척추이분증, 수두증, 신경성 장염을 앓고 있습니다.
방광, 양쪽 발이 뭉툭해지는 증상이 있습니다.
웬디 롱웰과 그녀의 가족은 캘리포니아주 싱글타운에 있는 5에이커 규모의 농장에 살고 있습니다. 이날 그녀는 갓 태어난 새끼 돼지들에게 젖병을 먹이고 있었습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
웬디의 아들 데릭은 평생 42번의 수술을 받았습니다. 최근 수술 덕분에 뇌척수액으로 인한 압력이 완화되었지만, 조만간 고관절 수술도 필요할 수 있습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
데릭은 2016년에 21살이 되었습니다. 웬디는 데릭을 소아과 치료에서 성인 치료로 전환하는 데 몇 달을 보냈습니다. 또한, 데릭의 의료 서비스를 계속 승인할 수 있도록 법적 후견인 역할을 맡았습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
데릭과 가족의 반려동물 11마리 중 두 마리, 베이비(개)와 윌버(배불뚝이 돼지)가 함께 있습니다. 데릭은 주의가 쉽게 산만해지고 단기 기억력에 문제가 있습니다. 웬디가 집에 없을 때는 엄마가 데릭과 함께 지냅니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
롱웰 가족은 78마리의 농장 동물을 키우고 있습니다. 데릭은 토끼와 말을 모두 돌보고, 웬디는 돼지, 염소, 오리, 그리고 다른 새들을 돌봅니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
데릭과 농장 염소들. "내 딸이에요." 데릭은 가끔 그의 무릎에 앉는 염소, 프레셔스에 대해 이렇게 말한다. (사진: 디앤 피츠모리스)
데릭은 최근 싱글타운에서 5시간 거리에 있는 스탠퍼드 대학교 의료센터의 성인 전문의로 전임되었습니다. (사진: 디앤 피츠모리스)
데릭은 캘리포니아주 레딩에 있는 북부 캘리포니아 로웰 패밀리 임파워먼트(Rowell Family Empowerment of Northern California)에서 일주일에 한 번 자원봉사를 합니다. 웬디는 이 지원 단체에서 특수 아동 가정을 위한 부모 컨설턴트로 일하고 있습니다. 데릭은 어머니에 대해 "어머니는 정말 훌륭한 분이세요."라고 말합니다. "어머니는 제 든든한 버팀목이세요. 혼자서는 도저히 해낼 수 없을 거예요." (사진: 디앤 피츠모리스)
데릭의 케어 맵
데릭의 "케어 맵"은 의료적 치료와 보장 범위, 그리고 의료적 복잡성을 지닌 어린이와 그 가족에게 필요한 교육 및 지원 서비스의 복잡한 구조를 보여줍니다.
